Cerebrale hereditaire angiopathieën (CHA)

Nazorg

Omdat CADASIL, HCHWA-D en RVCL progressieve ziekten zijn, kan het team van de CHA-poli een vinger aan de pols houden als u dat wilt. U blijft dan bij ons onder controle. Zo kunnen we zo snel mogelijk hulp bieden bij klachten of symptomen en kunnen we u en uw naasten zoveel mogelijk begeleiden en ondersteunen. Als u liever geen regelmatige controles hebt, dan kunt u altijd opnieuw contact met ons opnemen als er (mogelijke) ziekteverschijnselen ontstaan.

Welke nazorg kunnen wij bieden?

Afhankelijk van het stadium van de ziekte en uw klachten spreken we met u af hoe vaak u terugkomt op de CHA-poli. Dat kan bijvoorbeeld een keer per jaar zijn of vaker, afhankelijk van wat u zelf wilt en wat bij uw ziekte zinvol is. Zo is het bij RVCL van groot belang dat we ook de functie van bijvoorbeeld de ogen, de nieren en de lever regelmatig controleren. 

We bieden daarnaast ondersteuning bij het regelen van zorg buiten het ziekenhuis. Bijvoorbeeld als u een beroerte heeft gehad en moet revalideren. Of als u niet (direct) naar huis kunt en zorg in een verpleeghuis noodzakelijk is. Zo kijken we samen met u en uw naasten of het mogelijk is om zorg en begeleiding dicht bij huis te krijgen. Dit doen we in nauw overleg met andere zorginstellingen.  

CHA-ziekten zijn ingrijpende aandoeningen, die zowel voor de patiënt als de directe omgeving vaak moeilijk te verwerken zijn. U kunt voor psychologische begeleiding en ondersteuning ook na de eerste afspraken terecht bij de genetisch psycholoog, die gespecialiseerd is in het omgaan met erfelijke hersenaandoeningen. In het LUMC zijn daarnaast maatschappelijk werkers beschikbaar die met u kunnen zoeken naar een goede aanpak voor problemen die u in uw dagelijks leven door de ziekte ervaart.  De specialisten van de CHA-poli kunnen hen zo nodig voor u inschakelen.

Waar moet u op letten na de behandeling?

Het kan voorkomen dat u zich zorgen maakt over bepaalde verschijnselen die u ervaart, zoals acute hoofdpijn of een vreemd gevoel, bijvoorbeeld in uw ledematen. Deze verschijnselen kunnen wijzen op een beroerte, maar dat hoeft niet het geval te zijn. Bij ernstige en acute klachten moet u niet afwachten, maar meteen 112 bellen. Bij klachten die minder ernstig zijn kunt u contact opnemen met de CHA-poli, zodat we in overleg een afspraak kunnen maken. 

Het is belangrijk dat mensen in uw directe omgeving op de hoogte zijn van uw ziekte. Als zij weten wat de alarmsymptomen zijn, kunnen zij hulp inschakelen als dat nodig is. U kunt ook overwegen een SOS-bandje te dragen met daarop vermeld welke aandoening u heeft, wat de belangrijkste symptomen zijn, welke medicijnen u juist niet mag krijgen en wat de contactgegevens zijn van uw medisch specialist. U kunt ook een briefje met deze informatie in uw portemonnee doen.

Voor uw familieleden is het belangrijk dat ze op de hoogte zijn van de ziekte die bij u of in uw familie voorkomt. U kunt hen vertellen dat er mogelijk voor hen ook een kans is de ziekte in de toekomst te krijgen. Als het voor u lastig is om uw familie te informeren, dan kan de klinisch geneticus een familiebrief voor u opstellen, waarmee familieleden geïnformeerd worden. Waarschijnlijk hebben uw familieleden dan veel vragen of maken zij zich zorgen. Zij kunnen contact opnemen met de CHA-poli voor informatie en advies. Desgewenst kunnen zij besluiten een DNA-onderzoek te laten doen om te onderzoeken of zij de erfelijke aanleg hebben. Dit kan vanaf 18-jarige leeftijd. Er is altijd een verwijzing van de huisarts nodig om een afspraak te maken met de specialisten van de CHA-poli.

Hoe kunt u ons bereiken?

Als u vragen heeft voor de klinisch geneticus of de genetisch psycholoog, of als u een afspraak met hen wilt maken, dan kunt u contact opnemen met de CHA-poli van de afdeling Klinische Genetica. Voor vragen aan de neuroloog kunt u contact opnemen met de afdeling Neurologie.

CHA-poli
LUMC
Postbus 9600
2300 RC Leiden

Klinische genetica
Tel: 071 - 526 80 33 (secretariaat)
Fax: 071 - 526 16 49
Email: secretariaat.kg@lumc.nl

Afdeling neurologie 
Tel: 071 - 526 21 11 (keuzemenu: kies hoofdpijn; vraag naar de secretaresse van de CHA-poli)
E-mail: hoofdpijnpolikliniek@lumc.nl

De specialisten van de CHA-poli kunnen u zo nodig verwijzen naar een van de andere specialisten die bij de CHA-poli betrokken zijn.