Cerebrale hereditaire angiopathieën (CHA)

Behandeling

Op dit moment is het nog niet mogelijk om CADASIL, HCHWA-D of RVCL te genezen. Wel kunnen we bepaalde symptomen zo goed mogelijk behandelen, bijvoorbeeld om klachten te verminderen of verergering te voorkomen. Onze specialisten stellen samen met u een behandelplan op.

Welke behandelingen zijn er?

De keuze voor een behandeling hangt af van de klachten en symptomen die u hebt, maar vooral ook van uw eigen wensen. Het team van de CHA-poli stelt een behandeladvies voor u op en bespreekt dit met u en uw naasten. We nemen de voor- en nadelen van alle behandelmogelijkheden met u door. Uiteindelijk is de beslissing om met een behandeling te starten altijd aan u. Geeft u het ook gerust aan bij de arts als u tijd nodig hebt om hierover na te denken.

Behandeling bij CADASIL

Hulp bij verwerking en besluitvorming

De diagnose CADASIL is vaak moeilijk te omvatten. De genetisch psycholoog kan u en uw naasten helpen bij de verwerking van wat u overkomt. De klinisch geneticus en genetisch psycholoog bieden ondersteuning bij het maken van belangrijke keuzes en afwegingen, bijvoorbeeld over de voorspellende test, of over mogelijkheden bij kinderwens.

Er kan bij u ook bezorgdheid ontstaan over de gevolgen van de ziekte voor anderen, bijvoorbeeld uw partner, uw kinderen of andere familieleden. De genetisch psycholoog zoekt met u naar een goede manier om hiermee om te gaan. Zowel bij de genetisch psycholoog als bij de klinisch geneticus kunt u terecht met al uw andere vragen. Bijvoorbeeld als u een kinderwens heeft en wilt weten hoe u voorkomt dat u de erfelijke aanleg voor CADASIL doorgeeft aan uw nageslacht.

Behandeling van migraine

De neuroloog is gespecialiseerd in de behandeling van migraineHet LUMC is een landelijk erkend expertisecentrum voor de behandeling van migraine. De neuroloog kijkt met u of een behandeling (met medicijnen) kan helpen om de klachten van migraine te verminderen.

Behandeling van TIA’s/herseninfarct

De neuroloog bespreekt met u wat te doen bij acute uitval die kan duiden op een TIA of herseninfarct. Ook bespreekt ze de mogelijkheid van preventieve behandeling en kijkt ze naar andere risicofactoren voor hart- en vaatziekten, zoals roken, overgewicht, cholesterol, bloeddruk en suikerspiegel.

Behandeling van psychiatrische problemen

De CHA-poli werkt nauw samen met een psychiater die gespecialiseerd is in CADASIL. Heeft u bijvoorbeeld last van depressie, dan kan de psychiater een (medicamenteuze) behandeling voorschrijven.

Behandeling bij HCHWA-D

Hulp bij verwerking en besluitvorming

De diagnose HCHWA-D is vaak moeilijk te omvatten. De genetisch psycholoog kan u en uw naasten helpen bij de verwerking van wat u overkomt. De klinisch geneticus en genetisch psycholoog bieden ondersteuning bij het maken van belangrijke keuzes en afwegingen, bijvoorbeeld over de voorspellende test, of over mogelijkheden bij kinderwens.

Er kan bij u ook bezorgdheid ontstaan over de gevolgen van de ziekte voor anderen, bijvoorbeeld uw partner, uw kinderen of andere familieleden. De genetisch psycholoog zoekt met u naar een goede manier om hiermee om te gaan. Zowel bij de genetisch psycholoog als bij de klinisch geneticus kunt u terecht met al uw andere vragen. Bijvoorbeeld als u een kinderwens heeft en wilt weten hoe u voorkomt dat u de erfelijke aanleg voor HCHWA-D doorgeeft aan uw nageslacht.

Behandeling van hersenbloedingen

De neuroloog bespreekt met u wat te doen bij acute uitval die kan duiden op een hersenbloeding of herseninfarct. Ook kijkt ze naar andere risicofactoren voor hart- en vaatziekten, zoals roken, overgewicht, cholesterol, bloeddruk en suikerspiegel.

Behandeling van psychiatrische problemen

De CHA-poli werkt nauw samen met een psychiater die gespecialiseerd is in HCHWA-D. Heeft u bijvoorbeeld last van depressie, dan kan de psychiater een (medicamenteuze) behandeling voorschrijven.

Behandeling bij RVCL

Hulp bij verwerking en besluitvorming

De diagnose RVCL is vaak moeilijk te omvatten. De genetisch psycholoog kan u en uw naasten helpen bij de verwerking van wat u overkomt. De klinisch geneticus en genetisch psycholoog bieden ondersteuning bij het maken van belangrijke keuzes en afwegingen, bijvoorbeeld over de voorspellende test, of over mogelijkheden bij kinderwens.

Er kan bij u ook bezorgdheid ontstaan over de gevolgen van de ziekte voor anderen, bijvoorbeeld uw partner, uw kinderen of andere familieleden. De genetisch psycholoog zoekt met u naar een goede manier om hiermee om te gaan. Zowel bij de genetisch psycholoog als bij de klinisch geneticus kunt u terecht met al uw andere vragen. Bijvoorbeeld als u een kinderwens heeft en wilt weten hoe u voorkomt dat u de erfelijke aanleg voor RVCL doorgeeft aan uw nageslacht.

Behandeling van neurologische klachten

De neuroloog bespreekt met u wat te doen bij neurologische uitval. Ook bespreekt ze andere risicofactoren voor hart- en vaatziekten, zoals roken, overgewicht, cholesterol, bloeddruk en suikerspiegel.

Behandeling tegen schade aan het netvlies

Oogheelkundig onderzoekSchade aan het netvlies kunnen we niet herstellen, maar met lasertherapie of injecties is het wel mogelijk om verdere schade tegen te gaan. De oogarts voert deze behandelingen uit, na overleg met u. Het is belangrijk dat u de voor- en nadelen goed afweegt, omdat een laserbehandeling kleine ‘gaten’ in uw gezichtsveld kan veroorzaken.

Behandeling van bloedarmoede

Als u lijdt aan bloedarmoede of een ijzertekort, kunnen we dit met medicijnen behandelen.

Behandeling van hoge bloeddruk

Een (te) hoge bloeddruk kan leiden tot schade aan bijvoorbeeld de nieren. We helpen u daarom uw bloeddruk te reguleren.

Behandeling van lever- of nierfunctiestoornissen

Als u lijdt aan ernstige functiestoornissen van de lever of de nieren, kunnen medicijnen soms helpen om verdere verergering te voorkomen.

Behandeling van psychiatrische problemen

De CHA-poli werkt nauw samen met een psychiater die gespecialiseerd is in RVCL. Heeft u bijvoorbeeld last van depressie, dan kan de psychiater een (medicamenteuze) behandeling voorschrijven.

Wat is de prognose?

Het geven van een prognose bij CHA-aandoeningen is erg moeilijk. De leeftijd waarop de klachten beginnen, de aard en de ernst van de ziekte verschillen sterk per persoon. Zelfs binnen één familie. We kunnen daarom alleen in het algemeen aangeven hoe het ziekteverloop is.

Prognose bij CADASIL

De meeste patiënten maken in de loop van hun leven een of meerdere (veelal kleinere) herseninfarcten door. Dit kan blijvende gevolgen hebben, zoals spraakproblemen of loopproblemen. De meeste mensen met CADASIL krijgen in de loop van hun leven te maken met achteruitgang in het denkvermogen, waarbij er uiteindelijk sprake kan zijn van dementie. 

De klachten beginnen vaak met een subtiele achteruitgang in het denkvermogen, zoals problemen met planning en uitvoering. In de loop van de jaren neemt dit toe, vaak gepaard met geheugenproblemen, initiatiefloosheid en soms karakterveranderingen. Veel patiënten zijn de laatste jaren van hun leven hulpbehoevend. Het is belangrijk te weten dat er ook patiënten zijn die een veel milder beloop hebben en na hun 70e jaar nog zelfstandig functioneren zonder noemenswaardige beperkingen. De leeftijd waarop mensen met CADASIL overlijden wisselt sterk en ligt tussen de 45 en 85 jaar.

Prognose bij HCHWA-D

De meeste mensen met HCHWA-D zijn tussen de 40 en 60 jaar als ze voor het eerst een hersenbloeding krijgen. Patiënten die een of meer hersenbloedingen overleven, hebben vaak last van blijvend letsel. Of er daarnaast geheugenklachten ontstaan en op welke leeftijd die optreden, is moeilijk te zeggen en wisselt per persoon.  De leeftijd waarop patiënten overlijden wisselt sterk, waardoor het moeilijk is om een voorspelling te doen. Ongeveer een derde van de patiënten overlijdt door de eerste hersenbloeding.

Prognose bij RVCL

De eerste klachten bij RVCL ontstaan meestal als mensen tussen de 30 en 40 jaar oud zijn. We weten niet zeker of er mogelijk al op jongere leeftijd schade optreedt die nog niet tot klachten leidt. Omdat er nog veel onbekend is over RVCL, kunnen we ook geen voorspelling doen over de leeftijd waarop patiënten overlijden. Dit wisselt sterk per persoon. Wel lijken mensen met RVCL een lagere levensverwachting te hebben dan gemiddeld.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Het LUMC is niet alleen een centrum van medische zorg, maar ook van medisch onderzoek. Dit houdt in dat u soms kunt meedoen aan onderzoek, bijvoorbeeld om het verloop van een ziekte in kaart te brengen. Dit biedt mogelijk weer aanknopingspunten voor nieuwe behandelingen. Het team van de CHA-poli kan u vertellen welke onderzoeken er momenteel lopen en of er mogelijkheden zijn om hieraan deel te nemen.