Stamceldonatie voor kinderen met ernstige bloed- of afweerziekten

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Willem-Alexander Kinderziekenhuis;

U bent een mogelijke stamceldonor of een ouder van een mogelijke, minderjarige stamceldonor voor een ziek kind. Het kind zal (misschien) een stamceltransplantatie in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis ondergaan. In deze folder geven we informatie over stamceltransplantatie en -donatie.  

Wat houden stamceltransplantatie en -donatie in? 

Stamceltransplantatie

In het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ) in Leiden worden kinderen met ernstige bloed- en afweerziekten behandeld met een stamceltransplantatie. Bijvoorbeeld kinderen die sikkelcelziekte, thalassemie of aplastische anemie hebben. De kinderen krijgen eerst een voorbehandeling met chemotherapie en afweeronderdrukkende medicijnen. Daarna krijgen ze de bloedstamcellen van een gezonde donor toegediend. 

Stamceldonatie 

De stamceltransplantatie kan plaatsvinden dankzij de bloedstamcellen van een donor. Deze worden in het beenmerg gemaakt. Het is belangrijk dat de cellen van de donor zo goed mogelijk passen bij de patiënt. Een van de risico’s van een stamceltransplantatie is namelijk dat er een afstotingsreactie ontstaat. De afweercellen van de donor herkennen het lichaam van de ontvanger als ‘vreemd’ en beschadigen het. Dit wordt ‘graft-versus-hostziekte’ genoemd. 

HLA-typering 

Om te bepalen of de stamcellen van een familielid goed passen bij het lichaam van een patiënt wordt een weefseltypering (HLA) gedaan. Voor elke volledige broer of zus van een ziek kind geldt dat er een kans van 25% is dat de HLA-typering helemaal overeenkomt. Dat noemen we HLA-identiek. 

Soms is er geen goed passende donor te vinden, ook niet binnen de wereldwijde database met onverwante donoren (donoren die geen familie zijn). Daarom kiezen we er in bepaalde gevallen voor om de cellen van een minder goed passende familiedonor te transplanteren. Meestal betreft dit dan één van de ouders van het zieke kind. 

Motivatie donoren 

Stamceldonatie gebeurt altijd op vrijwillige basis. Bij minderjarige kinderen beslissen de ouders mee, maar is de mening van het kind zelf ook van groot belang. Alle minderjarige stamceldonoren worden in het voortraject beoordeeld door een kinderpsycholoog. Ook moet de kinderrechter toestemming geven voor het proces.

Donorkeuring 

Om belangenverstrengeling te voorkomen, zal een onafhankelijke donorarts de medische zorg voor de donor op zich nemen. In het geval van minderjarige donoren is dit een kinderarts uit het WAKZ die niet werkzaam is bij de afdeling Stamceltransplantatie. Bij meerderjarige donoren is dit een onafhankelijke donorarts van het LUMC.

Tijdens de medische keuring wordt de algehele gezondheidstoestand van de donor in kaart gebracht. Daar hoort ook een lichamelijk onderzoek en een bloedonderzoek bij. Bij het bloedonderzoek wordt gekeken naar overdraagbare infectieziekten zoals bijvoorbeeld hiv, syfilis en hepatitis B (geelzucht). Soms zijn er nog aanvullende onderzoeken nodig. Zo is het bij bepaalde erfelijke aandoeningen nodig om uit te sluiten dat de ogenschijnlijk gezonde donor dezelfde ziekte heeft als het zieke kind dat de transplantatie nodig heeft. 

Soorten stamcellen 

Voor de transplantatie kunnen verschillende soorten stamcellen gebruikt worden. Het gaat om cellen die uit beenmerg, bloed of navelstrengbloed komen. 

Stamcellen uit beenmerg 

In het WAKZ transplanteren we meestal stamcellen uit beenmerg. De donatie is altijd onder algehele narcose en doet dus geen pijn. Met een dikke naald worden de stamcellen uit de achterste rand van het bekken gehaald. Dat is het bot dat aan de bovenzijde van de billen te voelen is. In het bekken zit veel beenmerg. Het is een groot en stevig bot, waaruit zonder problemen wat beenmerg kan worden weggenomen. Bij een beenmergdonatie wordt ongeveer 4% van de totale hoeveelheid beenmerg afgenomen. 

Na de donatie kan de donor een beurs gevoel hebben of pijn aan de spieren onder in de rug. Deze klachten verdwijnen meestal binnen 14 dagen. Ook kan de donor tijdelijk wat sneller moe zijn na inspanning. Omdat het beenmerg in het bekken goed doorbloed is, wordt met de afname van beenmerg ook relatief veel bloed opgezogen. Daardoor kan lichte bloedarmoede ontstaan. Het lichaam herstelt het tekort snel. Na enkele weken is de bloedarmoede verdwenen. 

Stamcellen uit bloed 

Bij meerderjarige donoren kunnen er stamcellen worden gebruikt die uit bloed verkregen zijn. Als voorbereiding op de afname spuit de donor gedurende 5 dagen een medicijn (G-CSF) in. Dit is een stof die het lichaam ook zelf aanmaakt, bijvoorbeeld bij griep. Door G-CSF worden meer stamcellen aangemaakt. Deze stamcellen komen in de bloedbaan terecht. Op de dag van donatie worden de stamcellen met een apparaat uit het bloed gehaald. 

Stamcellen uit navelstrengbloed 

Heel af en toe komt het voor dat er stamcellen uit navelstrengbloed van een pasgeboren, gezond broertje of zusje gebruikt kunnen worden voor stamceltransplantatie. Als dat van toepassing is, kan uw arts hier meer informatie over geven. 

Hebt u nog vragen? 

Als u vragen hebt, kunt u contact opnemen met de polikliniek Kindergeneeskunde. Dat kan op werkdagen tussen 8.00 en 17.00 uur op telefoonnummer 071-526 39 14. 

Meer informatie 

Deze informatiefolder is gebaseerd op voorlichtingsmateriaal van de afdeling Hematologie van het LUMC en van Matchis, het Nederlands centrum voor stamceldonoren. Zie ook www.matchis.nl

Mei 2019