Brughoektumor

Behandeling

De keuze voor een behandeling bij een brughoektumor maken we niet zomaar. We nemen alle factoren met u door die voor u van belang zijn. Samen met de andere betrokken specialisten stelt uw KNO-arts zo uiteindelijk een behandeladvies op dat het beste bij uw situatie past.

Overleg met de arts

Uitleg door de neurochirurgBij brughoektumoren is het zelden nodig om direct na de diagnose actie te ondernemen, omdat ze heel langzaam groeien en bijna nooit meteen een groot gevaar voor de gezondheid vormen. In de praktijk is er maar één goede reden om tot een ingreep over te gaan, namelijk het voorkomen van een levensbedreigende situatie door groei van de tumor. Is een ingreep (uiteindelijk) wel nodig, dan is het belangrijk om te weten dat bestaande klachten meestal niet verdwijnen. De behandeling is dus puur gericht op het voorkomen van erger.

Dat maakt de keuze voor een behandeling niet eenvoudig, zeker niet voor u als patiënt. Onze specialisten nemen daarom ruim de tijd om u goed te informeren. U krijgt bij uw bezoek aan de poli een afspraak met de KNO-arts, een neurochirurg en een radiotherapeut. Daarbij krijgt u alle ruimte om uw eigen wensen en zorgen te bespreken, zodat u uiteindelijk een weloverwogen beslissing kunt nemen. Zo stellen we gezamenlijk een individueel behandelplan op.

Welke behandelingen zijn er?

Bij een brughoektumor zijn er drie behandelingen mogelijk:

  • Afwachtend beleid (ook wel observatie of ‘wait and scan’ genoemd).
  • Operatieve verwijdering van de tumor.
  • Stereotactische bestraling 

In het algemeen streven we er naar om voor één behandeling te gaan, dus óf een operatie óf bestraling. Een gecombineerde behandeling komt veel minder voor.

Afwachtend beleid

Een gemiddelde brughoektumor groeit 1 tot 2 millimeter per jaar. Soms is er zelfs vele jaren niet of nauwelijks sprake van groei. Is een tumor relatief klein en zijn de klachten gering, dan is het vaak verstandiger om niet in te grijpen en rustig af te wachten. U komt dan eens per jaar naar het LUMC voor een MRI-onderzoek, waarbij we controleren of de tumor is gegroeid. Zo houden we een vinger aan de pols.

Opereren

Een keuze voor opereren komt tot stand na een uitvoerige analyse door een team bestaande uit een KNO-arts, neurochirurg, radioloog en radiotherapeut en na overleg met u. Bij een operatie zijn er drie benaderingen mogelijk:

  • Translabyrinthair (‘door het oor’)
  • Middle fossa (‘boven het oor’)
  • Retrosigmoïdaal (‘achter het oor’) 

De optimale benadering hangt af van de precieze plaats van de tumor, de omvang en de gehoorvermindering. De KNO-arts zal met u bespreken welke benadering de voorkeur heeft en waarom. Ook krijgt u informatie over:

  • de details van de operatie
  • de operatieduur en de samenstelling van het operatieteam
  • de opnameduur (gemiddeld 4 dagen)
  • bewaking op de intensive care
  • risico’s en complicaties
  • restverschijnselen
  • nacontroles

Een operatie van een brughoektumor is een complexe ingreep en wordt in principe uitgevoerd door een team van twee specialisten: een KNO-arts en een neurochirurg of 2 KNO-artsen of 2 neurochirurgen. Met de hulp van geavanceerde apparatuur dragen zij er zorg voor dat omliggende zenuwen en hersenweefsel zo min mogelijk beschadigd raken.

Het doel van een operatie is altijd om de tumor zo compleet mogelijk te verwijderen. Dit is bij een kleine tumor makkelijker dan bij een grote. Om de aangezichtszenuw zo min mogelijk in gevaar te brengen, kiezen we er voor een heel klein restant te laten zitten. Omdat een brughoektumor niet kwaadaardig is, vormt het restant dat achterblijft geen direct gevaar en is er weinig kans dat deze weer snel gaat groeien.

Stereotactische bestraling

Uitleg door de radiotherapeutOm een brughoektumor te bestralen maken we gebruik van stereotactische bestraling. Dit is een techniek waarbij de tumor van buitenaf heel precies wordt bestraald. Het voordeel is dat daardoor zo min mogelijk omliggend weefsel beschadigd raakt. Deze techniek is met name geschikt voor kleine en middelgrote tumoren. In 90% van de gevallen zorgt stereotactische bestraling ervoor dat de tumor stopt met groeien. Dit noemen we tumorcontrole. 

De bestraling zelf kan in het LUMC plaatsvinden of in een ziekenhuis bij u in de buurt (bijvoorbeeld in Rotterdam, Amsterdam of Den Haag). We bespreken dit van tevoren met u, zodat u zich goed kunt voorbereiden. Voor de bestraling komt u dagelijks naar de afdeling Radiotherapie van het betreffende ziekenhuis. Gemiddeld duurt de behandeling in totaal 2 weken. U hoeft niet opgenomen te worden en kunt na iedere bestraling weer naar huis. Tijdens de bestraling zelf ligt u onder een bestralingsapparaat met een speciaal masker op. Dit masker wordt van tevoren voor u op maat gemaakt.

Mogelijke gevolgen van de behandeling

Omdat een brughoektumor op een moeilijke plek zit waar veel zenuwen lopen, is een behandeling meestal niet helemaal zonder gevolgen. Welke (blijvende) verschijnselen u kunt ondervinden, hangt af van een groot aantal factoren zoals het soort behandeling dat u krijgt, de grootte van de tumor en met name de plaats waar de tumor zich bevindt ten opzichte van de zenuwen. We doen altijd ons uiterste best om de gevolgen zoveel mogelijk te beperken en bespreken de risico’s altijd op voorhand met u. De belangrijkste negatieve gevolgen die op kunnen treden leest u hieronder. Het is belangrijk om daarbij te bedenken dat iedere tumor en ingreep anders is en dat ook de gevolgen per patiënt verschillen.

Mogelijke restverschijnselen na een operatie

  • Verlamming van de aangezichtszenuw. Een blijvend verlamde gezichtshelft als gevolg van een operatie, komt maar heel zelden voor. Wel kan het zijn dat de aangezichtszenuw tijdelijk minder goed werkt nadat de tumor is verwijderd. De aangezichtsspieren aan een kant van het gezicht worden daardoor niet goed aangespannen, wat leidt tot een tijdelijk ‘scheef’ gezicht. Ook is er dan vaak sprake van een droog oog. Het kan enkele maanden duren voordat dit overgaat. Tijdens de operatie gebruiken we een speciale monitor om de kans op beschadiging van de aangezichtszenuw zo klein mogelijk te maken.
  • Gehoorvermindering of uitval. In de meeste gevallen is het niet mogelijk om de gehoorzenuw te sparen. De vezels van deze zenuw bevinden zich namelijk in de tumor en zijn daar sterk mee vergroeid. Het gevolg is een volledig doof oor. Bij kleine tumoren lukt het soms wel om de zenuw te sparen, maar het gehoor zal daardoor niet verbeteren. Doofheid aan één oor geeft in het begin vaak problemen. U zult bijvoorbeeld merken dat het lastiger is om geluid te lokaliseren. De meeste mensen leren hier snel mee omgaan of waren het al gewend omdat ze voor de operatie al gehoorproblemen hadden. In sommige gevallen bieden speciale hoortoestellen (CROS-hoortoestel of BAHA-implantaat) uitkomst.
  • Oorsuizen (tinnitus). Veel mensen hebben voor de operatie al last van oorsuizen. In de helft van de gevallen blijft dit onverminderd aanwezig. In zeldzame gevallen neemt het oorsuizen af, maar het kan ook toenemen. Een goede behandeling hiertegen bestaat nog niet. Wel kunt u bij een audiologisch centrum terecht voor ondersteunende maatregelen.
  • Evenwichtsklachten. Een brughoektumor kan leiden tot evenwichtsklachten. In zeldzame gevallen verergeren of ontstaan deze klachten door een operatie, maar meestal worden de klachten door de operatie juist minder. Als één evenwichtsorgaan uitvalt, neemt de ander het over. Oefeningen, eventueel op fysiotherapeutische basis, helpen dit proces te versnellen.
  • Hoofdpijn en vermoeidheid. Na de operatie kunt u last hebben van hoofdpijn en vermoeidheid. Deze klachten zijn vrijwel altijd tijdelijk van aard.  

Het verwijderen van een brughoektumor is een grote operatie. Hoe lang de operatie precies duurt, hangt sterk af van de omvang van de tumor. Een kleine tumor opereren neemt aanzienlijk minder tijd in beslag dan een grote. Houdt u er rekening mee dat het herstel weken tot maanden kan duren. De kans op complicaties bij de operatie van een brughoektumor is gelijk aan andersoortige operaties in het hoofd. 

Mogelijke restverschijnselen na bestraling 

  • Gehoorverlies. Het belangrijkste gevolg van bestraling is de kans op verdere vermindering van het gehoor. Zeker na enkele jaren treedt dit bij meer dan 50% van de patiënten op. Vaak is dit van ondergeschikt belang, omdat het gehoor voor de behandeling al slecht was. De kans dat het gehoor (deels) aanwezig blijft is bovendien groter dan bij een operatie.
  • Misselijkheid en hoofdpijn. Bestraling kan leiden tot hoofdpijn en misselijkheid. Dit is meestal eenvoudig te behandelen. Als u al klachten van duizeligheid had, kan het zijn dat deze verergeren, gelijk blijven of juist verminderen. Dit wisselt per persoon.
  • Verlamming van de aangezichtszenuw. De kans dat de aangezichtszenuw door de bestraling beschadigd raakt, is zeer klein. En als het gebeurt, zijn de gevolgen meestal tijdelijk.

In het algemeen zijn de risico’s van bestraling kleiner dan van een operatie. Het verschil is wel dat de tumor bij een operatie wordt verwijderd en bestraling alleen de groei van de tumor stopt. Het grootste risico bij een bestraling is dan ook dat de tumor alsnog doorgroeit. In dat geval beoordelen we uw situatie opnieuw en stellen we een nieuw behandelplan op. 

Hoe kunt u zich voorbereiden?

Te horen krijgen dat u een brughoektumor hebt, is ingrijpend. Een eventuele behandeling is dat meestal ook. Daarom is het belangrijk dat u zo veel mogelijk vertrouwen hebt in uw behandelaren en dat u zich bij hen op uw gemak voelt. Stel gerust alle vragen die u hebt aan de KNO-arts, de neurochirurg, de radiotherapeut, de radioloog, de coördinator van de schedelbasis pathologie werkgroep of de verpleegkundigen. Zo weet u ook precies wie de mensen zijn die u in het ziekenhuis tegenkomt.

We zullen u zo goed mogelijk begeleiden en voorlichten, zodat u zich kunt oriënteren. Daarnaast kunt u over de ziekte lezen en erover praten met uw familie en vrienden. Soms is het prettig van lotgenoten te horen hoe zij de behandeling hebben ervaren. 

Voor elke behandeling geldt dat het goed is om tijdens de behandeling zo goed en gezond mogelijk te blijven eten. Ook voldoende lichaamsbeweging is belangrijk, mits uw conditie dat toelaat. Stoppen met roken vermindert de kans op complicaties, ook als u kort voor de operatie stopt.

Wat is de prognose?

Welke blijvende klachten ontstaan door een brughoektumor is afhankelijk van het groeipatroon van de tumor en het effect van de behandeling. Dit wisselt per persoon, waardoor er geen algemene prognose te geven valt, maar met een brughoektumor kunt u normaal gesproken oud worden. Over het algemeen houden mensen altijd wel wat klachten, zoals slecht gehoor, maar leren ze hier goed mee te leven. 

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Het LUMC is niet alleen een centrum van medische zorg, maar ook van specialistisch medisch onderzoek. Dit houdt in dat u soms kunt meedoen aan de nieuwste studies, bijvoorbeeld naar nieuwe methoden om de kwaliteit van leven na een behandeling verder te verbeteren. De KNO-arts kan u vertellen aan welke onderzoeken u kunt meedoen.