Botziekte van Paget

Diagnose

Een tijdige diagnose bij de botziekte van Paget is belangrijk om verdere schade aan de botten te voorkomen. Dankzij de kennis en ervaring die we in de jaren hebben opgedaan, kunnen we u snel vertellen waar u aan toe bent.

Afspraak maken voor diagnose

Als er een vermoeden bestaat dat u de botziekte van Paget hebt, zal uw huisarts of specialist u doorverwijzen naar het LUMC. Dat vermoeden kan bijvoorbeeld zijn ontstaan door een bloedonderzoek of een röntgenfoto waarbij een afwijking aan het licht is gekomen. Of doordat de botziekte van Paget in uw familie voorkomt.

Bij een verwijzing hoeft u zelf geen actie te ondernemen. Uw verwijzer stuurt de verwijsbrief naar ons op en wij laten u schriftelijk of telefonisch weten wanneer u langs kunt komen voor de onderzoeken. Ook krijgt u informatie over hoe u zich kunt voorbereiden op uw afspraak. Daarnaast kan het zijn dat de secretaresse van de polikliniek u vraagt om voor de afspraak een toestemmingsformulier te tekenen, zodat wij alvast de onderzoeken en gegevens uit uw vorige ziekenhuis kunnen verzamelen. Zo kunnen we ons zo goed mogelijk voorbereiden.

Op de dag van de afspraak kunt u zich in het hoofdgebouw van het LUMC melden aan de balie van de polikliniek Endocrinologie op B2 (route 25).

Wie komt u tegen en wat kunt u verwachten?

Uw afspraak op de polikliniek is met een internist-endocrinoloog of een internist-endocrinoloog in opleiding. Zij draaien afwisselend de spreekuren. Op de polikliniek is verder een doktersassistente aanwezig.

We proberen zoveel mogelijk alle onderzoeken voor de diagnose op dezelfde dag plaats te laten vinden. Voorafgaand aan deze onderzoeksdag kan het zijn dat we u vragen 24-uurs urine mee te nemen. U kunt de urine thuis opvangen in een speciaal daarvoor bestemd potje. Deze kunt u gratis afhalen bij de Centrale Bloedafname op C2 van het hoofdgebouw. Als u niet in de buurt woont, krijgt u dit potje mee op uw eerste afspraak. U kunt deze dan weer meenemen als u terugkomt naar het LUMC voor een behandeling. Voor het stellen van de diagnose is 24-uurs urine niet noodzakelijk. 

Onderzoeken naar de botziekte van Paget

De doktersassistente zal met u de afspraken van de dag doornemen en eventueel aanvullende onderzoeken afspreken. Ook zal zij u voorlichten over deelname aan onze biobank voor botziekten. Tijdens de onderzoeksdag verrichten we een of meerdere van de volgende onderzoeken:

  • Een röntgenfoto toont de botziekte van Paget in de rechter bekkenhelftEen botscan (skeletscintigrafie). Deze scan laat zien in welke botten de ziekte actief is. Hiervoor krijgt u een kleine, ongevaarlijke hoeveelheid radioactieve stof toegediend. Na het onderzoek plast u deze stof gewoon weer uit. 
  • Bloedonderzoek. Een verstoring in de botaanmaak en/of botafbraak is vaak zichtbaar in het bloed.
  • Urineonderzoek. Een storing in het proces van botopbouw en botafbraak kan leiden tot overmatige kalkuitscheiding. Een 24-uurs urinemeting zegt veel over uw kalkhuishouding.
  • Radiologisch onderzoek. Röntgenfoto’s laten zien welk bot is aangetast en of er breuken zijn. Ook eventuele slijtage in aangrenzende gewrichten is op de foto’s zichtbaar. Soms is het ook nodig om een CT- of MRI-scan te maken om afwijkingen aan het bot goed in beeld te krijgen. 

Uitslag van het onderzoek

We proberen de onderzoeken en de afspraak op de polikliniek zoveel mogelijk op dezelfde dag plaats te laten vinden, zeker als u niet uit de regio komt. U heeft dan in 1 dag de onderzoeken en krijgt direct te horen of er inderdaad sprake is van de botziekte van Paget. Soms lukt het niet om alle onderzoeken samen te laten vallen met de afspraak met de arts of is het nodig om de onderzoeksresultaten in ons multidisciplinair overleg te bespreken. De arts maakt dan met u een afspraak wanneer zij of hij verwacht dat de resultaten bekend zijn. Op het moment dat de uitslag bekend is, zal uw arts direct een voorstel doen voor een therapie en deze opstarten. 

Hoe kunt u zich voorbereiden?

  • Neem een recente medicatielijst mee, zodat de arts precies weet welke medicijnen u gebruikt. Weet u niet precies wat u gebruikt? Dan kunt u een medicatielijst bij uw apotheek ophalen.
  • De secretaresse of uw verwijzend arts kan u gevraagd hebben om een gegevensdrager met onderzoeken en/of een brief met uitslagen mee te nemen. Neem deze mee naar het consult. 
  • Het kan zijn dat we u vragen om vooraf bepaalde gegevens in te vullen via het Patientportaal
  • Zorg dat u op de onderzoeksdag het buisje met 24-uurs urine bij zich hebt (als dit onderdeel uitmaakt van uw onderzoeken).
  • Het is goed mogelijk dat u vragen hebt. Schrijft u deze van tevoren op. Zo voorkomt u dat u belangrijke vragen vergeet te stellen.

Waar u nog rekening mee kunt houden

Het LUMC is een universitair ziekenhuis waar veel zorgverleners in opleiding zijn. Uw behandelend arts kan een internist(-endocrinoloog) in opleiding tot specialist zijn. Hij of zij heeft de studie geneeskunde geheel afgerond en bespreekt uw behandeling altijd met een van onze internist-endocrinologen. 

In het LUMC hebben we een biobank voor botziekten waarin we lichamelijk materiaal van patiënten opslaan, zoals bloed, urine en stukjes bot. Dit materiaal is van grote waarde voor onze onderzoekers. Als u als nieuwe patiënt bij ons komt, zullen we vragen of we ook van u materiaal op mogen slaan. Denkt u hier gerust over na. We bewaren materialen nooit zonder uw toestemming.