Nier-/nierpancreastransplantatie, Richtlijnen na

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Transplantatie Centrum

Deze folder geeft u globale informatie over de periode na een nier- of nierpancreastransplantatie. Er wordt een beschrijving gegeven van de manier waarop uw leven verandert. Tevens treft u adviezen aan om zo gezond mogelijk te blijven. De gang van zaken rondom controle op de polikliniek komt uitgebreid aan bod. Een overzicht van werking en bijwerkingen van medicijnen zijn in het laatste hoofdstuk beschreven. Voor diegenen die een nierpancreastransplantatie hebben gehad, gelden naast de beschreven adviezen, nog een aantal extra richtlijnen. Deze staan apart beschreven.

Algemene informatie rondom de periode na transplantatie

Een transplantatie is een grote ingreep. Het zal enige tijd duren voordat u geheel hersteld bent. Belangrijk is dat u het de eerste tijd rustig aan doet om uw lichaam de kans te geven te herstellen. U zult merken dat u vaak toch nog moe bent en dat er dagen zijn waarop u niet zoveel kunt doen als u zou willen. Het is belangrijk daar aan toe te geven en een evenwicht te vinden in activiteit en rust.

U zult moeten wennen aan een andere leefwijze: u hoeft geen dialyse, CAPD of CCPD meer te ondergaan, heeft geen vochtbeperking meer en in de meeste gevallen ook geen dieet meer. Als u een nierpancreas-transplantatie gehad heeft, bent u ook geen diabeet meer. Ondanks dat dit juist de bedoeling was, kan het toch vreemd zijn om alle beperkingen "overboord" te moeten gooien.

Ontslag uit het ziekenhuis

Bij ontslag krijgt u de volgende zaken mee:

  • medicatieoverzicht
  • recepten voor medicatie worden naar de poliapotheek gefaxt
  • afspraken voor de polikliniek niertransplantatie en polikliniek urologie
  • potjes en bokalen om urine te verzamelen
  • Indien nodig medicijnen

Zelfcontrole na ontslag

De eerste weken na ontslag uit het ziekenhuis moet u dagelijks uw ochtendtemperatuur opnemen en uw lichaamsgewicht meten. Dit doet u om bijtijds complicaties te herkennen zoals bijvoorbeeld het vasthouden van vocht en/of het ontstaan van een infectie. Indien u in bezit bent van een bloeddrukmeter adviseren wij u deze ook dagelijks te meten.

U houdt de uitslagen uw temperatuur en gewicht  bij in een schrift of achterin de patienteninformatiemap (PIM). Dit zal met u besproken worden op de polikliniek. U overlegt met de arts op de polikliniek wanneer u met het bijhouden van gewicht en temperatuur en eventueel de bloeddruk  mag stoppen.

Polikliniekcontrole

De dag voordat u voor controle naar de polikliniek gaat, moet u gedurende 24 uur urine in een bokaal verzamelen (bijvoorbeeld van 8.00 uur tot 8.00 uur).

Voor aanvang van het verzamelen moet u eerst op het toilet uitplassen, daarna kunt u beginnen met verzamelen. U neemt moet een kleine hoeveelheid van de urine die in de 24 uur verzameld is, mee nemen naar de polikliniek. U noteert de totale hoeveelheid van deze urine is plus de datum waarop het verzamelen begonnen is op een etiket op het potje dat u meeneemt.

Het bezoek aan de polikliniek is altijd 's ochtends gepland. U moet het volgende meenemen:

  • Portie van de verzamelde urine in 24 uur
  • Ochtendportie urine (die u opvangt nadat u de urine van 24 uur verzameld heeft)
  • Overzicht van temperatuur en gewicht en eventueel de bloeddruk 
  • Medicatieoverzicht
  • Voor 24 uur medicijnen in verband met de mogelijkheid dat u langer in het ziekenhuis moet blijven
  • Prograft/Neoral/Cellcept of Neoral/Cellcept mag u pas innemen nadat er bloed afgenomen is. Neem deze medicatie daarom mee naar de polikliniek
  • Telefoonnummer waarop u bereikbaar bent zodat de arts indien noodzakelijk (bijvoorbeeld naar aanleiding van de bloeduitslagen) contact met u op kan nemen over eventuele veranderingen in de medicatie.

Adviezen/leefregels in alfabetische volgorde:

Altijd bellen:
U moet altijd het ziekenhuis bellen bij:
  • Koorts boven de 38°
  • Braken en/of langdurige diarree
  • Klachten zoals minder urineproductie, gewichtstoename/-afname of pijn.
Op werkdagen neemt u contact op met de polikliniek Niertransplantatie, buiten kantoortijden (na 16.30 uur en voor 8.30 uur plus in het weekend) kunt u het transplantatiecentrum bellen. U vindt de telefoonnummers aan het einde van deze folder.

Drinken
Het is belangrijk dat u voldoende drinkt. Dat betekent 2 à 3 liter vocht per 24 uur. Extra drinken bij warm weer, koorts, diaree, inspanning! Voor het drinken van alchol geldt dat overmatig alcoholgebruik wordt afgeraden.  

Dubbel J-catheter
Een dubbel J-catheter is een catheter die tijdens de operatie wordt ingebracht in de urinebuis is. Het loopt van de blaas naar de getransplanteerde nier.

Twee à drie weken na de operatie zal deze catheter op de polikliniek urologie van uw eigen centrum verwijderd tijdens een inwendig onderzoek van de plasbuis en de blaas (cystoscopie) verwijderd worden worden via een cystoscopie. Dit kan een onaangenaam gevoel zijn.

De avond voor het onderzoek en de ochtend van het onderzoek waarop dit plaats zal vinden moet u antibiotica innemen om infectie te voorkomen.

Haar
Door het gebruik van medicijnen (met name Neoral) kan overbeharing ontstaan in de vorm van donshaar. De kans dat dit donshaar weer verdwijnt is groot. Als u daar behoefte aan heeft kunt u het donshaar verdoezelen door dit te bleken of door het gebruik van make-up.

Als het donshaar na 6 maanden nog hinderlijk aanwezig is, kunt u het laten verwijderen door middel van elektrisch epileren. Aanbevolen wordt om dat bij een erkend instituut te laten doen in verband met infectiegevaar en kans op wondjes.

Infectie
U moet infecties zoveel mogelijk zien te voorkomen. Omdat u medicijnen gebruikt die uw afweer verlagen, is het belangrijk dat u de volgende punten in acht neemt:
  • Handschoenen aan bij: het werken in de tuin, het verzorgen van bloemen en planten en bij bijvoorbeeld het verschonen van een kattenbak
  • Regelmatig uitplassen is eveneens belangrijk
  • Let goed op eventuele wondjes, houd deze goed schoon
  • Zorg voor een goede persoonlijke hygiëne, plas goed uit als u seks gehad heeft
  • Probeer in griepperiodes ruimtes waarin veel mensen zijn, te vermijden om besmetting te voorkomen. Vermijd ook kinderen met kinderziekten zoals de waterpokken.

    Als u een u een oproep krijgt voor een griepprik van de huisarts overleg dan eerst met de nefroloog: het eerste jaar na transplantatie wordt de griepprik sterk afgeraden.
Maatschappelijk werk
U kunt altijd beroep doen op een medewerker van maatschappelijk werk bij vragen met betrekking tot gezin, werk of andere maatschappelijke problemen.

Medicijnen algemeen
Het is belangrijk om uw medicijnen op de juiste wijze te gebruiken. Door een verkeerd gebruik kunnen de medicijnen ineffectief worden of kunnen bijwerkingen verergeren. Hieronder staan tips hoe u zorgvuldig met de medicijnen omgaat.
  • Bewaar de medicijnen in de originele verpakking om verandering van de werkzame stoffen te voorkomen. Pak de medicijnen pas uit vlak voordat u ze in wilt nemen. Dit geldt vooral voor Neoral, Prograft en Cellcept.
  • Gebruik medicijnen altijd precies volgens het voorschrift van de arts
  • Verander niets zonder overleg. U krijgt een medicatie overzicht met de innametijden mee bij ontslag. Het is erg belangrijk dat u de medicijnen op de juiste tijden inneemt. Voor Neoral, Prograft en Cellcept betekent dit 12 uur tussen de verschillende innametijden
  • Als u medicijnen vergeten hebt in te nemen, moet u zo snel mogelijk de gemiste dosering innemen. Dit kunt u doen tot drie uur na de voorgeschreven tijd. Als het langer dan drie uur geleden is, moet u contact opnemen met de polikliniek of de verpleegafdeling
  • Ga verder met medicijnen slikken volgens schema, dus de afgesproken tijd er weer tussen. Neem nooit een dubbele dosis in!
  • Wanneer u binnen een kwartier na inname van de medicijnen moet braken, moet u nogmaals dezelfde dosering innemen 
  • Stop nooit met medicijnen die tegen afstotingsverschijnselen gebruikt worden. Het zomaar stoppen, hoe kort ook, kan leiden tot afstoting van de getransplanteerde nier. Ook al heeft u last van bijwerkingen, hoe vervelend ook, overleg altijd eerst met de arts op de polikliniek voordat u stappen onderneemt 
  • Zorg dat u altijd voldoende medicijnen in voorraad hebt. Vraag tijdig een nieuw recept aan. Sommige medicijnen moeten besteld worden omdat de apotheek die niet in voorraad heeft. Overleg met de apotheek hoelang van tevoren u uw recept moet inleveren om zeker te zijn van tijdige levering
  • Gebruik nooit homeopathische of vrij verkrijgbare medicijnen zonder overleg met de arts op de polikliniek. Hiermee wordt ook homeopathische thee bedoeld
  • Gebruik geen andere pijnstilling dan paracetamol tenzij de transplantatie-arts dat voorschrijft
  • Als u de tandarts of een andere arts bezoekt, moet u deze altijd op de hoogte brengen van uw medicijngebruik.
  • Overleg met de nefroloog over antibioticabescherming bij ingrepen.
Mondverzorging
U bent eerder vatbaar voor een ontsteking van het tandvlees. Belangrijk is dat u uw tanden en tandvlees goed verzorgt. Gebruik bij het poetsen een zachte borstel en spoel uw mond eventueel na iedere maaltijd. U kunt altijd een bezoek brengen aan een mondhygiëniste als u daar prijs op stelt.

Puistjes
Door het gebruik van het medicijn Prednison kunnen jeugdpuistjes ontstaan. U kunt hiertegen een zalf vragen bij de arts op de polikliniek.

Roken
Er is wetenschappelijk aangetoond dat roken slecht is voor de nierfunctie en een verhoogde kans geeft op hart- en vaatziekten. Het beste is om te stoppen met roken.

Sauna
In verband met uw verminderde weerstand wordt u afgeraden het eerste half jaar na transplantatie een sauna te bezoeken.

Zwemmen
In een zwembad wordt het eerste half jaar afgeraden i.v.m. verlaagde afweer.

Autorijden

De eerste 2 weken na de operatie wordt afgeraden auto te rijden i.v.m. eventuele concentratiestoornissen na de narcose.

Fietsen
In verband met de genezing van de wond kunt u de eerste  6 weken beter niet fietsen. 

Tillen
Maximaal 5 kg.

Sport
Sporten is na de transplantatie heel goed. Zeker in verband met het gebruik van Prednison waardoor botontkalking kan ontstaan. Bewegen vermindert deze botontkalking.

Contactsporten met een verhoogd risico voor de nieuwe nier door mogelijk hard persoonlijk contact (zoals bij rugby) verdienen niet de voorkeur.

In verband met de genezing van de wond kunt u de eerste 6 weken beter niet fietsen behalve op een hometrainer. Omdat het waarschijnlijk een lange tijd geleden is dat u gesport heeft, wordt u aangeraden hiermee te starten onder begeleiding van een fysiotherapeut.

Seksualiteit
Na een transplantatie kunt u last houden of krijgen van seksuele problemen. Dit betreft met name erectieproblemen bij mannen die een transplantatie hebben gehad. U kunt dit bespreken met de arts op de polikliniek of met de uroloog.

Vrouwen kunnen direct na de transplantatie zwanger worden. Aangezien dat het eerste jaar na transplantatie niet aan te raden is, is het gebruik van goede anticonceptie belangrijk. In verband met de medicijnen die u gebruikt is overleg met de arts op de polikliniek noodzakelijk als u zwanger wilt worden. Eén van de voorwaarden is dat de nierfunctie stabiel is.

Vakantie
In verband met de veelvuldige controles van de nierfunctie, is het niet raadzaam om gedurende het eerste half jaar na de transplantatie naar het buitenland op vakantie te gaan. Als u dat toch wilt, kunt u dit overleggen met de arts op de polikliniek.

Voeding
Na de transplantatie heeft u voor ontslag altijd een gesprek met de diëtist Zij geeft u een folder met richtlijnen mee en geeft informatie. Zij vertelt u alles over een gezonde voeding en goede hygiëne bij het bereiden van de voeding. Deze zaken blijven thuis belangrijk voor u, evenals het letten op de uiterste verkoopdatum van voedingsmiddelen.

Een folder met richtlijnen vindt u in de PIM.

Het gebruik van Prednison kan een hongergevoel geven waardoor uw eetlust sterk toe kan nemen. Het is belangrijk niet extra te gaan eten om extra belasting van botten en nieren door overgewicht met alle nadelige gevolgen daarvan te voorkomen.

Werk
Het is moeilijk een uitspraak te doen over mogelijk (weer) werken. Wanneer u zich goed voelt en behoefte heeft (weer) aan het werk te gaan, zijn hier meestal geen bezwaren tegen. Het is aan te raden dit onderwerp te bespreken met de arts op de polikliniek aangezien de werksituatie voor iedereen verschillend is.

Zon
Door het gebruik van Prednison wordt uw huid dunner waardoor u eerder kunt verbranden in de zon dan u wellicht gewend bent. Het is voor u daarom belangrijk een zonnebrandcrème te gebruiken met een hoge beschermingsfactor (minimaal 30) en niet uitgebreid te zonnen. Blijf met name tussen 12 en 15 uur uit de zon en ga zo min mogelijk onder de zonnebank.

Huid
Door het gebruik van medicijnen die de afweer remmen, loopt u meer risico op het ontstaan van huidkanker. Een zonnebrandcrème beschermt tegen zonnebrand maar een beschermend effect tegen huidkanker is nog niet bewezen.

Als u huidafwijkingen signaleert, zoals wratten, moedervlekken of sproeten die veranderen van kleur of gaan jeuken, kunt u dat melden bij de arts op de polikliniek.

Medicatiegebruik en bijwerkingen

Na de transplantatie dient u de rest van uw leven bepaalde medicijnen te slikken. Om u een overzicht te geven van de werking en mogelijke bijwerkingen, zijn een aantal medicijnen die voorgeschreven worden op het moment dat u het ziekenhuis verlaat voor u op een rij gezet.

Zo kunt u ook zelf goed in de gaten houden of er veranderingen optreden. Een uitgebreid overzicht van de werking en mogelijke bijwerkingen van ieder medicijn vindt u natuurlijk altijd in de bijsluiter. Het is van groot belang dat u zich realiseert dat bijwerkingen op kúnnen treden, dat hoeft dus niet het geval te zijn.


Prograft (Tacrolimus) is ook een medicijn dat dient om afstoting van uw donornier tegen te gaan. Het kan bijwerkingen geven zoals de verminderde nierfunctie, de verhoogde bloeddruk en vetten in het bloed.

Mogelijke bijwerkingen die voor u wel zichtbaar/merkbaar kunnen zijn, zijn:

  • Maag-/darmklachten waaronder diarree
  • Branderig gevoel in handen en voeten bij een te hoge dosering
  • Verminderde concentratie
  • Haaruitval
  • Diabetes Mellitus
Neem Prograft nooit in met grapefruit of grapefruitsap aangezien dit de opname van het medicijn verstoort. In combinatie met niet voorgeschreven medicijnen kan Prograft ongewenste bijwerkingen hebben.

Neoral (Ciclosporine) kan in plaats van Prograft gegeven worden en is ook een medicijn dat dient om afstoting van uw donornier tegen te gaan. De hoeveelheid werkzame stof die in uw bloed komt is van groot belang. 

Bij een tekort aan Neoral wordt de nier onvoldoende beschermd tegen afstoting en bij een teveel neemt de kans op bijwerkingen toe. Om de juiste dosering te kunnen geven worden regelmatig bloedspiegels bepaald. Afhankelijk hiervan kan de Neoral dosering aangepast worden. 

Afspraken over eventuele bloedspiegelbepaling worden via de polikliniek gemaakt. 

Mogelijke bijwerkingen van Neoral zoals verhoogde bloeddruk, verhoogde vetten in het bloed en een verminderde werking van de nieren, zijn niet direct merkbaar voor u. Dit wordt zorgvuldig door de arts op de polikliniek in de gaten gehouden.

Bijwerkingen die voor u wel zichtbaar/merkbaar zijn, maar lang niet altijd optreden en deels dosisgebonden zijn, zijn:

  • licht trillen van de handen
  • branderig gevoel in handen en voeten
  • groei van lichaamshaar
  • gezwollen of bloedend tandvlees
  • verminderde concentratie
  • hoofdpijn
  • pijnlijke menstruatie of het uitblijven hiervan
Neem Neoral nooit in met grapefruit of grapefruitsap, aangezien dit de opname van het medicijn verstoort. In combinatie met niet voorgeschreven medicijnen kan Neoral ongewenste bijwerkingen hebben. 

Cellcept (Mycofenolaat Mofetil) krijgt u na de transplantatie in een vaste dosering per dag. Het vermindert de productie van antistoffen.

In geval van bijwerkingen zoals misselijkheid, diarree of tijdens bepaalde virusinfecties zal de dosering verlaagd of eventueel gestopt worden.

De voornaamste bijwerkingen van Cellcept die op kunnen treden, zijn diarree, braken en een verminderd aantal witte cellen in het bloed. Bij een verminderd aantal witte bloedcellen bent u gevoeliger voor infecties.

Sommige bijwerkingen verdwijnen wanneer uw lichaam gewend is aan de Cellcept.

Prednison onderdrukt het afweersysteem en voorkomt ontstekingen waardoor afstoting van de donornier voorkomen wordt. Aanvankelijk krijgt u een hoge dosering Prednison, hierna wordt de dosering langzaam volgens een schema afgebouwd. De belangrijkste bijwerkingen van Prednison zijn:

  • toename van de eetlust
  • puistjes, acné-achtige klachten
  • botontkalking
  • maagklachten
  • vertraagde wondgenezing
  • veranderde vetverdeling over het lichaam
  • diabetes mellites (mogelijk tijdelijke) 
Pantozol en Omeprazol (Losec) zijn maagbeschermende medicijnen die u voorgeschreven krijgt om maagklachten tegen te gaan. Er treden over het algemeen weinig bijwerkingen op bij het gebruik van deze medicijnen.

Het is belangrijk dat u geen maagzuurbindende middelen zonder recept gebruikt (zoals antagel of rennies). Deze middelen zijn niet effectief genoeg om de maag te beschermen en hebben wisselwerking met andere medicijnen.

Specifieke informatie voor de patiënt die een nierpancreastransplantatie heeft gehad

Naast de hiervoor beschreven adviezen en richtlijnen, zijn er voor u nog een aantal andere zaken die specifieke aandacht nodig hebben. Deze worden in tijdsperiodes aangegeven:

Tot 3 maanden na de transplantatie:
  • U moet iedere ochtend voor de maaltijd uw bloedsuikerwaarde meten. Deze waarde moet u opschrijven in het diabetesdagboek of de PIM ( patiëenteninformatieklapper) en dat u meenemen naar de poliemt naar de polikliniek om met de arts te bespreken.
3 tot 6 maanden na de transplantatie:
  • Een keer per week de bloedsuikerwaarde voor de maaltijd meten en dit bijhouden in het diabetesdagboek.
Bij een nuchter bloedsuikerwaarde die  hoger dan 7.5 mmol  moet u altijd contact opnemen.

Belangrijke telefoonnummers:

Polikliniek Niertransplantatie 
071-526 3796
(tijdens kantooruren van 8.30 9.:00 -uur tot 1712.:00 uur)
071-526 3796

Centrale
071- 5269111
(Tijdens kantooruren  van 12.:00 tot 17.:00 uur)

Verpleegafdeling TransplantatieNa 17.00 uur en in het weekend: 071-5264714


Mei 2017