Botziekte van Paget

Ons onderzoek

Om de botziekte van Paget nog beter te doorgronden, doen we continu wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Bijvoorbeeld naar de rol die erfelijkheid speelt. Ook doen we vervolgstudies naar de resultaten van behandelingen op de lange termijn. Door de kennis te vergroten, proberen we u steeds beter te helpen.

Patiëntgebonden onderzoek 

De onderzoeken die we verrichten zijn heel divers. Een deel van ons onderzoek vindt in het laboratorium plaats, maar vaak vragen we ook onze patiënten of ze zelf mee willen doen. Want een groot deel van ons onderzoek naar de botziekte van Paget kunnen we niet verrichten zonder de hulp van diegenen om wie het draait. 

Als uw situatie zich ervoor leent en u voldoet aan de criteria, kunt u meedoen met deze zogeheten clinical trials. U kunt uw arts ernaar vragen, maar het behandelteam zal ook zelf de mogelijkheden met u bespreken. We informeren u uitvoerig en u krijgt altijd de tijd om thuis eerst goed na te denken over deelname. En als u meedoet met een onderzoek is dat altijd op vrijwillige basis. Dat betekent dat u er ook op ieder moment mee kunt stoppen als u dat wilt. 

Onderzoek naar de botziekte van Paget binnen de profileringsgebieden

Het LUMC heeft 7 profileringsgebieden: medische onderzoeksgebieden waarin het voorop wil lopen. Het onderzoek naar de botziekte van Paget behoort tot meerdere van deze profileringsgebieden, waaronder Ageing (gezond oud worden) en Innovation in Health Strategy and Quality of Care (zorginnovatie). In een profileringsgebied werken meerdere specialismen met elkaar samen. Juist deze intensieve samenwerking tussen verschillende disciplines leidt vaak tot nieuwe inzichten.

Waar doen we momenteel onderzoek naar?

We hebben binnen het LUMC steeds meerdere wetenschappelijke onderzoeken lopen naar de botziekte van Paget. Sommige onderzoeken zijn patiëntgebonden, andere vinden vooral in het laboratorium plaats. Momenteel doen we onderzoek naar:  

  • genetische oorzaken van de botziekte van Paget. Dit doen we in samenwerking met de Universiteit van Antwerpen;
  • ziekte-inzicht, omgang met de ziekte en pijnbeleving. Met vragenlijsten meten we hoeveel klachten patiënten met de botziekte van Paget na behandeling nog hebben;
  • Meting van de botkwaliteit via micro-indentatieeen nieuwe methode om botkwaliteit te meten: micro-indentatie. Met een klein naaldje op het scheenbeen kunnen we in 10 minuten de hardheid van het bot bepalen. Dit apparaat is nog in ontwikkeling en het LUMC is het enige ziekenhuis in Nederland dat hiermee werkt. We zetten dit instrument in om bij het onderbeen van patiënten met de botziekte van Paget te meten of na het tot stilstand brengen van de ziekte de bothardheid weer toeneemt.

Daarnaast doen we een vervolgstudie bij mensen met veel familieleden met de ziekte van Paget. Mensen die tussen 2000 en 2004 hebben meegedaan aan een studie naar de genetische oorzaken van de botziekte, zullen we opnieuw uitnodigen om te kijken hoe het met hen gaat en of de ziekte de afgelopen jaren is opgetreden.