Richtlijnen rondom eilandjestransplantatie

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Transplantatie Centrum

Met deze folder informeren we u over de gebeurtenissen voor en na de eilandjestransplantatie op de verpleegafdeling van het Transplantatie Centrum. We geven onder meer een overzicht van de werking en bijwerkingen van medicijnen. Ook bespreken we de gang van zaken rondom controle op de polikliniek. Als er iets niet duidelijk is, dan kunt u natuurlijk altijd uitleg vragen aan iemand van het medisch of verpleegkundig team van de afdeling.

Wat is eilandjestransplantatie?

Bij een eilandjestransplantatie worden donoreilandjes in de poortader van de lever ingebracht. Daar nestelen de eilandjes zich en maken insuline aan. 

Organisatie

Binnen het Transplantatie Centrum werkt een team van artsen en verpleegkundigen. Ook zijn er studentverpleegkundigen en stagiaires aanwezig. 

Patiënteninformatiemap (PIM)

Bij opname krijgt u een patiënteninformatiemap (PIM) waarin u de gang van zaken rond de transplantatie kunt lezen.

Medicijnen

Medicijnen zijn een belangrijk onderdeel van de behandeling bij een eilandjestransplantatie. De medicijnen die u na een transplantatie moet innemen, kunnen we indelen in 4 groepen:

  1. Eenmalige medicijnen rondom de transplantatie.
  2. Afweeronderdrukkende medicijnen die u levenslang moet blijven gebruiken. Deze voorkomen afstoting van de eilandjes.
  3. Medicijnen die u een bepaalde tijd moet slikken, bijvoorbeeld om  infecties te voorkomen.
  4. Medicijnen bij bestaande of bijkomende problemen.

Voorbereiding voor de transplantatie

  • U mag vanaf een bepaald moment voor de transplantatie niet meer eten en drinken – tenzij de arts anders met u afspreekt. Wanneer dat voor u is, hoort u van de verpleegkundige of de arts.
  • U krijgt vanaf de dag van de eilandjestransplantatie een infuus met een glucoseoplossing en een insulinepomp via het infuus. 
  • Een aantal uur voor de transplantatie krijgt u al medicijnen die het afweersysteem onderdrukken. 

De transplantatie

De eilandjestransplantatie vindt plaats op de afdeling Radiologie. Onder lokale verdoving wordt een katheter in de poortader van de lever gebracht. Vervolgens lopen de eilandjes via een infuus gedurende 20 minuten in. Ze blijven achter in de lever.

Na de transplantatie

De eerste 2 dagen na transplantatie wordt om de 2 uur de glucose gemeten. Een strenge glucoseregulatie is heel belangrijk voor een goede eilandjesfunctie. De dag na de transplantatie wordt nog een controle-echo van de lever gemaakt. Ook volgt u de eerste tijd een koolhydraatarm dieet, zie verderop in de folder.

Adviezen/leefregels in alfabetische volgorde

Altijd bellen

U moet altijd het ziekenhuis bellen bij:

  • Koorts boven de 38°C;
  • Overgeven;
  • Diarree langer aanhoudend dan 1 dag;
  • Een onverwachtse verhoging van de glucosewaarden;
  • Bij opname in een ander ziekenhuis, voor welke ziekte dan ook.

Op werkdagen neemt u contact op met de polikliniek Niercentrum. Buiten kantoortijden (voor 8.30 uur, na 16.30 uur en in het weekend) kunt u de verpleegafdeling van het Transplantatie Centrum bellen. U vindt de telefoonnummers aan het eind van deze folder onder het kopje ‘Contact’.

Glucoseregulatie

In de eerste 6 weken na transplantatie is het erg belangrijk dat de bloedsuikers zo goed mogelijk geregeld zijn. Dat wil zeggen glucosewaarden tussen 4 en 8 mmol/L. Dit is om de net getransplanteerde eilandjes zo veel mogelijk te laten overleven. In deze periode moet dus heel goede controle van bloedsuikers plaatsvinden. Zo nodig kan een glucosesensor geplaatst worden. Ook moet u eerder en meer dan u gewend bent insuline bijspuiten. Aan de andere kant is het risico op hypoglykemieën lager door de eilandjes zelf en door het gebruik van prednison.

Huid

Door het gebruik van medicijnen die de afweer remmen, loopt u meer risico op het ontwikkelen van huidkanker. Een goede bescherming tegen zonnebrand is daarom belangrijk, hoewel het beschermende effect van zonnebrandcrème tegen huidkanker helaas nog niet bewezen is. Onder het kopje ‘Zon’ leest u wat u zelf kunt doen om u zo goed mogelijk te beschermen tegen de zon. 

Let goed op huidafwijkingen zoals wratten, moedervlekken of sproeten die veranderen van kleur of gaan jeuken. Merkt u deze op, meld dat dan bij de arts op de polikliniek.

Infectie

U moet infecties zo veel mogelijk zien te voorkomen. Omdat u medicijnen gebruikt die uw afweer verlagen, is het belangrijk dat u op de volgende punten let:

  • Trek handschoenen aan bij het werken in de tuin, het verzorgen van bloemen en planten en bij bijvoorbeeld het verschonen van een kattenbak.
  • Let goed op eventuele wondjes, houd deze goed schoon.
  • Probeer in griepperiodes ruimtes met veel mensen te vermijden om besmetting te voorkomen. Blijf ook uit de buurt van kinderen met kinderziekten zoals de waterpokken. 

Als u een oproep van de huisarts krijgt voor een griepprik, overleg dan eerst met de nefroloog. Het eerste jaar na transplantatie wordt de griepprik sterk afgeraden.

Medicijnen algemeen

Het is belangrijk om uw medicijnen op de juiste manier te gebruiken. Verkeerd gebruik kan ervoor zorgen dat de medicijnen niet meer goed werken of dat bijwerkingen verergeren.

Hieronder staan tips hoe u goed met de medicijnen omgaat.

  • Bewaar de medicijnen in de originele verpakking om verandering van de werkzame stoffen te voorkomen. Pak de medicijnen pas uit vlak voordat u ze in wilt nemen. Dit geldt vooral voor Neoral, Prograft en Cellcept.
  • Gebruik medicijnen altijd precies volgens het voorschrift van de arts.
  • Verander niets zonder overleg. U krijgt een medicijnenoverzicht met de innametijden mee bij het naar huis gaan.
  • Het is erg belangrijk dat u de medicijnen op de juiste tijden inneemt. Voor Prograft en Cellcept betekent dit 12 uur tussen de verschillende innametijden.
  • Als u medicijnen vergeten bent in te nemen, moet u zo snel mogelijk de gemiste dosering innemen. Dit kunt u doen tot drie uur na de voorgeschreven tijd. Ga daarna verder met medicijnen slikken volgens schema, dus neem de volgende dosis op de tijd die op uw schema staat.
  • Als het langer dan 3 uur geleden is, moet u contact opnemen met de polikliniek of het Transplantatie Centrum.
  • Wanneer u binnen 15 minuten na inname van de medicijnen moet overgeven, moet u nogmaals dezelfde dosering innemen.
  • Stop nooit met medicijnen die tegen afstotingsverschijnselen gebruikt worden. Het zomaar stoppen, hoe kort ook, kan leiden tot afstoting van de getransplanteerde eilandjes!
  • Overleg altijd eerst met de arts op de polikliniek voordat u stappen onderneemt. Dit geldt óók als u last heeft van bijwerkingen, hoe vervelend dat ook is.
  • Zorg dat u altijd voldoende medicijnen op voorraad heeft. Vraag op tijd een nieuw recept aan. Sommige medicijnen moeten besteld worden omdat de apotheek die niet op voorraad heeft. Overleg met de apotheek hoe lang van tevoren u uw recept moet inleveren om zeker te zijn van tijdige levering.
  • Gebruik nooit homeopathische of vrij verkrijgbare medicijnen zonder overleg met de arts op de polikliniek. Hiermee bedoelen we óók homeopathische thee.
  • Gebruik geen andere pijnstilling dan paracetamol tenzij de transplantatie-arts dat voorschrijft.
  • Als u de tandarts of een andere arts bezoekt, moet u deze altijd informeren over uw medicijngebruik.
  • Overleg met de nefroloog over antibioticabescherming bij ingrepen.


Puistjes

Door het gebruik van het medicijn prednison kunnen puistjes ontstaan. U kunt hiertegen een zalf vragen bij de arts op de polikliniek.

Roken

Er is wetenschappelijk bewezen dat roken slecht is voor de nierfunctie. Ook geeft het een verhoogde kans op hart- en vaatziekten. Het beste is om te stoppen met roken.

Sauna

Omdat u een verminderde weerstand heeft, raden we u af om de eerste 6 maanden na transplantatie een sauna te bezoeken.

Voeding

Voordat u naar huis gaat, heeft u een gesprek met de diëtist. Hij of zij geeft u informatie over gezonde voeding en goede hygiëne bij het bereiden van de voeding. Deze zaken blijven thuis belangrijk voor u. Ook moet u letten op de uiterste houdbaarheidsdatum van voedingsmiddelen. Een folder met richtlijnen vindt u in de PIM.

Koolhydraatarm dieet

Na een eilandjestransplantatie speelt voeding een belangrijke rol om controle te houden over de glucosewaarden. Dit heeft namelijk een gunstige invloed op de overleving van de eilandjes. Omdat koolhydraten glucosepieken kunnen geven, moet u de eerste twee weken na de transplantatie een koolhydraatarm dieet aanhouden. 

Het gebruik van prednison kan een hongergevoel geven. Hierdoor kan uw eetlust flink toenemen. Het is belangrijk dat u niet te veel  eet en géén overgewicht krijgt. Dit geeft een extra belasting van de eilandjes, botten en nieren.

Voorlichtingsgesprek

Voordat u weer naar huis kunt, heeft u een voorlichtingsgesprek met een verpleegkundige. Hij of zij geeft u praktische tips en u kunt vragen stellen. U krijgt onder andere medicijnen en een medicijnkaart mee waarop uw medicijnen beschreven staan. Ook krijgt u hulpmiddelen om thuis uw urine te verzamelen. 

Zon

Door het gebruik van prednison wordt uw huid dunner. Hierdoor kunt u eerder verbranden in de zon dan u misschien gewend bent. Het is voor u daarom belangrijk een zonnebrandcrème te gebruiken met een hoge beschermingsfactor (minimaal 30) en niet uitgebreid te zonnen.

Blijf vooral tussen 12.00 en 15.00 uur uit de zon en ga zo min mogelijk onder de zonnebank.

Zwemmen

Omdat u een verminderde weerstand heeft, raden we u af om de eerste 6 maanden na transplantatie een zwembad te bezoeken.

Medicijngebruik en bijwerkingen

Na de transplantatie moet u de rest van uw leven bepaalde medicijnen slikken. Hieronder staan een aantal medicijnen die u moet gaan slikken. De werking en mogelijke bijwerkingen staan erbij beschreven. Zo kunt u ook zelf goed in de gaten houden of er veranderingen optreden. Een uitgebreid overzicht van de werking en mogelijke bijwerkingen van ieder medicijn vindt u natuurlijk altijd in de bijsluiter. Het is erg belangrijk dat u beseft dat bijwerkingen op kúnnen treden, dat hoeft dus niet het geval te zijn.

Prograft (Tacrolimus) 

Dit medicijn moet afstoting voorkomen. Bijwerkingen die u niet snel zelf opmerkt kunnen zijn:

  • Verminderde nierfunctie
  • Verhoogde bloeddruk
  • Vetten in het bloed

Mogelijke bijwerkingen die u wel kun merken zijn:

  • Maag-/darmklachten, waaronder diarree
  • Branderig gevoel in handen en voeten (bij een te hoge dosering)
  • Verminderde concentratie
  • Haaruitval
  • Diabetes mellitus

Neem Prograft nooit in met grapefruit of grapefruitsap. Dit is niet goed voor de opname van het medicijn. 

In combinatie met niet-voorgeschreven medicijnen kan de medicijnspiegel van Prograft beïnvloed worden met als gevolg een te hoge of een te lage medicijnspiegel.

Cellcept (Mycofenolaat Mofetil)

Dit medicijn krijgt u na de transplantatie in een vaste dosering per dag. Het vermindert de productie van antistoffen.

De meest voorkomende bijwerkingen van Cellcept zijn diarree, overgeven en een verminderd aantal witte bloedcellen. Bij een verminderd aantal witte bloedcellen heeft u meer kans op infecties. Sommige bijwerkingen verdwijnen wanneer uw lichaam gewend is aan de Cellcept.

Prednison 

Dit medicijn onderdrukt het afweersysteem en voorkomt ontstekingen. In het begin krijgt u een hoge dosering prednison. Later wordt de dosering langzaam volgens een schema afgebouwd.

De belangrijkste mogelijke bijwerkingen van prednison zijn:

  • Toename van de eetlust
  • Puistjes, acnéachtige klachten
  • Botontkalking
  • Maagklachten
  • Vertraagde wondgenezing
  • Veranderde vetverdeling over het lichaam
  • Diabetes mellitus (mogelijk tijdelijke) 

Etanercept

Dit medicijn onderdrukt de lichaamsafweer en remt ontstekingen. Etanercept krijgt u alleen de eerste 7 dagen na transplantatie.

Etanercept moet u in de koelkast bewaren. Haal 15 tot 30 minuten voor de injectie de spuit uit de koelkast om op kamertemperatuur te laten komen. Dit medicijn moet u langzaam injecteren.

Bijwerkingen die regelmatig voorkomen zijn:

  • Roodheid
  • Jeuk en zwelling op de injectieplaats

Polikliniekbezoek

Na de transplantatie zult u zeer regelmatig naar de polikliniek moeten komen voor controle. Te beginnen met 1 keer per week. Dit bouwen we heel geleidelijk af. Bij de controles gaan we na of u specifieke klachten heeft en hoe de functie van de eilandjes is. We bespreken de medicijnen en eerdere uitslagen met u en meten uw bloeddruk, gewicht en temperatuur. Ter voorbereiding op een polikliniekbezoek doet u thuis zelfcontroles, houdt u uw medicijngebruik bij en neemt u zo nodig urine mee. 

Het bezoek aan de polikliniek is altijd ’s ochtends gepland. U moet het volgende meenemen:

  • Medicijnoverzicht
  • Prograft/Cellcept of Neoral/Cellcept. Deze medicijnen mag u pas innemen nadat er bloed afgenomen is. 
  • Telefoonnummer waarop u bereikbaar bent, zodat de arts als het nodig is (bijvoorbeeld naar aanleiding van de bloeduitslagen) contact met u kan opnemen over eventuele veranderingen in de medicijnen.
  • Portie van de verzamelde urine in 24 uur (als u een niertransplantatie in het verleden heeft gehad)
  • Deze map met daarin: overzicht van uw temperatuur en gewicht en eventueel de bloeddruk & 7-punts glucosecurve-overzicht

Eerdere niertransplantatie

Als u in het verleden een niertransplantatie heeft gehad, moet u de dag voor de polikliniekafspraak urine in een opvangpot verzamelen. Dat moet 24 uur lang, bijvoorbeeld van 8.00 uur tot 8.00 uur.

Voordat u begint, moet u eerst op het toilet uitplassen. Daarna kunt u beginnen met verzamelen.

Neem een kleine hoeveelheid van de urine die u in de 24 uur verzameld heeft mee naar de polikliniek. Schrijf de totale hoeveelheid van de urine en de datum waarop u begon met verzamelen op een etiket op het potje dat u meeneemt.

Medical Dashboard

Om u actief bij uw behandeling te betrekken, hebben we het Medical Dashboard ontwikkeld. Met deze webapplicatie wisselt u gegevens over uw gezondheid uit met uw arts. In het Medical Dashboard worden de metingen die u thuis bij uzelf uitvoert, zoals uw bloeddruk en uw gewicht, samengevoegd met gegevens uit het ziekenhuis. Zo werkt u samen met uw arts aan algemene en persoonlijke doelen. 

Contact 

Polikliniek Niertransplantatie
071-526 37 96  (tijdens kantooruren van 9.00-12.00 uur)
Voor niet-spoedeisende zaken: polinierziekten@lumc.nl

Centrale
071-526 91 11 (tussen 12.00-17.00 uur)  vragen naar Polikliniek Nierziekten (voor medisch spoedeisende vragen).

Verpleegafdeling Transplantatie Centrum
071-526 47 14 (in het weekend, ’s avonds en ’s nachts)

Oktober 2019