Fibreuze dysplasie

Behandeling

Na het stellen van de diagnose zoekt het behandelteam voor u naar de beste behandelstrategie. Als het nodig is doet uw behandelend arts dit in nauwe samenwerking met specialisten van andere afdelingen. We bespreken alle mogelijkheden met u en bepalen zo gezamenlijk of een behandeling nodig is en zo ja, welke behandeling het beste bij uw situatie past.

Welke behandelingen zijn er?

In het LUMC proberen we klachten bij fibreuze dysplasie zoveel mogelijk te bestrijden met medicatie. We hebben hier jarenlange ervaring mee. Blijft u toch pijn hebben, breekt u iets of is een van uw botten ernstig verzwakt? Dan zal de orthopedisch chirurg het aangetaste bot moeten verstevigen tijdens een operatie.

Medicatie

De medicijnen waarmee we u behandelen verminderen de botactiviteit van de botten waar de fibreuze dysplasie zit. Dit vertraagt de afbraak van botweefsel en draagt zo bij aan een betere botkwaliteit. U krijgt deze medicijnen toegediend via een tablet, infuus of injectie. We kijken altijd welke medicijnen het beste bij uw situatie aansluiten.  

Naast medicijnen die zorgen voor sterker bot, kunnen we ook pijnstillers voorschrijven. Ook als de ziekte onder controle is, is pijnstilling soms nodig.

Operatie

Chirurgische ingreepSoms is een operatie nodig om pijnklachten te verminderen of het bot te verstevigen, maar het kan ook zijn dat er sprake is van een botbreuk. Elke operatie aan een bot met fibreuze dysplasie vraagt meer aandacht dan een operatie aan een ‘normaal’ bot. Zeker als het betreffende bot al eens eerder is gebroken. Daarom hebben we in het LUMC gespecialiseerde orthopedisch chirurgen die de operaties bij fibreuze dysplasie uitvoeren. Zo kunnen we een breuk herstellen met een operatie, maar we kunnen bijvoorbeeld ook proberen een dreigende breuk te voorkomen door het bot te verstevigen met een implantaat en/of met donor-bot. Door een afwijkende vorm of slechte kwaliteit van het aangetaste bot, kan zo’n operatie erg complex zijn. Daarom doen we in het LUMC onderzoek naar het individueel op maat maken van implantaten, zodat deze beter aansluiten en meer stevigheid bieden. 

Samen met de internist-endocrinoloog wordt altijd goed in de gaten gehouden hoe het met de sterkte van uw botten is gesteld voor en na een operatie.

Revalidatie

Revalidatie bij een revalidatiearts na een operatie is meestal niet noodzakelijk. Wel verwijzen we u gericht naar een fysiotherapeut voor aanvullende training die aansluit op uw situatie.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

We zullen u voor, tijdens en na een behandeling zo goed mogelijk begeleiden en voorlichten.  Vragen kunt u altijd stellen in het gesprek met uw behandelaar. Of neem gerust contact op als er thuis opeens vragen boven komen. De polikliniek Interne Geneeskunde/Endocrinologie is bereikbaar via tel. 071 - 526 35 05 (op werkdagen tussen 9.00 en 12.00 uur). De polikliniek Orthopedie bereikt u via tel. 071 - 526 80 03 (op werkdagen tussen 9.00 en 12.30 uur). U kunt ook mailen naar bot@lumc.nl of gebruik maken van de emailfunctie van het Patiëntportaal.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

In het LUMC zoeken we continu naar betere methoden om fibreuze dysplasie op te sporen en te behandelen. Het kan daarom zijn dat uw arts u vraagt of u mee wilt doen aan een wetenschappelijk onderzoek. Bijvoorbeeld naar een nieuw medicijn of een nieuwe scan om de ziekte beter in beeld te brengen . Dit soort onderzoeken noemen we clinical trials. U kunt het ook zelf aangeven als u hier in geïnteresseerd bent.