Zorgpad systemische sclerose
Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Reumatologie
Wat is Zorgpad systemische sclerose?
Systemische sclerose is een auto-immuunziekte. Dit betekent dat afweercellen een ontstekingsreactie beginnen tegen het eigen lichaam.
Behalve ontstekingen ontstaan er ook overmatige bindweefselvorming (littekens) en afwijkingen aan de bloedvaten. De klachten kunnen optreden in verschillende volgorde. De oorzaak van de aandoening is onbekend.
Systemische sclerose heet ook wel ‘sclerodermie’, wat ‘harde huid’ betekent. Het strak en hard worden van de huid is inderdaad een belangrijk kenmerk van de ziekte. De littekenvorming begint bij de handen en kan zich uitbreiden over het hele lichaam. Het kan ook optreden in de organen, zoals hart, longen en (slok)darm. Hier kunnen ook ontstekingen optreden.
Dit alles kan klachten geven als kortademigheid, hoesten, slikproblemen en moeizame ontlasting. ‘Systemisch’ betekent dat de klachten zich over het hele lichaam kunnen voordoen.
Een bloedvatafwijking die vaak optreedt bij systemische sclerose is het Fenomeen van Raynaud. De bloedvaten in de vingers vernauwen zich. Bij kou verkleuren de vingers van wit naar blauw tot rood.
Sommige vormen van vaatafsluiting zijn ernstiger. Patiënten kunnen een gevaarlijk hoge bloeddruk krijgen, gecombineerd met nierfalen.
Wat gaat er vooraf aan het onderzoek of de behandeling?
Planning van het zorgpad systemische sclerose
Eerste deelname zorgpad
Als u voor de eerste keer deelneemt aan het zorgpad systemische sclerose neemt de reumaverpleegkundige telefonisch contact met u op. In dit gesprek wordt uitleg gegeven over het zorgpad systemische sclerose, en wordt er een afspraak gemaakt voor deelname. Zodra de afspraak gemaakt is, wordt uw programma samengesteld. Dit ontvangt u ongeveer drie weken voor uw afspraak, samen met formulieren die u dient in te vullen en/of te ondertekenen.
Hoe kunt u zich voorbereiden?
Uw voorbereiding op uw deelname aan het zorgpad
Voor het standaard zorgpad start u de woensdagochtend voor uw afspraak met het verzamelen van 24 uur urine. De benodigdheden hiervoor krijgt u per post toegezonden ongeveer twee weken voor uw afspraak.
Algemene voorbereiding:
- Vul de (vragen)lijsten 1,5 week voor uw afspraak in en stuur ze met bijgevoegde enveloppe terug;
- Heeft u vragen aan de artsen en verpleegkundigen? Schrijf ze op en neem het lijstje mee;
- Zorg dat u op tijd bent;
- Trek gemakkelijke kleding aan. Dit in verband met de onderzoeken;
- Neem een warme trui of vest mee. In het ziekenhuis kan het soms koud zijn;
- Neem de medicijnen mee die u overdag moet innemen, en eventuele dieetvoeding.
Faciliteiten op de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg
Op de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg is een wachtruimte aanwezig. In deze ruimte staan comfortabele stoelen en kunt u en uw eventuele begeleider kosteloos gebruik maken van koffie en thee. U kunt tevens gebruik maken van de coffee corner op het Leidse Plein (geopend van 8.00 – 20.00 uur). Naast koffie en thee, kunt u hier ook terecht voor soep, broodjes, salades, etc. U kunt natuurlijk ook zelf uw lunch of versnaperingen meenemen.Dit dagverblijf is uitsluitend bestemd voor patiënten die op die dag een afspraak hebben op de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg.
Medicatie
Indien bij u nuchter bloed wordt afgenomen mag u de ochtend medicatie innemen met een slokje water. Wij adviseren u medicijnen die u gebruikt mee te nemen zodat u deze op de gebruikelijke tijden kunt innemen.
Hoe gaat het onderzoek / de behandeling in zijn werk?
Het zorgpad systemische sclerose
Het zorgpad systemische sclerose is bestemd voor patiënten met een mogelijke of gediagnosticeerde systemische sclerose. Uw behandelend reumatoloog kan u doorverwijzen. Verwijzing is ook mogelijk vanuit een ander ziekenhuis dan het LUMC.
Het zorgpad kent twee varianten: het standaard zorgpad en het light zorgpad. De keuze voor het soort zorgpad wordt bepaald door de reumatoloog (medisch coördinator) van het LUMC.
Het standaard zorgpad systemische sclerose
Het standaard zorgpad is bestemd voor patiënten waarbij de diagnose bijna zeker is of al aanwezig én er uitgebreid medisch onderzoek nodig is.
U volgt een tweedaags programma waar naast een afspraak met de reumatoloog en de reumaverpleegkundige de volgende onderzoeken worden verricht: bloed- (niet nuchter) en urineonderzoek (inclusief 24 uurs urine); ECG (hartfilmpje); echo van het hart; een hartritmeregistratie; een CT-scan van de longen; een longfunctietest; een fietstest en een nagelriemscopie.
Tegelijkertijd wordt er multidisciplinaire zorg aangeboden waarbij iedere zorgverlener zijn eigen expertise inbrengt.
Het light zorgpad systemische sclerose
Het light zorgpad is bestemd voor patiënten waarbij de diagnose zeker is en de ziekte al langer stabiel is. U volgt een programma waar naast een afspraak met de reumatoloog en de reumaverpleegkundige de volgende onderzoeken worden verricht: bloed- en urineonderzoek; ECG (hartfilmpje) longfunctie; 6 minuten wandeltest en een nagelriemscopie.
Indien er meer medische onderzoeken nodig zijn, kan de reumatoloog uit het LUMC deze voor een later moment afspreken.
De dag van het zorgpad
Op de dag van het zorgpad meldt u zich als eerste bij de afdelingssecretaresse. U ontvangt hier uw labkaart, uw programma en wordt u wegwijs gemaakt op onze afdeling.
Met deze kaart gaat u naar de afdeling Centrale Bloed Afname.
Wanneer krijgt u de uitslag?
De uitslagen en onderzoeksresultaten van het zorgpad systemische sclerose worden besproken in het multidisciplinair team. Drie weken na uw deelname aan het zorgpad wordt u telefonisch over de uitslagen en onderzoeken en het behandeladvies geïnformeerd. Afhankelijk van het soort zorgpad is dit de reumaverpleegkundige of de reumatoloog (medisch coördinator).
Deze telefonische afspraken krijgt u mee aan het einde van het zorgpad.
De verwijzend reumatoloog ontvangt binnen 6 weken schriftelijk de uitslag. Wij adviseren u om een poli-afspraak te maken bij uw eigen reumatoloog voor 6 tot 8 weken na het zorgpad systemische sclerose om deze uitslag te bespreken. Indien uw eigen reumatoloog werkzaam is in het LUMC, adviseren wij u een poli-afspraak over 3 tot 6 maanden te maken. in overleg met uw behandelend reumatoloog wordt u jaarlijks opgeroepen voor het zorgpad.
Betrokken zorgverleners
De volgende zorgverleners zijn betrokken bij de zorgpaden:
Reumatoloog
De reumatoloog is gespecialiseerd in systemische auto-immuunaandoeningen. De reumatologen die betrokken zijn bij het zorgpad hebben bijzondere expertise op het gebied van systemische sclerose.
Radioloog
Een radioloog is gespecialiseerd in het maken en beoordelen van röntgenfoto’s, CT-scans en MRI’s. In het standaard zorgpad beoordeelt de radioloog de CT-scan van de longen.
Longarts
Een longarts is gespecialiseerd in longziekten. De longarts is betrokken bij beide zorgpaden en is gespecialiseerd in longafwijkingen die kunnen optreden bij systemische sclerose.
Cardioloog
De cardioloog is gespecialiseerd in het opsporen en behandelen van ziekten van het hart. De cardioloog die betrokken is bij het standaard zorgpad heeft expertise t.a.v. cardiale betrokkenheid van systemische sclerose.
Reumaverpleegkundige
De reumaverpleegkundige begeleidt u gedurende het zorgpad en heeft een adviserende en signalerende rol. Daarnaast adviseert ze u over het omgaan met uw ziekte, het stimuleren van zelfredzaamheid en zelfmanagement. De reumaverpleegkundige geeft voorlichting over het ziektebeeld en medicatie. De reumaverpleegkundige is uw vaste aanspreekpunt tijdens de zorgpaddag(en).
Fysiotherapeut
De fysiotherapeut is gespecialiseerd in het houdings- en bewegingsapparaat. In dit zorgpad neemt de fysiotherapeut verschillende testen bij u af. Voorbeelden hiervan zijn 6 minuten looptest en handkrachtmeting. Daarbij richt de fysiotherapeut zich op lenigheid, spierkracht en verbeteren van conditie.
Ergotherapeut
De ergotherapeut kan met u de activiteiten die u in uw dagelijks leven uitvoert en de mogelijke beperkingen die u hierin ondervindt, bespreken. Door middel van adviezen op het gebied van belasting en belastbaarheid, gewrichtsbescherming, houdingsadviezen en specifieke training kan er gewerkt worden aan een adequate oplossing voor uw handelingsprobleem.
Voorbeelden van handelingsproblemen die de ergothepeut veel tegenkomt binnen dit zorgpad zijn: problematiek in het zitten en liggen (in de thuis- en werksituatie), vermoeidheid en fijn motorische problematiek.
Maatschappelijk werker
De maatschappelijk werker begeleidt u bij de verwerking van systemische sclerose. Maakt communicatieproblemen bespreekbaar. Begeleidt en adviseert bij problemen in de werksituatie en bij praktische problemen.
Aan het zorgpad systemische sclerose is wetenschappelijk onderzoek verbonden. Het doel van dit wetenschappelijk onderzoek is het beloop van de verschillende vormen van systemische sclerose te volgen en meer inzicht te krijgen in de juiste behandeling van systemische sclerose.
Wij vragen hiervoor een toestemmingsformulier in te vullen. In de informatiebrief “LUMC Biobank: reumatische ziekten” vindt u hier uitgebreide informatie over. Ter verduideliking: In deze informatiebrief wordt gesproken over ‘lichaamsmateriaal’; in het zorgpad systemische sclerose gaat dit alleen om twee extra buizen bloed, die bij uw "gewone" bloedafname wordt afgenomen.
Daarbij vragen wij u om een (uitgebreide) vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst stelt ons in staat uw deelname aan het zorgpad zo goed mogelijk voor te bereiden en af te stemmen op uw individuele behoefte. Wellicht kunnen sommige vragen confronterend voor u zijn. Wij adviseren u dit te bespreken met een van onze reumaverpleegkundigen.
Contactgegevens van de betrokken poliklinieken
Heeft u na het lezen van deze folder vragen en/of opmerkingen, dan kunt contact opnemen met de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg. Ook kunt u informatie vinden over het LUMC via www.lumc.nl.
Afdeling Reumatologie Ambulante Zorg
Telefoonnummer 071 526 46 62 (8.30 – 16.15 uur)
Email: reuma.ambulantezorg@lumc.nl (uitsluitend voor niet medische vragen)
Overig
Evaluatie zorgpad systemische sclerose
Wij stellen het op prijs te weten hoe u het zorgpad systemische sclerose heeft ervaren. Wij vragen u daarom een evaluatieformulier in te vullen die u met een bijgevoegde retourenvelop kunt terugsturen.
Verzuim van werk door deelname aan het zorgpad
Deelname aan het zorgpad systemische sclerose wordt gezien als een ziekenhuisopname. U kunt hierdoor in aanmerking komen voor ziekteverlof. Wij adviseren u dit te bespreken met uw leidinggevende en/of werkgever.
Kosten zorgpad systemische sclerose
De vergoeding van de kosten van het zorgpad systemische sclerose is afhankelijk van uw zorgverzekering.
Vervoersregeling
Het is afhankelijk van uw verzekering of vervoerskosten van en naar het ziekenhuis vergoed worden. Indien u vanwege uw gezondheid afhankelijk bent van taxivervoer, dan adviseren wij u dit vooraf met uw zorgverzekeraar te regelen.
Parkeren
U kunt uw auto parkeren in de parkeergarage van het LUMC. Als patiënt van de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg mag u op de begane grond van de parkeergarage parkeren. U dient dan de meest linker inrit/slagboom te nemen.
Als u in het bezit bent van een parkeerkaart voor mensen met een handicap, is het toegestaan om op het parkeerterrein (Parkeerlocatie C) rechts naast de hoofdingang van Gebouw 1 te parkeren.
Kortingsregeling parkeergarage
Patiënten en hun familie of begeleiders die langer dan 4 uur of meerdere keren in het LUMC moeten zijn, kunnen in aanmerking komen voor een kortingsregeling.
Bij uw bezoek aan de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg kunt u vragen naar deze kortingsregeling en krijgt u daarvoor een formulier. Met dit formulier en uw parkeergarageticket gaat u naar de informatiebalie in de centrale hal, waar deze kortingsregeling op uw uitrijdticket wordt toegepast.
Openbaar vervoer
Het LUMC ligt op loopafstand (200 m) aan de zeezijde van station Leiden Centraal. Alle streekbussen naar Leiden stoppen ook bij Leiden Centraal.
Alle bussen stoppen op het busstation aan de stadszijde van het station. Een aantal bussen stopt naast het LUMC, halte Bargelaan (achterzijde van het station). Voor actuele openbaar vervoersinformatie kunt u bellen met de OV-reisinformatie 0900-9292 of kijk op www.9292.nl.