Ontslagfolder na hartoperatie bij kinderen

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Willem-alexander kinderziekenhuis

Deze folder informeert u over de periode thuis, na het ontslag van uw kind. De arts en verpleegkundige zullen specifieke informatie ook met u bespreken. Wij zijn 24 uur per dag te bereiken in het geval u zich zorgen maakt of alarmsignalen herkent. Twijfel nooit om te bellen. Onze contactgegevens vindt u aan het einde van deze folder.

Opname in het WAKZ

Uw kind mag naar huis nadat hij of zij opgenomen is geweest voor een hartoperatie op kinderafdeling Bos in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ) van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Het WAKZ is onderdeel van het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL). Sinds 1994 werken de kindercardiologen en -thoraxchirurgen van het CAHAL samen. Zo ontstond een optimale behandeling van kinderen met een aangeboren hartafwijking. In de wekelijkse CAHAL-bespreking worden alle kinderen die een hartafwijking hebben en een ingreep moeten ondergaan, besproken. Vanwege dit samenwerkingsverband binnen het CAHAL kan het zijn dat uw kind tijdens een opname overgeplaatst wordt naar een ander ziekenhuis.

Specifieke alarmsignalen

Na ontslag uit het ziekenhuis zal uw kind thuis verder opknappen. Als een of meer van onderstaande signalen voorkomen, dan moet u contact opnemen met het ziekenhuis.

  • Uw kind is niet lekker of suf.
  • Uw kind is bleker, grauwer of blauwer.
  • Uw kind houdt vocht vast. De volgende symptomen wijzen hierop: dikke ogen, benauwdheid, snellere ademhaling, minder plassen. 
  • Uw kind verliest vocht door diarree en/of spugen.
  • Uw kind heeft toenemende pijnklachten.
  • Uw kind heeft een temperatuursverhoging van 38,5°C of hoger.
  • Uw kind heeft een wond die eerst gesloten was, maar nu open is ‘wijkt’, rood ziet, ontstoken is of waar (meer) vocht uitkomt. 
  • Uw kind heeft te veel of te weinig medicijnen gekregen. 
  • Uw kind heeft andere symptomen die u niet vertrouwt of u heeft dringende vragen die niet kunnen wachten tot het volgende polikliniekbezoek. 

Als er voor de situatie van uw kind andere specifieke alarmsignalen en leefregels zijn, dan bespreekt de arts of verpleegkundige die met u.

Wanneer bij uw kind één of meer specifieke alarmsignalen optreden, neem dan contact op met het ziekenhuis.

Algemene alarmsignalen 

Temperatuur 

Koorts is een normale afweerreactie van het lichaam. We spreken van koorts als uw kind een temperatuur van 38,5°C graden of hoger heeft. Koorts kan enkele dagen aanhouden en verlopen in koortspieken.

Adviezen bij koorts:  

  • Kleed uw kind luchtig aan.
  • Trek uw kind regelmatig droge kleren aan als hij of zij veel zweet. Vermijd tocht. 
  • Laat uw kind voldoende slapen.
  • Leg uw kind onder een lakentje (eventueel met een dun dekentje). 
  • Laat uw kind voldoende drinken door bijvoorbeeld vaker kleinere hoeveelheden aan te bieden.  

Ademhaling

Problemen met de ademhaling komen regelmatig voor bij kinderen. Met name in de herfst en winter kan de ademhaling veranderen. Normaal gesproken verloopt ademhaling geluidloos, vanzelf en regelmatig. Dit kan omslaan als uw kind benauwd is, bijvoorbeeld bij een verkoudheid. De ademhaling kan dan dieper en sneller gaan en er kunnen ook bijgeluiden optreden. Als uw kind last heeft van snot dan kunt u de neus van uw kind druppelen met NaCl 0,9% (te koop bij de drogist). Hierdoor gaat het ademhalen gemakkelijker.

Vocht, voeding en uitscheiding

De arts laat het u weten als uw kind een vochtbeperking heeft en dus maar een bepaalde hoeveelheid mag drinken. Het is van belang dat uw kind zich aan de vochtbeperking houdt. Door de hartoperatie kan uw kind vocht vasthouden. Het hart kan hierdoor worden overbelast. Bij de poliklinische controle wordt de vochtbeperking eventueel aangepast.

Als uw kind geen vochtbeperking heeft dan is het belangrijk dat uw kind genoeg vocht binnenkrijgt. Wanneer uw kind hier thuis en tijdens de opname geen problemen mee gehad heeft, kunt u het normale eet- en drinkpatroon van hem of haar voortzetten. Neem contact op met het ziekenhuis als uw kind veel minder drinkt dan dat hij of zij tijdens opname deed. 
 
Bij ziekte kunnen of willen sommige kinderen weinig tot niks eten. Het kan ook zijn dat uw kind minder trek heeft dan normaal. Als dit enkele dagen duurt, hoeft het niet erg te zijn; zolang uw kind maar voldoende drinkt.

Tips om uw kind beter te laten eten: 

  • Geef uw kind vaker kleine hoeveelheden te eten en te drinken: 3 kleine maaltijden en 3 tussendoortjes. 
  • Geef volle zuivelproducten, zoals volle melk, chocolademelk, yoghurt en vla.
  • Besmeer brood dik met margarine of boter in plaats van met halvarine en doe er (dubbel) beleg op. Geef bijvoorbeeld pap of poffertjes als brood niet lukt.
  • Gebruik bij de warme maaltijd ruim olie of margarine door bijvoorbeeld pasta, aardappelpuree en groenten. 
  • Geef calorierijke tussendoortjes, bijvoorbeeld ontbijtkoek, gedroogd fruit, volkoren krentenbol, smoothie, kaas, worst, een handje nootjes (pinda’s) of chips. Probeer te veel suiker te vermijden.
  • Dring niet te lang aan met het eten. Probeer het gewone dagritme aan te houden. Als het eten of drinken niet lukt, haal het weg en bied later weer iets aan.  

Ieder kind heeft zijn eigen ontlastingspatroon. Dit kan dus erg variëren. Het patroon kan afhankelijk zijn van de hoeveelheid vocht die uw kind drinkt, het soort voeding dat uw kind eet en medicijnen die uw kind gebruikt. Sommige kinderen hebben last van obstipatie. Dat betekent dat ze meerdere dagen niet kunnen poepen en harde poep hebben. Dit kan erg pijnlijk zijn. Soms is er sprake van buikpijn. Goed drinken, vezelrijke voeding en beweging kunnen helpen de klachten te verminderen.

Ook kan uw kind last hebben van diarree. Diarree wordt meestal veroorzaakt door een virus en moet vanzelf overgaan. Wanneer uw kind antibiotica gebruikt, kan ook diarree ontstaan. Let er bij diarree op dat uw kind voldoende drinkt en blijft plassen. Als dit niet het geval is, moet u contact opnemen.

Vermoeidheid, alertheid en bewustzijn 

Uw kind heeft door de operatie lichamelijke en mentale conditie ingeleverd. Dat betekent dat uw kind zich de eerste weken na de opname waarschijnlijk nog slap voelt en snel moe is. U hoeft zich hierover geen zorgen te maken. Meestal kan hij of zij vermoeidheid zelf prima aangeven. Kijk en luister dus goed naar uw kind en houd er rekening mee bij de activiteiten die uw kind doet. Het is goed als uw kind actief is, maar plan rustmomenten in.

Ziek zijn kost energie. Het kan dat uw kind na de ziekenhuisopname meer slaap nodig heeft. Het kan langer of vaker slapen dan dat hij of zij gewend is. Dit is geen probleem, maar het is wel belangrijk dat uw kind tussen het slapen door goed wakker is.

Alarmsignalen van zieker worden zijn:

  • Toenemende vermoeidheid;
  • Minder alert zijn en/of wakker zijn tussen het slapen door;
  • Onrustig en geïrriteerd zijn;
  • Slechter gaan drinken.  

Neem bij een of meer alarmsignalen contact op met het ziekenhuis.

Wond

De operatiewond is over het algemeen dicht als uw kind naar huis gaat. Als de wond lekt, kunt u er een steriel gaasje opdoen. Gebruik nooit poeder of zalfjes op een open wond. Als de wond niet verbetert, uit elkaar gaat staan, veel gaat lekken of er rood en ontstoken uitziet, neem dan contact op met het ziekenhuis.

Wanneer u een hechtdraad ziet bij de wond, mag u hier nooit aan trekken. U kunt dit afknippen of laten zitten. De hechtdraden zijn na ongeveer 6 weken opgelost.

Als uw kind een wond heeft op het midden van de borstkas, dan is de borstkas daar tijdens de operatie open geweest. Het borstbeen is weer aan elkaar gehecht met staaldraden of andere hechtdraden. Het borstbeen zit hierdoor stevig aan elkaar, maar het duurt ongeveer 6 weken totdat alles goed genezen is. Hoesten en niezen kunnen hierdoor nog pijnlijk zijn. Ook kan uw kind klagen over pijn in de borst, nek en/of schouders. Deze pijnklachten zullen vrij snel afnemen. De ‘metaaldraden’ geven geen problemen bij detectiepoortjes.

Als uw kind een wond heeft aan de zijkant van de borstkas, dan is de borstkas daar tijdens de operatie open geweest. Uw kind heeft na de operatie een wond onder de oksel. Dit kan pijn veroorzaken onder de arm, vooral als de arm opgetild wordt. Ook deze pijnklachten zullen na enkele weken afnemen.

Pijnklachten en comfort 

Niet ieder kind heeft pijn als hij of zij ziek is. Wanneer uw kind pijn heeft gehad en hier medicijnen tegen heeft gekregen, dan is de pijn onder controle als hij of zij naar huis mag.

Pijn is soms moeilijk te onderscheiden van angst. Daarnaast kunnen niet alle kinderen vertellen of, waar en hoeveel pijn ze hebben. Een aantal punten die u kunnen helpen om te zien of uw kind pijn heeft staan in onderstaande tabel.

Tot 1 jaar  1-18 jaar 
 Aanhoudend gespannen gezichtsspieren Het kind geeft zelf aan pijn te hebben
 Fronzen van wenkbrauwen Onverklaarbaar huilen
 Gebalde vuisten en/of voeten Gespannen gezichtsuitdrukking
 Huilen: soms kan door huilen pijn moeilijk te onderscheiden zijn van bijvoorbeeld huilen door honger of vermoeidheid Niet kunnen/willen bewegen van een pijnlijk lichaamsdeel

Dit hoeven geen tekenen van pijn te zijn, maar het is wel mogelijk. Niet alle signalen hoeven tegelijk aanwezig te zijn. Uw ervaring en gevoel spelen hierin ook een belangrijke rol.

Medicijnen

Het kan zijn dat uw kind met medicijnen naar huis gaat. De arts, de verpleegkundige of de apothekersassistent bespreekt met u welke medicijnen dit zijn, waar ze voor dienen en wanneer en hoe deze ingenomen moeten worden. Het is belangrijk dat uw kind de medicijnen thuis ook inneemt op de afgesproken tijden. Tijdens de controle op de polikliniek worden de medicijnen als dat nodig is aangepast.
 
Als uw kind thuis medicijnen moet gaan gebruiken, dan krijgt u daar een recept voor. Met dit recept kunt u de medicijnen krijgen bij de Poli Apotheek, locatie C0-14 (routenummer 10) of uw thuisapotheek. De Poli Apotheek is van maandag t/m vrijdag open van 8.00-17.00 uur. In het weekend en op feestdagen van 12.30-14.30 uur. De Poli Apotheek geeft aan uw thuisapotheek door met welke medicijnen uw kind naar huis gaat.  
 
Wanneer u nog vragen heeft over de medicijnen, kunt u dit bespreken met de arts, de verpleegkundige of de apothekersassistent. Zij kunnen u helpen met het leren berekenen, oplossen en optrekken van de medicijnen.

Algemene adviezen en regels

  • Als uw kind een antibioticakuur krijgt, dan is het belangrijk deze af te maken. Ook als uw kind al eerder opgeknapt is.
  • Als uw kind medicijnen tegen pijn krijgt, dan kunt u dit over het algemeen thuis verder afbouwen. Wanneer uw kind meerdere pijnmedicijnen krijgt, moet u eerst de zwaardere medicijnen afbouwen. Het afbouwen van pijnmedicijnen kunt u doen door bijvoorbeeld een gift minder per dag te geven of meer tijd tussen de giften te plannen. Als uw kind dit goed verdraagt, kunt u de volgende dag verder afbouwen. U kunt dit doorzetten, totdat uw kind uiteindelijk geen pijnmedicijnen meer nodig heeft.  

Medicijnen zijn niet het enige hulpmiddel tegen pijn. Er zijn meer manieren om pijn te verminderen. Denk hierbij aan rust, muziek, afleiding, aandacht en warme of koude kompressen.

Als uw kind de maximale hoeveelheid pijnmedicijnen krijgt en de alternatieven zoals een hittepit, afleiding, wiegen of ademhalingsoefeningen onvoldoende helpen neem dan contact op met het ziekenhuis.

Als uw kind nog vaccinaties moet krijgen dan kunnen deze over het algemeen 4 tot 6 weken na de operatie door het consultatiebureau gegeven worden. Hierbij kunt u het gewone rijksvaccinatieschema volgen. Als uw kind nog niet in goede conditie is of als u twijfelt, dan kunt u dit bespreken bij het  polikliniekbezoek.

Leefregels 

Om de thoraxwond goed te laten genezen mag uw kind tot en met 6 weken na de operatie:

  • Niet onder de armen opgetild worden;
  • Niet aan de armen getrokken worden;
  • Geen zware dingen tillen;
  • Niet aan de armen hangen (bijvoorbeeld aan een speeltoestel).

School en opvang  

Zodra uw kind zich goed voelt, kan in overleg met de begeleider of leerkracht de crèche of school worden hervat. Bouw dit zo nodig langzaam op. Geef goede instructie aan de begeleider of leerkracht over vermoeidheid en tillen. 

Sport en spel

Uw kind mag tot het eerste polikliniekbezoek bij de kindercardioloog niet zwemmen. Tijdens het polikliniekbezoek kunt u bespreken wanneer dit weer kan. In overleg met de kindercardioloog op de polikliniek mag uw kind waarschijnlijk 2 tot 3 weken na de operatie weer fietsen en (beperkt) sporten.

Lichamelijke hygiëne

Uw kind kan zonder problemen onder de douche of in bad. Let er wel op dat met name de eerste 2 weken de wond niet te lang ‘weekt’. Hierdoor zou de wond open kunnen gaan. Goede mondverzorging is belangrijk. Mensen met een hartafwijking hebben een groter risico op een infectie aan het hart door bacteriën uit de mond.

Impact ziekenhuisopname 

De impact van een ziekenhuisopname is voor ieder kind verschillend. Het kan zijn dat uw kind niet meteen ‘de oude’ is. Bij thuiskomst kan uw kind anders reageren dan dat u van hem of haar gewend bent. Er zijn verschillende reacties mogelijk, afhankelijk van de leeftijd van uw kind en de ervaringen die hij of zij tijdens opname heeft opgedaan.

Enkele reacties kunnen zijn:

  • Moeite hebben met het zich weer aanpassen aan de thuissituatie;
  • Ander gedrag vertonen dan u gewend bent van uw kind;
  • Moeite hebben met slapen;
  • Gedrag vertonen dat past bij een jongere leeftijd.

Deze reacties kunnen ontstaan doordat uw kind zich hier veilig bij voelt of doordat hij of zij de ziekenhuisopname aan het verwerken is. Voor meer informatie verwijzen wij u naar de folder die opgesteld is door de pedagogisch medewerkers van het LUMC: Thuis verder.

Ook voor u als ouder(s) of verzorger(s) kan een ziekenhuisopname ingrijpend zijn en kan het veel stress met zich meebrengen. U kunt zich machteloos, schuldig of angstig voelen. Ook kunt u prikkelbaarder zijn. Dit zijn normale reacties op niet-normale situaties. Deze gevoelens kunnen na de ziekenhuisopname aanhouden. Vergeet daarom niet om ook goed voor uzelf te zorgen. Wees niet bang om vragen te stellen en zoek steun. Wanneer u tijdens de opname contact had met maatschappelijk werk, dan kunt u dit, als u dat prettig vindt, thuis voortzetten. U kunt ook bij uw huisarts terecht.

Polikliniek 

Uw kind krijgt bij ontslag een afspraak mee voor de polikliniek. In welk ziekenhuis uw kind onder controle komt, is afhankelijk van het verwijzend ziekenhuis en van de hartafwijking van uw kind. In het WAKZ betekent dit een controle bij de kindercardioloog.

U krijgt een vaste kindercardioloog die de zorg rondom uw kind regelt. Deze arts bekijkt hoe het met uw kind gaat en of de behandeling moet worden aangepast. Er worden zo nodig onderzoeken gedaan, zoals het maken van een echo van het hart of een hartfilmpje (ECG). Op de polikliniek van het WAKZ is, naast de kindercardioloog, een kinderverpleegkundige aanwezig. Hij of zij houdt zich specifiek bezig met de begeleiding van u en uw kind op het gebied van leefregels, medicijnen, voeding, school, sport en ontwikkeling.

Contactnummers

Als er sprake is van een levensbedreigende situatie, bel dan 112.

Heeft uw kind klachten die te maken hebben met de aandoening waarvoor uw kind opgenomen is geweest? Of heeft u dringende vragen? Dan kunt u tot het eerste bezoek op de polikliniek contact opnemen met Kinderafdeling Bos of Polikliniek Stad van het WAKZ.

  • Kinderafdeling Bos kunt u bereiken op nummer 071-526 36 11
  • Polikliniek Stad kunt u van maandag t/m vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur bereiken op nummer 071-526 28 11

Vanaf het bezoek aan de polikliniek van het verwijzend ziekenhuis kunt u bellen met deze polikliniek. Als u in WAKZ onder controle blijft dan is dit dus polikliniek Stad

Is het WAKZ uw verwijzend ziekenhuis? Dan kunt u voor het maken of verzetten van een poli-afspraak of het aanvragen van een herhalingsrecept van maandag t/m vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur bellen of mailen naar:

Vermeld bij iedere e-mail de naam en geboortedatum van uw kind. Vermeld bij vragen over medicijnen of voor een medische verklaring altijd de naam, adres, telefoon- of faxnummer van bijvoorbeeld de apotheek of aanvragende instantie/persoon. Uw e-mail beantwoorden we binnen 2 werkdagen.

Zit uw kind in het thuismonitoringprogramma? Dan krijgt u van de arts aanvullende informatie over het versturen van de metingen die u thuis doet.

Als uw kind problemen heeft die niet te maken hebben met de ziekenhuisopname, dan neemt u contact op met de huisarts of huisartsenpost.

Meer informatie

Aaanvullende informatie vindt u bij de patiëntenfolders van het LUMC.

Algemene informatie over het WAKZ is te vinden in de volgende link.

Algemene informatie over opvoeding en voeding kunt u terugvinden op de website de jeugdgezondheidszorg.

Deel uw ervaring over onze zorg! 

Wij horen graag hoe u onze afdeling heeft ervaren. Door uw ervaring met ons te delen, kunnen wij onze zorg blijven verbeteren.

Hoe deel ik mijn ervaring?

Na ontslag krijgt u mogelijk een uitnodiging per post om een aantal vragen te beantwoorden.

Wilt u de vragen nu beantwoorden? Dan kan! Ga naar de BeterMeter en kies de afdeling waar u bent geweest.

Heeft u vragen over het delen van uw ervaringen?

Mail naar patientervaringen@lumc.nl of bel ons op maandag, dinsdag of donderdag tussen 9.00-12.00 uur op 071-529 67 44.

Vragen

Heeft u naar aanleiding van deze informatie nog vragen, dan kunt u tijdens de opname terecht bij de verpleegkundige of arts. Na opname kunt u terecht bij de polikliniek Kindercardiologie van het WAKZ of het verwijzend ziekenhuis.

Maart 2020