Fibreuze dysplasie

Ons onderzoek

Hoewel we fibreuze dysplasie meestal goed onder controle kunnen brengen, kunnen we het nog niet genezen. Ook is er nog veel onduidelijk over de precieze oorzaak van de aandoening. In het LUMC doen we daar voortdurend wetenschappelijk onderzoek naar. Door de kennis te vergroten en nieuwe methoden te ontwikkelen om fibreuze dysplasie op te sporen en te behandelen, kunnen we u steeds beter helpen.

Patiëntgebonden onderzoek

Veel van het onderzoek dat we doen naar fibreuze dysplasie is klinisch en kunnen we alleen maar doen als patiënten zelf deelnemen. We stellen het daarom zeer op prijs als u hiertoe bereid bent. Als uw situatie zich ervoor leent en u voldoet aan de criteria, kunt u meedoen met deze zogeheten clinical trials. U kunt uw arts ernaar vragen, maar het behandelteam zal ook zelf de mogelijkheden met u bespreken. We informeren u uitvoerig en u krijgt altijd de tijd om thuis eerst goed na te denken over deelname. En als u meedoet met een onderzoek is dat altijd op vrijwillige basis. Dat betekent dat u er ook op ieder moment mee kunt stoppen als u dat wilt.

Waar doen we momenteel onderzoek naar?

Onderzoek in het laboratorium

We hebben binnen het LUMC steeds meerdere wetenschappelijke onderzoeken lopen naar fibreuze dysplasie. Sommige onderzoeken zijn patiëntgebonden, andere vinden vooral in het laboratorium plaats. Er loopt in het LUMC een grote observationele studie de PROFID studie (PROspectieve study in FIbreuze Dysplasie/McCune Albright syndroom) maar de gevolgen van deze ziekte medisch, maar ook op het gebied van pijn, kwaliteit van leven en omgang met de ziekte. Bij deze studie hoeft u geen aanvullende onderzoeken te ondergaan, wij willen slechts uw anonieme gegevens verzamelen voor onderzoek. Deze studie loopt momenteel in het LUMC maar breidt zich uit naar andere ziekenhuizen in Nederland zoals het Radboud UMC. We vragen aan alle patiënten die bij ons op de polikliniek komen of ze toestemming geven voor het verzamelen van hun gegevens voor deze studie. 

Verder  doen we onderzoek naar:   

  • De genetische kenmerken van fibreuze dysplasie en het beloop ervan.
  • De effecten van denosumab (een ander  botafbraak regulerend middel) op pijn en botactiviteit bij mensen die niet op behandeling met bisfosfonaten reageren.
  • Het effect van verschillende operaties en het gebruik van diverse implantaten en donorbot op klachten en beloop van de ziekte.
  • Het plaatsen van speciale implantaten, die helemaal op maat gemaakt zijn voor patiënten met fibreuze dysplasie.
  • Factoren die de ziekte kunnen beïnvloeden en naar voorspellers van ziekte-activiteit.
  • Het voorkomen van andere aandoeningen naast Fibreuze Dysplasie bij patiënten met Mc Cune Albright syndroom
  • Het kweken van Fibreus Dysplasie weefsel in het laboratorium