Botziekte van Paget

De botziekte van Paget is een chronische, goedaardige botaandoening. Cellen die normaal gesproken het bot afbreken, zijn op een bepaalde plek ziek en breken daar het botweefsel met verhoogde snelheid af. Daarvoor in de plaats komt minder sterk bot. Dit proces kunnen we met de juiste medicatie goed tot stilstand brengen. In het LUMC hebben we tientallen jaren ervaring met de behandeling en begeleiding van mensen met de botziekte van Paget.

Waarom u bij ons in goede handen bent

Op de afdeling Endocrinologie van het LUMC lopen artsen die veel ervaring hebben met de botziekte van Paget. Het LUMC is een van de weinige ziekenhuizen dat gespecialiseerd is in deze aandoening en we helpen patiënten uit heel Nederland. Zodra de internist-endocrinoloog de diagnose bij u heeft gesteld, starten we zo snel mogelijk met de behandeling. Na de behandeling blijft u bovendien bij ons onder controle, zodat we een eventuele opvlamming van de ziekte tijdig kunnen ontdekken. Deze jaarlijkse controle bestaat uit een bloedprik en een gesprek. Is het voor u niet mogelijk om naar Leiden te komen, dan maken we afspraken met een ziekenhuis bij u in de buurt.  

Nederlandse Paget Patiëntenvereniging

In 2015 heeft de Nederlandse Paget Patiëntenvereniging haar taken gestaakt. In samenspraak met de vereniging heeft het LUMC een deel van de taken overgenomen. Zo kunt u bij ons het gratis informatieboekje bestellen dat de patiëntenvereniging heeft uitgegeven. Ook kunt u zich aanmelden om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, lotgenotendagen en de patiëntenstuurgroep die we binnenkort opzetten. 

Wilt u zich aanmelden of het informatieboekje bestellen? Stuurt u dan een e-mail naar bot@lumc.nl. 

Wetenschappelijk onderzoek naar de botziekte van Paget

Het LUMC is naast een zorgcentrum ook een belangrijk centrum voor wetenschappelijk onderzoek naar de botziekte van Paget. Zo zijn we actief in het Europese onderzoek naar de genetische afwijkingen bij Paget en kijken we naar de gevolgen van de ziekte op de lange termijn. We werken op die manier continu aan nog betere zorg. 

Aan sommige onderzoeken kunt u zelf ook meedoen. Bijvoorbeeld naar een nieuwe methode om de kwaliteit van uw bot in beeld te brengen. Dit soort onderzoeken noemen we clinical trials. Uw arts kan u vragen of u hier aan mee wilt doen, maar u mag het uiteraard ook zelf aangeven als u hier in geïnteresseerd bent.

Avondspreekuur

Per 9 oktober 2018 is het ook mogelijk om naar het avondspreekuur te komen. Iedere eerste dinsdag van de maand kunt u tussen 16:30 en 19:30 uur terecht bij dr. Natasha Appelman-Dijkstra en doktersassistente Joyce Hogewoning-Rewijk. Dit spreekuur is toegankelijk voor al onze patiënten, maar bieden we vooral aan als extra service voor patiënten die langdurig onder controle zijn bij ons, overdag werken of een druk gezin hebben, van ver moeten komen of afhankelijk zijn van werkende familieleden voor vervoer.

Voor het avondspreekuur hebt u een afspraak nodig. Soms plannen we dit al voor u in, maar u kunt ook met het secretariaat Endocrinologie bellen voor een afspraak: 071 - 526 35 05. Het spreekuur vindt plaats op de polikliniek Endocrinologie (route 25).

De Centrale Bloedafname is ’s avonds gesloten, maar als het nodig is kan de doktersassistente bloed bij u afnemen tijdens het spreekuur. Ook kunt u op het spreekuur indien gewenst urine afgeven. De uitslag krijgt u dan telefonisch. Aanvullend onderzoek, zoals een botdichtheidsmeting of röntgenfoto, is niet mogelijk tijdens het avondspreekuur. Is er aanvullend onderzoek bij u nodig, dan proberen we dit overdag voor u in te plannen op de dag van het avondspreekuur. Ons secretariaat houdt daar rekening mee, maar let u er ook zelf op als u een afspraak maakt voor het avondspreekuur? Twijfelt u of er aanvullend onderzoek nodig is? Neem dan contact met ons op via bot@lumc.nl of door te bellen met de polikliniek: 071 - 526 35 05.

Wat is de botziekte van Paget?

De botziekte van Paget is een chronische, goedaardige aandoening aan een of meerdere botten en komt voornamelijk voor bij mensen ouder dan 40 jaar. De cellen die normaal gesproken het bot afbreken -osteoclasten- zijn op een bepaalde plek in het bot ziek, waardoor ze met meer zijn en een verhoogde werking hebben. Ze breken het botweefsel dus met verhoogde snelheid af. De botaanmaakcellen -osteoblasten- kunnen dit niet goed bijbenen, waardoor een chaotisch bot ontstaat dat minder sterk is. De ziekte kan zich in elk bot manifesteren, maar komt het meest voor in de schedel, de wervelkolom, het bekken en de boven- en onderbenen.

Wat zijn de symptomen van de botziekte van Paget?

Vaak hebben mensen geen specifieke klachten en wordt de diagnose bij toeval gesteld. Als er wel sprake is van klachten, dan is pijn in het bot waar de ziekte zit de meest voorkomende. De pijn wordt veroorzaakt door de activiteit van de ziekte, door artrose en door vervormingen van de botten en nabije gewrichten. Op die plekken kan de huid ook warm en rood worden. Botvervorming gecombineerd met slechte botkwaliteit kan botbreuken als gevolg hebben. Klachten zijn verder vaak afhankelijk van de plek waar de ziekte zich bevindt. In de schedel kan het bijvoorbeeld tot gehoorproblemen leiden.

Wat is de oorzaak van de botziekte van Paget?

De oorzaak van de botziekte van Paget is niet precies bekend. Mogelijk is er een verband met omgevingsfactoren. Daarnaast speelt erfelijkheid duidelijk een rol. De ziekte komt door een afwijking in het DNA in sommige families veel meer voor. Als de botziekte van Paget in uw familie voorkomt, is het daarom raadzaam uw huisarts te raadplegen.