Transplantatie Centrum

Jaarcontrole-vragenlijst na een nier(pancreas)transplantatie

Nadat u een nier(pancreas)transplantatie heeft ondergaan, wil het Leids Universitair Medisch Centrum een goed overzicht hebben van uw bijkomende lichamelijke problemen, zoals infecties of botbreuken. Ook willen wij weten hoe uw kwaliteit van leven op dat moment is. Dit willen we vanaf nu doen door gebruik te maken van de Jaarcontrole-Vragenlijst.

Onderdeel 1: Complicatie-vragenlijst

Deze vragenlijst bevat vragen over of u 'hart- en vaatziekten', 'infecties' of ‘botbreuken’ heeft gehad in afgelopen jaren. Mogelijk weet uw behandelend arts in het LUMC hier al vanaf. Deze vragenlijst is een extra controle.

Onderdeel 2: PROMs-vragenlijst

Daarnaast willen wij extra aandacht schenken aan uw kwaliteit van leven en uw eventuele lichamelijke en mentale klachten. Dit doen we door gebruik te maken van ‘Patient reported outcome measures’, ook wel ‘PROMs’ genoemd.

Onderdeel 1: Complicatie-vragenlijst

Deze vragenlijst bevat vragen over of u 'hart- en vaatziekten', 'infecties' of ‘botbreuken’ heeft gehad in afgelopen jaren. Mogelijk weet uw behandelend arts in het LUMC hier al vanaf. Deze vragenlijst is een extra controle.

Onderdeel 2: PROMs-vragenlijst

Daarnaast willen wij extra aandacht schenken aan uw kwaliteit van leven en uw eventuele lichamelijke en mentale klachten. Dit doen we door gebruik te maken van ‘Patient reported outcome measures’, ook wel ‘PROMs’ genoemd.

Wat zijn PROMs?

PROMs zijn vragen waarbij u aangeeft of u lichamelijke klachten heeft en hoe u uw gezondheid en kwaliteit van leven ervaart. Omdat inname van medicatie tegen afstoting hier ook een relatie mee kan hebben worden daar ook enkele vragen over gesteld. U kunt als patiënt zelf het beste aangeven wat de invloed is van uw behandeling op uw leven. Door middel van PROMs meten we daarom uitkomsten van de behandeling die door u als patiënt zelf gemeld zijn. De uitkomsten noemen we ‘patiënt-uitkomsten’.

Waarom zijn PROMs voor u belangrijk?

Gebruik van PROMs geeft u en uw arts meer inzicht in de klachten die u heeft rondom uw ziekte en behandeling. We kunnen door middel van PROMs uw klachten in kaart brengen die niet altijd goed aan bod komen in de spreekkamer.

Met uw arts bespreekt u de uitkomsten tijdens uw jaarcontrole en maakt u samen een plan om de klachten te verminderen of uw kwaliteit van leven te verbeteren. We nemen de PROMs vanaf dan mee bij iedere jaarcontrole die u heeft. De zorg na een transplantatie willen we zo beter afstemmen op hoe u zich als patiënt voelt.

Doelenproms.jpg

Hoe kan ik de Jaarcontrole-vragenlijst invullen?

U ontvangt de Jaarcontrole-vragenlijst digitaal via een link in een e-mail. De afzender is: noreply@radquest.org. Mogelijk ontvangt u de Jaarcontrole-vragenlijst in uw spamfolder (ongewenste e-mail), dus wij vragen u om hierop alert te zijn. U kunt de Jaarcontrole-vragenlijst op een computer, mobiele telefoon of tablet invullen. De vragenlijst werkt het beste in de webbrowser Chrome. U vindt hier een uitleg over hoe de vragenlijst te openen is via de link in de e-mail.

Let op: als er nog geen e-mailadres van u bekend is in uw patiëntportaal, wilt u deze dan zo spoedig mogelijk invoeren op MijnLUMC? Meer uitleg hierover kunt u vinden in de praktische informatiefolder over MijnLUMC.Digitaalinvullenproms.jpg

 

Online invullen van Jaarcontrole-vragenlijst.

Moet ik alle vragen beantwoorden?

Ja, het is voor het berekenen van uw uitkomsten en het bespreken ervan belangrijk dat u alle vragen beantwoordt. Als u halverwege stopt, worden uw antwoorden niet verwerkt. Wel is het mogelijk om tussendoor te pauzeren en de Jaarcontrole-vragenlijst later (door gebruik van dezelfde link in de e-mail) te openen op het punt waar u gebleven was.

Hoeveel tijd ben ik kwijt aan het beantwoorden van de vragenlijst?

Het invullen duurt ongeveer 15 minuten. 

Mag iemand mij helpen bij het invullen?

Als u de Jaarcontrole-vragenlijst niet zelf kunt beantwoorden doordat u bijvoorbeeld hulp nodig heeft bij het openen van de Jaarcontrole-vragenlijst op een computer/tablet/telefoon dan mag een mantelzorger u helpen. Dit geldt ook als u de vragen niet goed kunt lezen of de Nederlandse taal niet goed beheerst.

De antwoorden moeten wel altijd in overleg met u ingevuld worden.

Zijn mijn resultaten beveiligd?

Ja, uw antwoorden worden automatisch gekoppeld aan een code die enkel in het LUMC aan uw naam verbonden kan worden. In het LUMC worden uw antwoorden op een beveiligde locatie opgeslagen. Op die manier zijn uw resultaten beveiligd.

Hoe kan ik mijn resultaten inzien na het invullen van de vragenlijst?

Na het verzenden van uw antwoorden kunt u uw resultaten inzien in uw Medical Dashboard via MijnLUMC -> inloggen -> Menu -> Medical Dashboard -> PROMs. Uw arts kan uw resultaten ook inzien. Een uitgebreidere uitleg over hoe u de resultaten kunt vinden in het Medical Dashboard vindt u hier.

Wanneer ontvang ik de Jaarcontrole-vragenlijst?

U ontvangt de vragenlijst 1 tot 2 weken voor uw Jaarcontrole in het LUMC. Wij verzoeken u om de vragenlijst vóór uw jaarcontrole in het LUMC in te vullen, zodat uw arts de resultaten met u kan bespreken.

Kunnen mijn antwoorden bijdragen aan het verbeteren van de zorg?

Ja. Om de zorg te verbeteren analyseren we de resultaten van de PROMs-vragenlijst van grotere groepen patiënten op wetenschappelijke wijze. Vorig jaar is dit gedaan in de studie die de POSITIVE-XS heet. De eerste resultaten van dit onderzoek kunt u op deze pagina lezen.

Op basis van de uitkomsten in de POSITIVE-XS kunnen we kijken op welke wijze we de zorg na transplantatie in het algemeen kunnen verbeteren. Ook in de toekomst blijven we hiermee bezig. Bij dit soort analyses zijn ook uw (medische) gegevens zoals leeftijd, geslacht, oorzaak van nierfalen van belang. Uw gegevens worden voor de onderzoeker gecodeerd (niet herleidbaar tot u). Wij vragen in de Jaarcontrole-vragenlijst toestemming aan u om uw antwoorden op de PROMs-vragenlijst te gebruiken in wetenschappelijk onderzoek. Informatie hierover vindt u op de webpagina meer informatie2.

Als u na zorgvuldige overweging besluit toestemming te geven voor het gebruik van uw (medische) gegevens en antwoorden op de PROMs-vragenlijst in wetenschappelijke analyse, dan kunt u dat aangeven in de digitale Jaarcontrole-vragenlijst die u via de e-mail toegestuurd krijgt.

Met uw antwoorden op de PROMs-vragenlijst zetten we een belangrijke stap in de verbetering van de zorg na nier(pancreas)transplantatie.Positivexs.jpg

 

Wij hopen u goed geïnformeerd te hebben.

Heeft u nog vragen?

Mocht u toch nog aanvullende vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met het team Nierziekten & Transplantatie Centrum door een e-mail te sturen naar: PROMs-transplantatiecentrum@lumc.nl