Botziekte van Paget

Behandeling

Als is vastgesteld dat u de botziekte van Paget hebt, bespreken we meteen met u welke behandeling we gaan starten. In verreweg de meeste gevallen zal dit een behandeling met het bisfosfonaat zoledroninezuur zijn. Dit brengt de botziekte van Paget voor langere tijd tot rust.

Welke behandelingen zijn er? 

In principe behandelen we de botziekte van Paget ook als u geen klachten hebt. Dit doen we om mogelijke toekomstige complicaties, zoals misvorming of artrose, te voorkomen. Mocht de ziekte zich heel rustig houden, dan kan het zo zijn dat een behandeling (nog) niet nodig is. Voorafgaand aan een gewrichtsvervangende operatie van het aangedane bot kiezen we vaak wel voor een behandeling, ook als de ziekte niet duidelijk actief is. Dit vermindert namelijk het risico op complicaties bij de operatie.

Medicatie

De botziekte van Paget  behandelen we met bisfosfonaten. Deze medicijnen remmen de afbraak van botweefsel door zich te binden aan de botafbrekende cellen, de osteoclasten. De eerste keuze bij deze behandeling is het krachtige en langwerkende bisfosfonaat zoledroninezuur. Dit brengt de ziekte langdurig tot rust en hoeft maar eenmalig gegeven te worden op de dagbehandeling. In sommige gevallen, bijvoorbeeld bij allergie of bij een ernstige nierfunctiestoornis, is het niet mogelijk om zoledroninezuur te geven.  Uw arts zal dan altijd uitleggen waarom deze behandeling niet gegeven kan worden en op zoek gaan naar een alternatieve behandeling.

InfuusDe behandeling met een eenmalig infuus wordt over het algemeen goed verdragen. De eerste keer dat u de medicatie krijgt, kunnen wel bepaalde bijwerkingen optreden. Zo kunt u enkele uren na het infuus last krijgen van spierpijn, hoofdpijn en koorts. Deze reactie is niet gevaarlijk en trekt vanzelf weer weg. We adviseren u altijd in overleg met uw arts extra paracetamol (maximaal 4 maal 1 gram) te nemen en dit de dag na het infuus bij klachten door te zetten. Daarnaast kan het zo zijn dat de pijnklachten in het bot waar de ziekte zit, tijdelijk erger worden. Ook dit trekt vanzelf weg en is niet gevaarlijk. Voor deze klachten kunt u eveneens extra pijnstilling gebruiken. 

In voorbereiding op een infuus met zoledroninezuur geven we meestal aanvullend calcium en vitamine D3. Uw arts zal met u bespreken of u deze na het infuus nog moet doorgebruiken.

Naast medicijnen die zorgen voor sterker bot, kunnen we ook pijnstillers voorschrijven. Dit is soms ook nodig als de ziekte tot rust is gebracht. Bijvoorbeeld als u pijn ervaart door schade die is ontstaan in het aangedane bot. Zo nodig verwijzen we u door naar de pijnpolikliniek in het LUMC of in een ziekenhuis bij u in de buurt. Ook nemen we contact op met uw huisarts om een goede pijnbehandeling af te stemmen. 

Operatie

De botziekte van Paget op zich zal nooit een reden zijn tot opereren, maar de gevolgen van de ziekte kunnen dat wel zijn. Soms lukt het onvoldoende om pijnklachten als gevolg van artrose en/of vervormingen van botten en nabije gewrichten te bestrijden met pijnstillers. In dat geval verwijzen we u door naar een van onze orthopedisch chirurgen. Vervanging van een gewricht kan namelijk helpen tegen de pijn en kan uw mobiliteit verbeteren. Uiteraard gebeurt dit altijd in overleg met u en bepaalt u uiteindelijk of u geopereerd wilt worden of niet.