Coffin-Siris syndroom

Behandeling

Genezing van Coffin-Siris syndroom is nog niet mogelijk. De behandeling is gericht op een goede begeleiding van de patiënt, in alle levensfasen. Zo kunnen we gezondheidsproblemen voorkomen.

Welke behandelingen zijn er mogelijk?

Belangrijke therapieën voor patiënten met Coffin-Siris syndroom zijn:

Fysiotherapie

Een fysiotherapeut helpt kinderen met Coffin-Siris syndroom zich motorisch optimaal te ontwikkelen. Dat gebeurt spelenderwijs. Ouders krijgen advies en tips om hun kind zo goed mogelijk te stimuleren. 

Ergotherapie

Het uitvoeren van dagelijkse bezigheden zoals opstaan, eten en drinken of spelen kan moeilijk zijn voor kinderen met Coffin-Siris syndroom. Een ergotherapeut kan hierbij helpen. Uw kind leert spelenderwijs hoe hij of zij deze bezigheden kan uitvoeren. Ook ouders krijgen tips en advies. 

Logopedie

Een logopedist kan tips en adviezen geven als uw kind moeite heeft met drinken, kauwen of slikken. Hij of zij kan ook helpen de spraakontwikkeling zo goed mogelijk te stimuleren. 

Oogarts

Patiënten met Coffin-Siris syndroom hebben vaak problemen met zien. Daarom kan ook een bezoek aan de oogarts bij de behandeling horen. 

Onderzoek bij aangeboren afwijkingen

Bij Coffin-Siris syndroom komen soms aangeboren afwijkingen van bijvoorbeeld hart en nieren voor. Als daar nog nooit naar gekeken is dan adviseren we een éénmalig onderzoek.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

Misschien heeft u vragen over een behandeling. Schrijf deze steeds op, zodat u ze niet vergeet te stellen. 

Wat is de prognose?

Er zijn bij Coffin-Siris syndroom grote verschillen tussen patiënten. Het is daarom moeilijk om een algemene voorspelling te geven. Vraag uw arts om de verwachtingen voor uw kind. 

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Bij de eerste afspraak vragen we u of wij de medische gegevens van uw kind (anoniem) mogen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Ook kunnen wij u vragen om een bloedafname bij uw kind voor wetenschappelijk onderzoek. U hoeft hier niet aan mee te werken als u dit niet wilt.