Levertransplantatie - 1: De screeningsperiode

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en)

Transplantatie Centrum



Kortgeleden is met u besproken dat u wellicht in aanmerking komt voor een levertransplantatie. Om te onderzoeken of u hiervoor inderdaad in aanmerking komt, wordt u opgenomen op de afdeling Transplantatie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Deze brochure geeft u informatie over deze zogenoemde screeningsperiode.

Geschiedenis

In 1966 werd in het Leids Universitair Medisch Centrum de eerste levertransplantatie in Nederland verricht.

Pas in 1979 wordt er weer een levertransplantatie verricht, maar dan in Groningen. Groningen wordt dan het eerste levertransplantatiecentrum in Nederland. In 1986 volgt Rotterdam en vanaf 1992 heeft ook Leiden een levertransplantatiecentrum.

Dit zijn de enige universitaire medische centra in Nederland die levertransplantaties verrichten.

In deze centra worden orthotope levertransplantaties (OLTx) verricht. Orthotoop betekent dat de zieke lever wordt verwijderd en wordt vervangen door een gezonde donorlever die op dezelfde plaats komt te liggen in het lichaam.

Het LUMC is het enige centrum in Nederland dat auxiliaire levertransplantaties verricht. Hierbij wordt de donorlever (of een deel ervan) naast de eigen lever geplaatst, zodat iemand tijdelijk twee levers heeft. Dit gebeurt bij patiënten met acuut leverfalen, dat wil zeggen als de lever binnen korte tijd niet meer functioneert. Wanneer de eigen lever na verloop van tijd weer hersteld is, verschrompelt de donorlever of wordt deze verwijderd.

De opname

Zoals eerder gezegd wordt u opgenomen op de afdeling Transplantatie.  Deze afdeling bevindt zich op de 10e etage, zone J-10-P.

De opname duurt 4 tot 5 dagen; van maandag tot en met vrijdag. Mochten er aanleiding zijn om de opname te verlengend, dan hoort u dit tijdig. Na deze week volgen er nog een poliklinische afspraken bij de transplantatie chirurg, de anesthesist en de cardioloog. Deze afspraken volgen ná de opname i.v.m. de beoordeling en uitslagen van de onderzoeken die u heeft gehad.

Het doel van de opname is een antwoord te krijgen op de volgende vragen:

  • Is een transplantatie noodzakelijk of is er nog een andere behandeling mogelijk?
  • Zijn er medische bezwaren tegen een transplantatie?
  • Zijn er specifieke problemen die extra aandacht vragen tijdens of na de transplantatie?

Tijdens de opname gaat er veel gebeuren. Het is een indrukwekkende en belangrijke periode. Er wordt immers onderzocht of u wel of niet in aanmerking komt voor een donorlever. Er worden veel onderzoeken verricht en u komt in contact met verschillende disciplines.

Het is belangrijk dat u in een zo goed mogelijke conditie bent voor de transplantatie. Het is daarom verstandig niet te roken. Het gebruik van alcohol is uiteraard ook niet toegestaan. U kunt onverwacht een oproep krijgen om bloed te komen prikken in het ziekenhuis. Door deze onverwachte controles kunnen wij een wederzijds vertrouwen opbouwen.

De onderzoeken

Om te beoordelen of u in aanmerking komt voor een levertransplantatie worden er bij u tijdens deze screening een aantal onderzoeken verricht. Bij deze onderzoeken wordt er gekeken naar de restfunctie van uw lever en uw algemene gezondheidstoestand.

Er wordt gekeken naar uw hart, longen, slokdarm, maag en botten. Er wordt ook naar uw neusholten en gebit gekeken om mogelijke infectiebronnen op te sporen. Het kan dus zo zijn dat er uit voorzorg tanden en kiezen worden verwijderd, zodat er na de transplantatie zo min mogelijk infectiebronnen aanwezig zijn. Dit wordt uiteraard van tevoren met u overlegd en besproken.

Verder wordt er nog uitgebreid bloedonderzoek verricht. Ook worden uw urine en ontlasting onderzocht.

Tijdens de screeningsperiode komt u in contact met diverse specialisten, onder andere de KNO-arts, de kaakchirurg en mondhygiënist, de infectiearts en de haemostase-arts (deze beoordeelt de stollingsfunctie van uw lever naar aanleiding van de bloeduitslagen).

Als alle onderzoeken hebben plaatsgevonden, maakt u kennis met de cardioloog, een van de transplantatiechirurgen en de anesthesist van het levertransplantatieteam.

Tijdens deze screeningsperiode proberen wij de onderzoeken zo te plannen dat de screening vlot verloopt. Maar dat is helaas niet altijd haalbaar. Daarom is het voor u belangrijk om te weten dat u bijvoorbeeld de ene dag een druk programma heeft met veel verschillende onderzoeken, terwijl er de andere dag helemaal minder onderzoeken plaatsvinden. Dit is afhankelijk van de afdelingen waar de onderzoeken plaatsvinden.

Begeleiding tijdens de opname

Tijdens de screeningsperiode heeft u te maken met en wordt u intensief begeleid door het team van de afdeling Transplantatie.

U heeft inmiddels al kennisgemaakt met de 2 Verpleegkundig Specialisten Levertransplantatie, zij blijven voor u altijd het eerste aanspreekpunt.

Het afdelingsteam

Het afdelingsteam bestaat uit de arts-assistent, verpleegkundigen, maatschappelijk werker, diëtiste, fysiotherapeut en voedingsassistenten. Op uw verzoek kunt u in contact komen met de geestelijk verzorger.

De arts-assistent en de verpleegkundigen

Op de afdeling wordt u begeleidt door de arts-assistent en de verpleegkundigen. Zij informeren u over de diverse onderzoeken die u moet ondergaan.

De verpleegkundigen informeren u over het tijdstip van de onderzoeken en wat er eventueel aan voorbereiding nodig is.

Met algemene vragen kunt u altijd terecht bij de verpleegkundigen. Met medische vragen kunt u een afspraak maken met de arts-assistent.

Maatschappelijk werk


De screeningsperiode

Ter voorbereiding op een Levertransplantatie wordt u uitgenodigd voor een gesprek met een maatschappelijk werker van het expertiseteam transplantatie. Dit gesprek vindt meestal plaats tijdens uw onderzoeksweek of tijdens een poliklinische afspraak.

In dit gesprek is er aandacht voor uw persoonlijke en sociale omstandigheden, uw ziekte ervaring en worden uw verwachtingen ten aanzien van een levertransplantatie besproken.

De maatschappelijk werker van het expertiseteam transplantatie is gespecialiseerd in het begeleiden van vragen die gerelateerd zijn aan uw ziekte of behandeling. U kunt hierbij denken aan:

·          wat betekent een levertransplantatie voor mij en mijn omgeving

·          hoe pak ik mijn leven weer op na een levertransplantatie

·          ik moet mijn levensstijl aanpassen; hoe doe ik dat

·          ik heb vragen over arbeid, inkomen, ziektekosten en verzekeringen

·          hoe lang ben ik opgenomen, wat moet ik regelen

 

De maatschappelijk werker van het expertiseteam transplantatie is bereikbaar op werkdagen van 08.30 – 16.30 uur via telefoonnummer 071-5262706 of per e-mail ettrans@lumc.nl.

Diëtiste

Voor een transplantatie is het belangrijk dat u in een goede voedingstoestand bent om complicaties voor en na de transplantatie zo veel mogelijk te voorkomen. Zij stelt u vragen over uw eetgewoontes. Aan de hand daarvan kan ze zien of er nog aanpassingen nodig zijn in uw voedingspatroon. Iedere leverpatiënt krijgt in principe adviezen over voeding bij leverziekten.

Afhankelijk van de complicaties, die tijdens het verloop van de ziekte ontstaan, krijgt u een dieetadvies. Het doel van het dieet is het behouden of verkrijgen van een goede voedingstoestand, ondersteunen van de werking van bepaalde medicatie en het verminderen van klachten.

Fysiotherapeut

Het is belangrijk dat u in een zo goed mogelijke conditie bent voor de transplantatie. De fysiotherapeut inventariseert hoe het is gesteld met uw lichamelijke conditie. Afhankelijk van uw lichamelijke conditie en gezondheidstoestand geeft de fysiotherapeut adviezen over bijvoorbeeld oefeningen die u kunt doen om uw conditie op peil te houden dan wel op peil te brengen. Dit gebeurt aan de hand van een fietsprogramma of een ander aangepast programma.

Hierbij zijn gedoseerde oefeningen en ook rust van belang.

Voedingsassistenten

Op de afdeling zijn er zowel overdag als ‘s avonds (op werkdagen en in het weekend) voedingsassistenten aanwezig in de afdelingskeuken.

De voedingsassistenten brengen de maaltijden rond bij de patiënten. Zij zorgen ervoor dat de patiënten voorzien worden van koffie, thee en andere dranken.

De geestelijk verzorger

De screening voor een levertransplantatie is een indrukwekkende en emotionele periode. De wachttijd en de levertransplantatie zelf zijn ingrijpende gebeurtenissen. Soms kan de behoefte ontstaan uw leven opnieuw te bezien en alles op een rijtje te zetten. Hier kunt u met een geestelijk verzorger over praten. U kunt met een geestelijk verzorger praten over levensvragen die u bezig houden.

U kunt zelf bij de verpleging van de verpleegafdeling aangeven dat u behoefte heeft in contact te komen met een geestelijk verzorger.

Informatie voor de partner en de familie

Voor uw partner en/of familie bestaat de mogelijkheid om tijdens uw opname tegen een vergoeding te overnachten op een van onze logeeradressen. Dit kan besproken worden met en geregeld worden door de maatschappelijk werker van de afdeling.

Het LUMC beschikt  voor uw partner over een kortingsregeling voor de parkeergarage van het ziekenhuis. Hiernaar kunt u vragen bij de verpleging.

De uitslag van de levertransplantatie screening

Als alle uitslagen van de diverse onderzoeken bekend zijn, worden die door de artsen van het levertransplantieteam besproken. Als u de screeningsweek doorlopen heeft vindt het eindgesprek plaats. In het gesprek wordt verteld wat de mogelijkheden en ook de risico’s en beperkingen zijn van een levertransplantatie. Als de artsen geen medische bezwaren hebben tegen een levertransplantatie, dan beslist u uiteindelijk toch zélf of u een levertransplantatie wilt ondergaan of niet.

Bij dit gesprek zijn aanwezig de arts (maag-, darm- en lever arts) en de maatschappelijk werker, u en uw partner en/of naaste familie en eventueel een verpleegkundige.

Als blijkt dat u geen geschikte kandidaat bent voor een levertransplantatie dan krijgt u dit zo spoedig mogelijk te horen. Uiteraard wordt dan besproken welke behandeling voor u het meest geschikt is.

In het kort hoe het verder gaat

Als u tijdens het gesprek besloten hebt om een levertransplantatie te ondergaan, dan wordt u door de Verpleegkundig Specialist Levertransplantatie aangemeld en op de wachtlijst geplaatst bij Eurotransplant in Leiden. Dit is een organisatie waarin verschillende Europese landen samenwerken en waar alle potentiële ontvangers en alle donoren worden aangemeld. Volgens een vaste procedure komt bij iedere donor de meest geschikte ontvanger naar voren. Als er een lever beschikbaar is, belt de maag-, darm- en leverarts vervolgens de patiënt op en vraagt aan hem of haar naar het ziekenhuis te komen voor de operatie.

De wachttijd vanaf het moment van aanmelden tot het moment dat er een lever beschikbaar is, is voor iedere patiënt verschillend.

Deze wachttijd is afhankelijk van de conditie van uw lever, uw bloedgroep en het aanbod.

Tijdens de wachtlijstperiode komt u regelmatig voor controle naar de polikliniek.

Het is een periode die de nodige spanningen met zich mee brengt. Tijdens het gesprek waarin de uitslag van de screening wordt besproken, krijgt u meer specifieke informatie over de periode dat u op de wachtlijst staat. Ook krijgt u informatie over de transplantatie zelf en over de tijd na de transplantatie.

Tot slot

In deze informatiefolder is uitgegaan van de normale procedure bij een levertransplantatie screening. U moet er rekening mee houden dat er zich soms uitzonderingen kunnen voordoen.

Mocht u naar aanleiding van deze informatie vragen en/of opmerkingen hebben, dan  kunt u contact opnemen met de polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten. Telefoonnummers staan elders in de brochure.

Ook kunt u eventueel met vragen contact opnemen met de patiëntenvereniging:

Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
Utrechtseweg 59
3818 EA Amersfoort

telefoon:       033-461 22 31
fax:      033-4220983
Website: www.leverpatientenvereniging.nl
E-mail:         info@leverpatientenvereniging.nl

Belangrijke telefoonnummers

Leids Universitair Medisch Centrum
Albinusdreef 2
Postbus 9600
2300 RC Leiden     

Algemeen telefoonnummer LUMC  071-526 91 11
Polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten en Levertransplantatie  071-526 35 75  


Verpleegkundig Specialist Levertransplantatie:  
Josine van de Ing  071-526 52 16
Els Rijnbeek  071-526 49 69
Email:  levertransplantatie@lumc.nl
Afdelingswebsite  LUMC

Verpleegafdeling
     
 
Transplantatie  071-526 47 14
Maatschappelijk werk   071-526 22 20

Bij problemen ‘s nachts of in het weekend 071-526 91 11 vragen naar dienstdoende maag-, darm- en leverarts.


Januari 2015