Levertransplantatie - 2: De wachtlijstperiode en de transplantatie

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Transplantatie Centrum

Recent is met u besproken dat u in aanmerking komt voor een levertransplantatie.
In deze brochure is de informatie voor u op een rijtje gezet, zodat u alvast een indruk krijgt van wat u allemaal kunt verwachten.

U vindt informatie over o.a.:

  • de wachtperiode
  • de voorbereiding op de transplantatie
  • de operatie

Informatie over de gang van zaken na het ontslag uit het ziekenhuis ontvangt u op een later tijdstip.

Screening

De arts heeft tijdens de screeningsperiode met u gesproken over een levertransplantatie. Voordat hier toe kan worden overgegaan, werd onderzocht of u hiervoor in aanmerking komt. Dit noemen wij screening. Tijdens de screening hebben u en uw familieleden overleg gehad met de artsen van het levertransplantatieteam om de mogelijkheden en beperkingen van een levertransplantatie te bespreken. In een afrondend gesprek, samen met de maag-, darm- en leverarts en de maatschappelijk werkster is het definitieve advies van het levertransplantatieteam met u besproken. Indien besloten is tot transplantatie, bent u op de wachtlijst geplaatst. U zult na ontslag regelmatig poliklinisch gecontroleerd worden tot de transplantatie plaatsvindt.

Maatschappelijk werk

In de screeningperiode zijn er met de maatschappelijk werker van het expertiseteam transplantatie afspraken gemaakt over het contact tijdens de wachtlijstperiode. Tot aan het moment van de levertransplantatie is er een maatschappelijk werker van het expertiseteam transplantatie beschikbaar voor begeleiding en praktische vragen. Dit geldt natuurlijk ook gedurende uw opname. 

De maatschappelijk werker van het expertiseteam transplantatie is bereikbaar op werkdagen van 08.30 – 16.30 uur via telefoonnummer 071-5262706 of per e-mail ettrans@lumc.nl.

Wachtperiode

U bent inmiddels aangemeld bij de Stichting Eurotransplant in Leiden.

De wachttijd vanaf het moment van aanmelden tot het moment dat er een lever beschikbaar is, is voor iedere patiënt verschillend. Deze wachttijd is afhankelijk van uw conditie, uw bloedgroep, uw gewicht, lengte, het overige aantal wachtenden en het aanbod. Het is voor iedere patiënt en zijn familie een spannende en onzekere periode.

De rangschikking vindt plaats volgens mate van ziekte, de zogenoemde urgency-based allocatie. Er is een model (Model Endstage Liver Disease) ontwikkelt en deze berekent o.b.v. objectieve parameters de rangschikking.

Om het aantal MELD-punten te kunnen berekenen is het van belang dat er regelmatig bloed wordt afgenomen. Uw bloeduitslagen worden dan ingevoerd bij Eurotransplant en op deze manier blijft de wachtlijst actueel.

De donor

U krijgt uw nieuwe lever van een donor. Deze donor heeft zijn/haar organen beschikbaar gesteld voor transplantatiedoeleinden na overlijden, via donorregistratie of via toestemming van de nabestaanden. De transplantatiecoördinator en artsen van het LUMC zien erop toe dat de organen van goede kwaliteit zijn. Het is belangrijk dat u een lever krijgt die bij u past. Een goede lever voldoet aan drie voorwaarden:

  • de lever is gezond.
  • de grootte van de lever past bij u.
  • de donor heeft een bij u passende bloedgroep.

Controle

Tijdens de wachtperiode wordt u regelmatig door uw maag-, darm- en leverarts en de Verpleegkundig Specialisten in het LUMC gecontroleerd. Daarnaast blijft u onder controle van uw eigen internist. Tijdens deze controle wordt uw lichamelijke conditie onderzocht. Er vindt ook bloedonderzoek plaats. Soms moet u ook urine inleveren.

Poliklinisch spreekuur

U komt voor controle naar de Polikliniek Levertransplantatie op de 3e etage, zone B-3-Q. Het spreekuur is iedere dinsdag en woensdag van 09.00 uur tot 12.00 uur. Hier spreekt u met de Verpleegkundig Specialist Levertransplantatie en eventueel de maag-, darm- en leverarts.

Problemen?

Wanneer u tijdens de wachtperiode koorts heeft, of u zich ziek voelt en achteruitgang bemerkt van uw conditie, moet u contact opnemen met uw huisarts. Hij kan u doorverwijzen naar de arts van het LUMC. Ook kunt u zelf het algemeen telefoonnummer van het LUMC bellen, waarbij de telefonist(e) u kan doorverbinden met de dienstdoende maag-, darm- en leverarts.  Soms, (bijvoorbeeld bij infecties) is eerst behandeling nodig voordat u kunt worden getransplanteerd.

De oproep

Zodra u hoog op de wachtlijst staat, moet u altijd bereikbaar zijn. Het is van belang dat wij zowel uw thuis telefoonnummer thuis als u mobiele hebben. Wanneer er een donorlever beschikbaar is, belt de arts u thuis op. Kan hij u thuis niet bereiken dan probeert hij het via de mobiele telefoon. Zorg dus voor een altijd opgeladen batterij.

Medicatie en praktische adviezen

Medicijngebruik moet u altijd overleggen met uw huisarts of de arts van het LUMC.

Bij pijn is paracetamol het aangewezen middel. (maximaal 4 tabletten van 500 mg per dag), de meeste andere pijnstillers worden afgeraden.

Veel mensen met een leverziekte hebben last van jeuk. Er zijn medicijnen die de jeuk kunnen verlichten. Het effect van deze voorgeschreven medicijnen is echter niet direct merkbaar. Pas na enige tijd kan de jeuk verminderen.

Wanneer u snelwerkende plastabletten gebruikt zoals furosemide (lasix®), is het raadzaam deze vroeg in de ochtend in te nemen.

Het is belangrijk dat u in een zo goed mogelijke conditie bent voor de transplantatie. Het is  daarom verstandig niet te roken, gezond te eten en voldoende te bewegen. Hierbij kunnen de diëtiste en de fysiotherapeut u adviezen geven. Het gebruik van alcohol is uiteraard ook niet toegestaan. Ook tijdens de wachtlijst periode kunt u onverwacht opgeroepen worden om bloed te laten prikken in het LUMC, waar dan op alcohol gecontroleerd wordt.

Wanneer u op de wachtlijst staat voor een levertransplantatie kunt u niet met vakantie naar de Waddeneilanden of naar het buitenland. Dit in verband met de lange reistijd bij een mogelijke oproep.

De opname

Omdat er maar een korte tijd mag verstrijken tussen het overlijden van de donor en de transplantatie, wordt er zo snel mogelijk met de voorbereiding van de transplantatie begonnen. U mag niet meer eten en drinken vanaf het moment dat u een oproep krijgt. Bij aankomst in het LUMC gaat u naar de verpleegafdeling Heelkunde, op de 10e verdieping, zone J10-P. Het kan vóórkomen dat u direct naar de operatieafdeling gaat. Meestal worden er nog een aantal onderzoeken verricht. Uw bloed en urine worden onderzocht en er wordt een hartfilmpje (ECG)  en een longfoto gemaakt. Het te opereren gebied wordt geschoren en u krijgt zonodig een laxeermiddel om uw darmen schoon te spoelen.

Het kan vaak nog enkele uren duren voordat het zeker is dat de transplantatie definitief doorgaat. De operatie van de donerende patiënt vindt namelijk plaats als u al bent opgenomen, en daarna weten de artsen pas of de donorlever in orde is. Uw familie kan tijdens dit wachten bij u blijven. Een verpleegkundige begeleidt u naar de operatieafdeling. Als u daar prijs op stelt, mag er een familielid meelopen tot de ingang van de O.K.

De narcose

U maakt kennis met de anesthesist en de anesthesieverpleegkundige. Zij brengen u naar een voorbereidingsruimte, waar u overstapt van een bed op de operatietafel. Vervolgens wordt u naar de operatiekamer gebracht. Hier wordt een infuus geprikt en worden de plakkers voor de hartbewaking aangebracht. U krijgt vervolgens een kapje voor uw mond en neus waaruit zuurstof stroomt; rustig doorademend wordt het slaapmiddel via het infuus ingespoten. Hierna valt u in slaap. Na de voorbereidende maatregelen komen de chirurgen en kan de operatie beginnen.

De operatie

Tijdens de operatie wordt de zieke lever verwijderd en vervangen door een donorlever. De operatie duurt gemiddeld 6-12 uur. Per persoon kan de operatietijd verschillen. De operatie begint met het verwijderen van de zieke lever. Daarvoor wordt er een snede gemaakt onder beide ribbenbogen. Dan volgt een periode zonder lever. De bloedvaten die de zieke lever van bloed voorzagen of het bloed afvoerden worden voorbereid voor verbinding met de nieuwe lever. Tijdens de implantatiefase wordt de nieuwe lever verbonden met bloedvaten en de bloedsomloop door de nieuwe lever hersteld. Tevens wordt ook de galweg aangesloten.

Wanneer de operatie bijna klaar is, worden een aantal slangen (drains) ingebracht om het  wondvocht af te voeren. Daarna wordt de wond gesloten met hechtingen.

Tijdens de operatie vindt een bloedtransfusie plaats. Uit het bloed dat u verliest, worden de bloedcellen teruggewonnen en zonodig aan u teruggegeven. Dit wordt ook wel autotransfusie genoemd.

Intensive Care

Na de operatie wordt u verpleegd op de Intensive Care van de afdeling Heelkunde op de 4e verdieping, zone H4-Q. Wanneer u langzaam wakker wordt, zal er nog een buisje in uw luchtpijp zitten om de ademhaling te regelen. Dit is een vervelend gevoel, maar het doet geen pijn. Omdat het buisje nog in de luchtpijp zit, kunt u niet praten. Het buisje gaat eruit zodra u goed wakker bent en zelf weer kunt ademen. De urine wordt opgevangen door een blaaskatheter. Er zijn diverse infuuslijnen aangesloten om vocht, bloed en medicijnen toe te dienen.

Na de transplantatie is het de bedoeling dat de lever gaat functioneren. Door middel van bloedonderzoek, geluidsonderzoek van de lever (echografie), scans en eventueel andere foto´s en een leverbiopsie zal de toestand van de lever bekeken moeten worden.

Risico´s

Er zijn risico´s verbonden aan een levertransplantatie. De nieuwe lever moet gaan werken, goed doorbloed worden en de gal moet aflopen naar de darm. Hier kunnen problemen bij optreden. Soms is een tweede operatie noodzakelijk. In de eerste weken na de operatie bestaat de kans op afstoting van de nieuwe lever. Verder kunnen er infecties optreden die vooral veroorzaakt worden door bacteriën of een virus. De artsen zullen u steeds informeren over uw gezondheidstoestand. Veel van de complicaties die zich na een levertransplantatie voordoen, worden vaak vroegtijdig herkend en reageren goed op behandeling. Toch blijft vooral de eerste periode na transplantatie risicovol.

Informatie voor uw partner en familie

Na, en eventueel tijdens de operatie zullen de behandelend artsen uw familie direct of indirect op de hoogte stellen van het verloop van de ingreep. Over de juiste tijdstippen van deze rapportage wordt met de contactpersoon van de familie een afspraak gemaakt. Soms wil de familie liever thuis bij de telefoon wachten. Hierover worden dan bij opname voor de operatie afspraken gemaakt op de afdeling Heelkunde.

Voor uw partner en/ of familie bestaat de mogelijkheid om tijdens uw opname gedurende de eerste dagen na de transplantatie tegen een vergoeding te overnachten op één van onze logeeradressen. Dit kan besproken worden met en geregeld worden door de maatschappelijk werker.

Het LUMC beschikt voor uw partner over een kortingsregeling voor de parkeergarage van het ziekenhuis. Hiernaar kunt u ook vragen bij de verpleging.

Medicijnen

Na de transplantatie moet u verschillende soorten medicijnen gebruiken. Op de verpleegafdeling leert u wanneer u welk medicijn moet innemen. U krijgt de medicijnen vóór ontslag in eigen beheer. In het begin is dat even wennen, maar na verloop van tijd gaat het iedereen meestal goed af. Een medicijndoos met meerdere verdeelvakjes is dan handig. Deze zijn bij uw apotheek te verkrijgen. Ook gaat u zelf een schriftje bijhouden waarin u uw gewicht (1x per dag) en temperatuur (2x per dag in het beginstadium) vermeldt.

Na de transplantatie krijgt u medicijnen die de afstoting van de donorlever moeten voorkomen. Deze medicijnen, de zogenaamde immuunsuppressiva, zijn o.a.:

  • Prednison
  • Azathioprine (= Imuran®)
  • Mycofenolaat Mofetil (= Cellcept®)
  • Ciclosporine (= Neoral®)
  • Tacrolimus (= Prograft®)
  • Tacromiluns (=Advagraf®)

Medicijnen tegen afstoting blijft u meestal levenslang gebruiken, maar het aantal en de dosis worden geleidelijk afgebouwd.

Tot slot

Wij hopen dat deze brochure u voldoende informatie heeft gegeven over de gang van zaken tijdens de wachtlijstperiode en de levertransplantatie. In deze brochure is uitgegaan van de algemene gang van zaken. Er kunnen zich echter uitzonderingen voordoen.

Mocht u naar aanleiding van deze informatie vragen en/of opmerkingen hebben, dan  kunt u contact opnemen met de polikliniek Transplantatie. Telefoonnummers staan hieronder.
Ook kunt u eventueel met vragen contact opnemen met de patiëntenvereniging:

Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
Utrechtseweg 59
3818 EA Amersfoort

telefoon:      033-461 22 31
fax:              033-4220983
Website:      www.leverpatientenvereniging.nl
E-mail:         info@leverpatientenvereniging.nl

Belangrijke telefoonnummers

Leids Universitair Medisch Centrum
Albinusdreef 2
Postbus 9600
2300 RC Leiden     

Algemeen telefoonnummer LUMC  071-526 91 11
Polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten en Levertransplantatie  071-526 35 75  
Verpleegkundig Specialist Levertransplantatie:  
Josine van de Ing  071-526 52 16
Els Rijnbeek  071-526 49 69
Email:  levertransplantatie@lumc.nl
Afdelingswebsite  LUMC
Verpleegafdeling      
Transplantatie  071-526 47 14
Maatschappelijk werk   071-526 22 20

Bij problemen ‘s nachts of in het weekend 071-526 91 11 vragen naar dienstdoende maag-, darm- en leverarts. 


Januari 2015

Levertransplantatie - 1. De Screening