Hemofilie A en B

Nazorg

Hemofilie A en B zijn chronische ziektes waarbij het nodig is dat we u regelmatig controleren. Ook krijgt u begeleiding tijdens operaties en (de wens op) zwangerschap. U kunt altijd bij ons terecht als u vragen heeft. Het is ook bij milde hemofilie van belang om regelmatig contact te houden met het hemofiliebehandelcentrum.

Welke nazorg kunnen wij bieden?

Begeleiding bij zwangerschapszorg

Moeder
Draagsters van hemofilie kunnen een lage hoeveelheid stollingsfactor VIII en IX hebben. Tijdens de zwangerschap stijgt de hoeveelheid stollingsfactoren. Rond 30 weken zwangerschap zullen we bloed prikken om te kijken hoe hoog deze waarde is. Als de waarde niet genoeg gestegen is, vragen we u om in het hemofiliebehandelcentrum, locatie LUMC, te bevallen. Tijdens en na de bevalling krijgt u medicijnen die het bloedverlies beperken.

Kind
Tijdens de zwangerschap wordt het geslacht van het kindje bepaald. Als het kind een jongetje is, wordt er met u besproken of u het verder wilt laten onderzoeken. Wanneer blijkt dat het jongetje hemofilie heeft, vragen wij u te bevallen in het Hemofiliebehandelcentrum, locatie LUMC.

Erfelijkheid
Hemofilie ontstaat door een verandering in het X-chromosoom. Mannen hebben maar 1 X-chromosoom. Hierdoor hebben mannen de ziekte. Vrouwen hebben echter 2 X-chromosomen, waardoor het gezonde X-chromosoom het effect van het aangedane X-chromosoom grotendeels opheft. Vrouwen worden draagsters genoemd.

Onderstaande figuren geven weer hoe hemofilie wordt overgedragen binnen de familie.

 (figuur 1)

In figuur 1 heeft de man hemofilie en is de vrouw gezond.

  • Alle dochters zijn draagsters, omdat de man altijd het X-chromosoom doorgeeft aan een dochter
  • Alle zonen zijn gezond (wat betreft hemofilie). Zij krijgen namelijk het Y-chromosoom van de man.

 (figuur 2)

In figuur 2 is de vrouw draagster van hemofilie en is de man gezond. De vrouw geeft 1 van de 2 X-chromosomen door. Hierdoor is er 50% kans dat een dochter draagster is en 50% kans dat een zoon hemofilie heeft.

Begeleiding bij operaties

Wanneer u wordt geopereerd, heeft u medicijnen nodig om het risico op een (na)bloeding zo klein mogelijk te houden. We maken een plan waarin staat welke medicijnen u rondom de ingreep krijgt en of we uw bloed moeten controleren. Tijdens de opname loopt de hemofilieverpleegkundige of hemofiliearts regelmatig bij u langs om te kijken hoe het gaat. Zo zorgen we ervoor dat alles goed verloopt.

Multidisciplinair spreekuur gewrichtsklachten

Door bloedingen in gewrichten en spieren (voornamelijk bij ernstige hemofilie) kunnen er klachten van het bewegingsapparaat ontstaan. Maandelijks is er een speciaal spreekuur voor patiënten met gewrichtsklachten. U komt dan bij de hemofiliearts en hemofilieverpleegkundige, fysiotherapeut, orthopeed en revalidatiearts. Tijdens uw bezoek maken de zorgverleners samen met u een plan van aanpak.

Waar moet u op letten na uw behandeling?

Algemene aandachtspunten

  • Gebruik geen aspirine of NSAID’s (onder andere diclofenac, ibuprofen) zonder overleg met de arts.
  • Bij (matig-)ernstige hemofilie mag u geen injecties krijgen in de spier (zoals vaccinaties). 
  • Zoek bij vakanties op waar dichtstbijzijnde hemofiliecentrum is. Dit kan via de website van het WFH.

Bloedingen

Bij vermoedens van (verergering van) een bloeding, vragen we u zo snel mogelijk contact op te nemen met het hemofiliebehandelcentrum. 

Noodgevallen

Neem direct contact op bij:

  • Ernstige bloeduitstortingen
  • Gewrichts- of spierbloeding
  • Bloedverlies via urine of ontlasting
  • Val op het hoofd
  • Wonden en botbreuken
  • Zwarte, kleverige ontlasting
  • Symptomen direct na toediening stollingsfactoren, zoals kortademigheid en pijn op de borst

Contact bij problemen na uw behandeling

Neem als u nog vragen heeft of bij een bloeding contact op met de locatie waar u onder controle bent.

Volwassen patiënten


LUMC Leiden

  • Tijdens kantooruren:
    • Hemofilieverpleegkundige via telefoonnummer 071-529 63 72 van maandag t/m donderdag tussen 8.30-16.00 uur.
    • Polikliniek Trombose en Hemostase via telefoonnummer 071-526 18 50 van maandag t/m vrijdag tussen 9.00-12.00 uur.
  • Buiten de bovengenoemde kantooruren:
    • Vraag naar de dienstdoende hemostase-arts via het algemene telefoonnummer van het LUMC: 071-526 91 11.

Hagaziekenhuis Den Haag

  • Tijdens kantooruren:
    • Hemofilieverpleegkundige via telefoonnummer 070-210 26 20
    • Polisecretariaat Hematologie via telefoonnummer 070-210 25 56
    • Algemeen telefoonnummer Hagaziekenhuis: 070-210 10 10
  • Buiten kantooruren:
    • Afdeling Hematologie via telefoonnummer 070-210 26 64

Kinderen


LUMC-Willem Alexander Kinderziekenhuis

  • Tijdens kantooruren:
    • Afdeling Ambulante Zorg via telefoonnummer 071-526 28 11
  • Buiten kantooruren:
    • Vraag naar de dienstdoende kinderarts via het algemene telefoonnummer van het LUMC: 071-526 91 11