C3-glomerulopathie (C3 nefropathie)

Behandeling

Als bij u de diagnose C3G is gesteld, gaan onze medisch specialisten op zoek naar een behandeling die het beste bij uw situatie past. Ieder persoon is anders, dus ook een behandelplan maken we zoveel mogelijk op maat. Dat doen we samen met u. Er bestaat op dit moment nog geen standaardbehandeling voor C3G. Wel proberen onze artsen uw klachten zo goed mogelijk te verlichten en verdere schade aan de nieren te voorkomen.

Welke behandelingen zijn er mogelijk bij C3G?

De gekozen behandeling hangt af van hoe erg ziek u bent en de oorzaak van deze zeldzame nierziekte. Met een behandeling wordt de ziekte afgeremd, maar niet genezen.

Dieet en bloeddrukverlagers

Bijna alle nierziektepatiënten krijgen bloeddrukverlagers en een dieet. Deze combinatie moet een hoge bloeddruk, het verlies van eiwitten in de urine en het opeenstapelen van afvalstoffen in het bloed voorkomen.

Afweersysteem onderdrukken

U kunt ook medicijnen krijgen die uw afweersysteem onderdrukken. Deze medicatie werkt niet tegen het deel van het afweersysteem dat C3G veroorzaakt, maar remt het gehele immuunsysteem af. Daardoor bent u vatbaarder voor andere infecties. De nierspecialist geeft u een uitvoerige uitleg over de medicatie en de mogelijke bijwerkingen.

Nieuwe medicijnen

Onderzoekers zijn druk bezig met het ontwikkelen van medicijnen – de zogenoemde complementremmers - die alleen het deel van het afweersysteem afremmen dat de zeldzame nierziekte teweeg brengt. Het LUMC doet mee aan internationale studies om te kijken of deze medicatie goed werkt tegen C3G. Uw behandelend arts kan u vragen of u wilt deelnemen aan zo’n onderzoek. Deelname is altijd vrijwillig.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

  • Het horen van de diagnose C3G en het ondergaan van de behandeling kan zeer ingrijpend zijn. We zullen u zo goed mogelijk begeleiden en voorlichten. Neem bij uw bezoeken aan het ziekenhuis ook altijd iemand mee om u te ondersteunen en met u mee te denken. 
  • Het is van groot belang dat u gezond leeft. Voldoende bewegen, goed eten, genoeg slapen en niet roken zorgen ervoor dat uw nieren minder schade oplopen. Houd zelf uw gezondheid nauwlettend in de gaten door bijvoorbeeld gegevens over uw leefstijl bij te houden via Bonstat. Uw behandelend arts kan op deze site een account voor u aanmaken. De site geeft uw arts ook een completer beeld van uw gezondheid. 
  • Zorg ervoor dat u op de juiste wijze uw medicijnen inneemt. Dat is erg belangrijk voor het onder controle krijgen en houden van uw nierziekte.
  • Bereid goed uw ziekenhuisbezoek voor. U kunt bijvoorbeeld een deel van uw medisch dossier inzien via het Patiëntportaal, waar onder meer uw bloeduitslagen, medicijngebruik en allergieënlijst zijn terug te vinden. Deze gegevens en de informatie in Bonstat – zoals uw bloeddruk en gewicht – zijn terug te vinden in het Medical Dashboard.  
  • Schrijf vragen over uw behandeling voor een ziekenhuisbezoek op. Zo voorkomt u dat u belangrijke vragen vergeet te stellen. 

Wat is de prognose bij C3G?

Na 10 jaar werkt bij ongeveer de helft van de C3G-patiënten de nieren niet meer goed. Het ziekteverloop wisselt per persoon. Uw behandelend arts bespreekt uitvoerig uw situatie met u.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Het LUMC doet veel onderzoek naar de zeldzame nierziekte C3G. Zo vergroten we onze kennis over deze aandoening en testen we tegelijkertijd eventuele nieuwe behandelmethoden. We werken hiervoor samen met nationale en internationale onderzoeksgroepen. We kijken onder meer of we het ziekteverloop beter bij kunnen houden en in de nabije toekomst kunnen voorspellen. Zo brengen we meteen in beeld hoe goed een behandeling werkt. Ook doen we mee aan nieuw medicijnonderzoek.