Stamceltransplantatie met stamcellen uit navelstrengbloed

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Hematologie

Stamcellen zorgen voor de aanmaak van de verschillende bloedcellen. Er moeten voortdurend nieuwe bloedcellen worden aangemaakt om de oude cellen te vervangen. De rode bloedcellen zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen infecties. Bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling. Een stamceltransplantatie waarbij stamcellen voor de aanmaak van bloed en afweercellen worden vervangen door stamcellen van een donor, noemen we een allogene stamceltransplantatie. Donor stamcellen kunnen afkomstig zijn van een familielid of van een onbekende volwassen donor maar ze kunnen ook verkregen worden uit bloed dat zich in de navelstreng van een pasgeboren baby bevindt. Aangezien u in aanmerking komt voor een stamceltransplantatie waarbij gebruikt gemaakt wordt van stamcellen uit navelstrengbloed, ontvangt u deze folder.   

Waarom wordt een stamceltransplantatie toegepast?

Een stamceltransplantatie wordt toegepast bij de behandeling van een aantal kwaadaardige bloedziektes, zoals leukemie, lymfklierkanker en multipel myeloom (ziekte van Kahler). Deze therapie kan ook toegepast worden bij de behandeling van andere (goedaardige) ziektes waarbij de stamcellen niet goed werken of wanneer er een aangeboren bloedafwijking is. Het doel van een allogene stamceltransplantatie bij kwaadaardige ziektes is het laten verdwijnen van de kwaadaardige ziekte van de patiënt, door gebruik te maken van het afweersysteem van een gezonde donor.

Donor stamcellen kunnen het zieke beenmerg van de patiënt vervangen, nadat de patiënt een voorbehandeling heeft gehad (conditionering) met chemotherapie al dan niet in combinatie met bestraling. Na de stamceltransplantatie moet een afweerreactie door donor afweercellen optreden om overgebleven kwaadaardige cellen te doden.

Stamcellen uit navelstrengbloed

Navelstrengbloed is rijk aan bloedvormende stamcellen. Om navelstrengbloed te verkrijgen, wordt direct bij de bevalling, na het doorknippen van de navelstreng, de inhoud uit de navelstreng en moederkoek opgevangen. Het navelstrengbloed wordt diepgevroren bewaard in gespecialiseerde donorcentra. Om voldoende stamcellen voor een transplantatie bij een volwassen patiënt te verkrijgen is het meestal nodig om de stamcellen uit twee verschillende navelstrengen te gebruiken.

Poliklinische voorbereiding

Keuring

Twee tot drie weken voorafgaand aan uw opname voor de stamceltransplantatie vindt een keuring plaatst op de polikliniek Hematologie. U wordt medisch gekeurd en er wordt uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek gedaan. Verder wordt er een longfoto, een hartfilmpje en indien noodzakelijk een gebitsfoto gemaakt. Eventueel wordt er een afspraak voor aanvullende CT-scan of long- of hartfunctieonderzoek gemaakt. U krijgt uitleg en recepten voor de medicijnen die u vooraf aan de opname moet starten.

Naast het gesprek met de arts krijgt u ook een gesprek met de verpleegkundig specialist stamceltransplantatie, waarbij kort de voorlichting over de transplantatie wordt herhaald en u de mogelijkheid hebt om uw vragen te stellen. Als u akkoord gaat met de voorgestelde behandeling bevestigt u dit door middel van een handtekening op het zogenaamde Toestemmingsformulier transplantatie met stamcellen uit navelstrengbloed.

Opname in het ziekenhuis

Opnameduur

De opname duurt 4 tot 8 weken. 

Inbrengen katheter

Op een van de eerste dagen wordt onder plaatselijke verdoving een katheter ingebracht in een grote ader in de bovenarm (P.I.C.C). Dit wordt ook wel een centrale (infuus)lijn genoemd. Deze is nodig voor het toedienen van alle geneesmiddelen, het stamceltransplantaat, transfusies en eventuele voeding. Ook kan via de katheter bloed afgenomen worden.  

Conditionering (voorbereidingsbehandeling)

De conditionering heeft als doel uw afweersysteem uit te schakelen, zodat de donor stamcellen zich in het beenmerg kunnen gaan nestelen en uitgroeien. De behandeling bestaat uit chemotherapie in combinatie met totale lichaamsbestraling (Total Body Irradiation/TBI) en afweeronderdrukkende medicijnen.
De belangrijkste bijwerkingen van chemotherapie zijn een ontstoken mond, misselijkheid, diarree en haaruitval. Tegen de misselijkheid en de diarree zullen medicijnen worden gegeven, ook wordt extra vocht en eventueel voeding toegediend.

De totale lichaamsbestraling vindt plaats op de afdeling Radiotherapie. Dit duurt ongeveer een half uur per keer en wordt op 2 dagen gegeven. U ligt alleen in de bestralingsruimte en heeft contact door middel van een intercom. Bijwerkingen van bestraling kunnen zijn misselijkheid en koorts. Vaak raken de speekselklieren gezwollen en pijnlijk en er kan langdurig een droge mond en veranderde smaak ontstaan. Deze laatste twee bijwerkingen kunnen een aantal maanden duren.

Toediening van de stamcellen

De toediening van de navelstreng stamcellen gebeurt als een gewone bloedtransfusie en duurt een kwartier tot een half uur. Tijdens het inlopen van het transplantaat kunt u korte tijd last krijgen van koorts, misselijkheid of een vieze smaak.

Gedurende een dag kan er een onaangename geur op uw kamer hangen. Dit wordt veroorzaakt door de bewaarvloeistof (DMSO) die in het laboratorium aan de navelstreng stamcellen is toegevoegd om ze geschikt te maken voor invriezen en ontdooien. Zelf merkt u meestal niets van deze onaangename geur. Indien er stamcellen uit twee verschillende navelstrengen gebruikt worden, worden deze op 2 opeenvolgende dagen gegeven.

Na het inlopen van het stamceltransplantaat verplaatsen de stamcellen zich naar het beenmerg. Het duurt daarna twee tot zes weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn uitgegroeid tot bloedcellen. Gedurende deze periode verblijft u in het ziekenhuis en zult u regelmatig bloed- en bloedplaatjestransfusies krijgen toegediend.  

Partiële antibiotische decontaminatie (PAD) en isolatie

Omdat uw eigen beenmerg is uitgeschakeld en de donor stamcellen nog moeten uitgroeien, is uw afweer sterk verminderd. Iedereen heeft bacteriën op de huid, in het haar, in de mond en in de darmen. Onder normale omstandigheden kunnen deze bacteriën geen kwaad. Bij verminderde weerstand kan een deel van deze bacteriën ernstige infecties veroorzaken.

Om dit risico te verkleinen worden schadelijke bacteriën uitgeschakeld door het toedienen van antibiotica in de vorm van tabletten en drank. Dit wordt PAD-medicatie genoemd. Vijf dagen voor opname start u met het innemen van deze PAD-medicatie. Door deze behandeling kan er tijdelijk vermindering van eetlust, smaakverlies en dunnere ontlasting ontstaan. Eenmaal per week wordt door middel van kweken onderzocht of alle schadelijke bacteriën zijn verdwenen.

Om infecties vanuit de buitenwereld te voorkomen start op de dag van de stamceltransplantatie de isolatie. U wordt verpleegd in een aparte kamer. De lucht in deze kamer is vrij van ziektekiemen gemaakt. Meer informatie vindt u in de folder Kliniek Hematologie.

De periode na de stamceltransplantatie

Aanslaan van het stamceltransplantaat en opbouw van afweer

Het duurt meestal twee tot zes weken voordat de getransplanteerde stamcellen zijn aangeslagen. Dat betekent dat zij in het beenmerg uitgroeien en de productie van bloedcellen gaan verzorgen. Er wordt regelmatig bloed geprikt om de aantallen bloedcellen te bepalen. Zo nodig worden bloed- en/of bloedplaatjestransfusies gegeven.

Er is een kleine kans dat de donor stamcellen niet aanslaan (afstoting). Deze bijwerking komt in ongeveer 1 op de 20 transplantaties met stamcellen uit navelstrengbloed voor.

U verblijft gedurende de periode dat de stamcellen uitgroeien in het ziekenhuis. Ontslag uit het ziekenhuis is mogelijk als het aantal bloedcellen voldoende gestegen is en er geen ernstige bijwerkingen meer zijn. Ook moet u voldoende kunnen eten en drinken en uw medicijnen kunnen innemen.

Het duurt in het algemeen drie tot zes maanden voordat de conditie weer redelijk op peil is. Het afweersysteem heeft ongeveer twaalf maanden nodig om op te bouwen. Daarom moet u blijven opletten om infecties te vermijden. Bij ontslag krijgt u richtlijnen mee op het gebied van hygiëne, eten en sociale contacten, zie hiervoor de folder Stamceltransplantatie, adviezen voor thuis

De meest voorkomende bijwerkingen na de stamceltransplantatie

Bijwerking chemotherapie en/of bestraling

In de periode vlak na de stamceltransplantatie heeft u door de chemotherapie en/of bestraling vaak klachten van lusteloosheid, misselijkheid en een slechte eetlust. De slijmvliezen van de mond zijn vaak beschadigd en dit geeft pijnklachten, een veranderde smaak en een droge mond. Problemen met een droge mond kunnen verholpen worden met kauwgom, zuurtjes en eventueel kunstspeeksel. Bij pijnklachten worden pijnstillers voorgeschreven.

Door beschadiging van de slijmvliezen in de darmen kan diarree optreden. Bij een slechte eetlust of gewichtsverlies wordt aan de diëtiste advies gevraagd. Uw haar zal waarschijnlijk uitvallen. In principe keert de haargroei na enkele maanden weer terug. Een zeer zeldzame bijwerking is veno-occlusieve ziekte van de lever (VOD), waarbij levensbedreigende geelzucht, pijnlijke vergrote lever en vochtophoping in de buik kan optreden.   

Infecties

Door het lage aantal witte bloedlichaampjes kort na de stamceltransplantatie bent u extra vatbaar voor bacteriële infecties in de longen of darm. Deze infecties kunnen over het algemeen goed bestreden worden met antibiotica. Ook na het herstel van de witte bloedlichaampjes blijft het afweersysteem nog gedurende lange tijd verminderd functioneren. U wordt gedurende de eerste drie maanden na stamceltransplantatie wekelijks onderzocht op bepaalde virusinfecties (zoals het cytomegalovirus = CMV en Epstein-Barr virus = EBV), die regelmatig kunnen optreden bij patiënten met een verminderde weerstand.

Ter voorkoming van infecties krijgt u tot tenminste twaalf maanden na de stamceltransplantatie een antibioticum en antivirusmiddel voorgeschreven. Vaak moet ook behandeling gegeven worden ter voorkoming of behandeling van gist- of schimmelinfecties. Vanaf zes maanden na de stamceltransplantatie worden vaccinaties gegeven om de afweer tegen infecties te verbeteren. Het herstel van de afweer duurt tenminste een jaar.  

Graft-versus-Host-ziekte 

Een specifieke bijwerking van een stamceltransplantatie met donorcellen is Graft-versus-Host-ziekte, ook wel omgekeerde afstotingsreactie genoemd. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de afweercellen (T-cellen) van de donor tegen gezonde patiëntcellen. Omdat deze donor T-cellen zich in een 'vreemd' lichaam bevinden, beschouwen zij de lichaamscellen van de patiënt als afwijkend. Zij kunnen dan schade aanrichten aan de weefsels van de ontvanger.

De belangrijkste organen die schade kunnen ondervinden zijn de huid (huiduitslag), darm (diarree) en lever (geelzucht). Ook koorts kan zich voordoen. Graft-versus-Host-ziekte kan meestal goed onder controle worden gehouden. Om ernstige vormen te voorkomen krijgt u gedurende de eerste maanden na de transplantatie twee medicijnen die actieve T-cellen kunnen onderdrukken. Een van deze medicijnen wordt na een maand gestopt, de andere wordt na 3 maanden langzaam afgebouwd.

Indien er Graft-versus-Host-ziekte ontstaat na de transplantatie kunnen  deze medicijnen langzamer worden afgebouwd.

Auto-immuunziektes

Een mogelijke bijwerking van een stamceltransplantatie is het optreden van auto-immuunziektes. Deze bijwerking is het gevolg van een reactie van de donorafweer tegen donorbloedcellen, waardoor bloedarmoede, een verhoogde kans op infectie of bloedingsneiging kan ontstaan. Deze bijwerking heeft soms langdurig behandeling nodig.

Poliklinische controles

Transplantatiepolikliniek

De eerste drie maanden na de stamceltransplantatie wordt u één tot twee keer per week gecontroleerd op de transplantatiepolikliniek door de verpleegkundig specialist en zo nodig door een stamceltransplantatie arts. Na drie maanden zijn de controles minder vaak nodig en wordt u meestal weer door uw eigen arts gecontroleerd.  

Bloedafnames

Op regelmatige tijdstippen wordt bloed afgenomen om in een vroeg stadium mogelijke afwijkingen op het spoor te komen. Het gaat hierbij om veranderingen in het bloedbeeld, Graft-versus-Host-ziekte, nier- en leverfunctiestoornissen, de voedingstoestand en infecties met virussen. 

Beenmergpuncties

Er zal bij u poliklinisch regelmatig beenmergpuncties plaatsvinden om het eventueel terugkeren van de ziekte zo vroeg mogelijk vast te stellen. Het beenmerg wordt op de eerste plaats onderzocht op tekenen van de ziekte. Daarnaast wordt, in bloed en beenmerg, de verhouding tussen donor- en patiëntcellen onderzocht, dit heet chimerisme. Ook wordt onderzoek gedaan naar afweerreacties tussen donor en patiënt. Het beenmerg wordt gedurende twee jaar tenminste elke drie maanden onderzocht. 

Begeleiding

Vooral de periode vlak na het ontslag blijkt voor veel mensen een moeilijke periode te zijn. Het feit dat ondanks de intensieve behandeling de ziekte toch kan terugkeren, geeft vaak onzekerheid. De kans dat dit gebeurt, is afhankelijk van de ernst van de ziekte. Het is daarom belangrijk dat u vragen en problemen bespreekt. Gedurende de eerste drie maanden zal de verpleegkundig specialist u hierin begeleiden.

Na drie maanden heeft u, naast de controle bij de arts, ook op vaste tijdsmomenten een gesprek met de polikliniek verpleegkundige. Deze kan inspelen op uw vragen en problemen en zo nodig hulp inschakelen.                      

Late effecten van behandeling

Schade aan weefsels en organen

Door voorbehandeling van de stamceltransplantatie en de eventuele opgetreden complicaties na de stamceltransplantatie kan er schade zijn ontstaan aan organen en weefsels. Soms wordt deze schade pas na jaren duidelijk. De kans op schade aan organen en weefsels is groter als de voorbehandeling intensiever is geweest en als er bestraling heeft plaatsgevonden. 

Mogelijke gevolgen van schade aan weefsels en organen

Onvruchtbaarheid en vervroegde menopauze (de overgang) 

Eén van de gevolgen van intensieve voorbehandeling is onvruchtbaarheid en vervroegde menopauze. Afhankelijk van de eerdere behandeling bestaat voor mannen de mogelijkheid om sperma in te vriezen. Voor vrouwen is het invriezen van eicellen nog in een experimenteel stadium. Na de stamceltransplantatie kan hormoonbehandeling gestart worden om klachten en bijwerkingen van vervroegde menopauze tegen te gaan.

Hart, longen en nieren

Als gevolg van de stamceltransplantatie en van de complicaties is er een kans op functieverlies van hart, longen of nieren. Soms geeft dit pas jaren later klachten.

Kanker

Bij patiënten die een stamceltransplantatie hebben ondergaan, is er een verhoogde kans op het ontwikkelen van kanker ten opzichte van gezonde personen. Zo nodig worden hiervoor extra onderzoeken verricht.

Schildklier

Bij patiënten die bestraling hebben gehad, is er een verhoogde kans op het ontwikkelen van een slecht functionerende schildklier. Dit wordt jaarlijks in het bloed gecontroleerd en kan goed met schildklierhormoontabletten behandeld worden. 

Bloed- en orgaandonatie

Patiënten die een stamceltransplantatie hebben ondergaan mogen geen bloed-of orgaandonor zijn. 

Bewaren van uw gegevens

Er worden voor, tijdens en na de transplantatie in een databestand gegevens verzameld over de effectiviteit en veiligheid van de transplantaties die wij uitvoeren. In dit bestand worden ook uw gegevens opgenomen zonder vermelding van uw naam. Deze geanonimiseerde gegevens worden gebruikt om de kwaliteit van zorg te beoordelen en om wetenschappelijk onderzoek mee te verrichten. De gegevens die hiervoor gebruikt worden zijn door de onderzoekers niet tot u te herleiden. Daarnaast kunnen bevoegde instanties zo nodig inzage krijgen in deze gegevens.  

Aanvullende informatie en belangrijke telefoonnummers

Indien u na het lezen van deze folder nog vragen heeft, kunt u altijd terecht bij uw behandelend arts, de verpleegkundig specialist, een van de leden van het team van stamceltransplantatie coördinatoren of een van de polikliniek verpleegkundigen. Indien u behoefte heeft aan gesprekken met medepatiënten kunt u contact opnemen met de SCT contactgroep. In de Zorgwijzer kunt u informatie lezen over hulp en zorg bij deze ziekte. 

Leids Universitair Medisch Centrum
071-526 91 11

Polikliniek Hematologie
071-526 35 23

Verpleegkundig specialist via polikliniek Hematologie of pieper 98199

Afdeling Hematologie/Beenmergtransplantatie
071-526 26 06

Afdeling Kort Verblijf
071-526 31 90

Stamceltransplantatie-coördinatoren
071-526 26 63

Diëtiste
071-526 61 78

Maatschappelijk werk
071-526 30 40

Dienst Geestelijke Verzorging
071-526 27 40

SCT-contactgroep
Meer informatie hierover kunt u via het KWF/de Nederlandse Kankerbestrijding verkrijgen 0800-022 66 22.

Verklarende woordenlijst

Allogene stamceltransplantatie:
Transplantatie met stamcellen van een donor.

Antibiotica:
Geneesmiddelen die een infectie met bacteriën bestrijden. Zij doden deze ziektekiemen of bestrijden hun groei.

Beenmerg:
Een zachte massa die zich bevindt in het binnenste van botten. In het beenmerg zitten de stamcellen die voor de aanmaak van bloedcellen zorgen.

Beenmergpunctie:
Opzuigen van beenmergcellen. Dit gebeurt met een naald, die in het bekken wordt geprikt.

Bloed en bloedcellen:
Het bloed bestaat uit bloedvloeistof (plasma) en de bloedcellen. Rode bloedcellen (erytrocyten) zorgen voor het transport van zuurstof door het lichaam. Witte bloedlichaampjes (leukocyten) vormen het afweersysteem dat het lichaam beschermt tegen infecties. Bloedplaatjes (trombocyten) zijn nodig voor de bloedstolling.

Chemotherapie:
Behandeling van kanker met celgroeiremmende medicijnen. Zij worden gebruikt om ongeremde celgroei (kanker) tegen te gaan. Door chemotherapie wordt ook het afweersysteem onderdrukt.

Chimerisme:
De verhouding tussen donor- en patiëntcellen in bloed of beenmerg.

Conditionering:
Voorbereidingsbehandeling. De behandeling voorafgaande aan de stamceltransplantatie waarbij de stamcellen en afweercellen van de patiënt worden gedood. Dit gebeurt met chemotherapie en/of bestraling.

Cytomegalovirus/CMV:
Een virus dat bij verminderde afweer kan opvlammen en ontstekingen kan veroorzaken.

Epstein-barr virus/EBV:
Een virus dat bij verminderde afweer kan opvlammen en lymfklierzwelling kan geven

Graft-versus-Host-ziekte:
Bijwerking die bij een allogene stamceltransplantatie kan optreden, waarbij de afweercellen uit het donortransplantaat het lichaam van de patiënt als ‘vreemd’ zien en aanvallen (letterlijk: transplantaat tegen gastheer ziekte).

Isolatie:
Manier van verpleging waarbij de patiënt zo goed mogelijk wordt beschermd tegen ziektekiemen van buitenaf (letterlijk afzondering).

Katheter:
Slangetje dat wordt ingebracht in een groot bloedvat, voor het toedienen van vocht, voeding, geneesmiddelen en het stamceltransplantaat.

Navelstrengbloed:
Bloed dat bij pasgeborenen in de navelstreng zit. Hier zitten stamcellen in die voor een transplantatie gebruikt kunnen worden.

Partiële antibiotische decontaminatie (PAD):
Behandeling met combinatie van antibiotica met als doel schadelijke ziekte kiemen uit te schakelen.

P.I.C.C:
Perifeer ingebrachte centrale catheter. Een katheter in een groot bloedvat die via de arm wordt ingebracht.

Stamcellen:

Cellen die uit kunnen groeien tot alle verschillende bloedcellen.

TBI / Total Body Irradiation:
Totale lichaamsbestraling.

December 2015