Fibreuze dysplasie

Ons onderzoek

Hoewel we fibreuze dysplasie meestal goed onder controle kunnen brengen, kunnen we het nog niet genezen. Ook is er nog veel onduidelijk over de precieze oorzaak van de aandoening. In het LUMC doen we daar voortdurend wetenschappelijk onderzoek naar. Door de kennis te vergroten en nieuwe methoden te ontwikkelen om fibreuze dysplasie op te sporen en te behandelen, kunnen we u steeds beter helpen.

Patiëntgebonden onderzoek

Veel van het onderzoek dat we doen naar fibreuze dysplasie is klinisch en kunnen we alleen maar doen als patiënten zelf deelnemen. We stellen het daarom zeer op prijs als u hiertoe bereid bent. Als uw situatie zich ervoor leent en u voldoet aan de criteria, kunt u meedoen met deze zogeheten clinical trials. U kunt uw arts ernaar vragen, maar het behandelteam zal ook zelf de mogelijkheden met u bespreken. We informeren u uitvoerig en u krijgt altijd de tijd om thuis eerst goed na te denken over deelname. En als u meedoet met een onderzoek is dat altijd op vrijwillige basis. Dat betekent dat u er ook op ieder moment mee kunt stoppen als u dat wilt.

Onderzoek naar fibreuze dysplasie binnen de profileringsgebieden

Onderzoek in het laboratoriumHet LUMC heeft 7 profileringsgebieden: medische onderzoeksgebieden waarin het voorop wil lopen. Het onderzoek naar fibreuze dysplasie behoort tot meerdere van deze profileringsgebieden, waaronder Ageing (gezond oud worden), Biomedical Imaging (beeldvorming) en Innovation in Health Strategy and Quality of Care (zorginnovatie). 

In een profileringsgebied werken meerdere specialismen met elkaar samen. Juist deze intensieve samenwerking tussen verschillende disciplines leidt vaak tot nieuwe inzichten, doordat onderzoeken vanuit verschillende invalshoeken worden benaderd.

Waar doen we momenteel onderzoek naar?

We hebben binnen het LUMC steeds meerdere wetenschappelijke onderzoeken lopen naar fibreuze dysplasie. Sommige onderzoeken zijn patiëntgebonden, andere vinden vooral in het laboratorium plaats. Momenteel doen we onderzoek naar:  

  • de genetische kenmerken van fibreuze dysplasie en het beloop ervan.
  • de effecten van olpadronaat (een bisfosfonaat, dit zijn botafbraak regulerende middelen) bij de behandeling van fibreuze dysplasie.
  • het effect van risedronaat (een bisfosfonaat) bij de behandeling van fibreuze dysplasie. Dit maakt onderdeel uit van een Europese studie. 
  • de effecten van denosumab (een ander  botafbraak regulerend middel) op pijn en botactiviteit bij mensen die niet op behandeling met bisfosfonaten reageren.
  • het effect van verschillende operaties en het gebruik van diverse implantaten en donorbot op klachten en beloop van de ziekte.
  • het plaatsen van speciale implantaten, die helemaal op maat gemaakt zijn voor patiënten met fibreuze dysplasie.
  • factoren die de ziekte kunnen beïnvloeden en naar voorspellers van ziekte-activiteit.