Diabetes mellitus type 1

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Endocrinologie

Deze folder is bestemd voor diegenen waarbij kort geleden type 1 diabetes is vastgesteld (en natuurlijk ook voor hun familie). Het is bedoeld als een eerste uitleg. 

De folder bestaat uit twee delen. Eerst een stukje theorie, een uitleg over de achtergronden van type 1 diabetes. En vervolgens een beschrijving in grote lijnen van de praktijk. Wat er allemaal staat te gebeuren. 

Wat is diabetes? 

Als het gehalte aan glucose (suiker) in het bloed te hoog is dan noemen we dat Diabetes Mellitus (suikerziekte). Voor het te hoge glucose gehalte in het bloed kunnen heel verschillende oorzaken bestaan. Eigenlijk bestaan er dus verschillende vormen van diabetes. 

Type 1 diabetes is een vorm van diabetes die bij ongeveer 10% van alle mensen met diabetes voorkomt (ongeveer 100.000 mensen). Het ontstaat in het algemeen op jongere leeftijd, als kind of als jonge volwassene, maar kan ook in zeldzame gevallen op veel oudere leeftijd voorkomen (> 50e jaar). Het begint vrij plotseling. Type 1 diabetes heeft niets te maken met te dik zijn of met te weinig bewegen. 

Hoe ontstaat type 1 diabetes? 

Type 1 diabetes is een auto-immuun ziekte. Dat wil zeggen, er zit een fout in het afweersysteem van het lichaam. Het afweersysteem in ons bloed is er om ons te verdedigen tegen ziekmakende bacteriën en virussen van buitenaf. Bij type 1 diabetes heeft het afweersysteem de fout gemaakt om eigen insulineproducerende cellen in de alvleesklier aan te vallen en te vernietigen. Dit proces is waarschijnlijk al jaren aan de gang zonder dat je er iets van merkt. Dit komt doordat er veel overcapaciteit aan insulineproducerende cellen is. Maar op een gegeven moment zijn er nog maar zo weinig cellen over dat er te weinig insuline wordt gemaakt. Insuline is van groot belang om je glucose waarde in het bloed niet te hoog te laten worden. Als er dan echt te weinig insuline wordt gemaakt voor wat het lichaam nodig heeft gaat de bloedsuikerwaarde stijgen en spreek je van diabetes mellitus. 

Het is onbekend waarom het afweersysteem die fout maakt. Dat is natuurlijk een belangrijke vraag. Er wordt veel onderzoek naar gedaan, maar het antwoord op de vraag is nog niet gevonden. Wel is duidelijk dat het geen “eigen schuld“ is. In het begin vragen mensen met type 1 diabetes zich vaak af wat zij toch fout gedaan hebben. Dat is niet zo; het is een (nog) onbegrijpelijk toeval. 

Wat betekent dat: bloed, glucose en insuline? 

Net zoals een auto benzine als brandstof, als energie, nodig heeft, zo heeft ons lichaam ook brandstof nodig. En die halen we uit de koolhydraten en de vetten in onze voeding. Koolhydraten zijn niet alleen de zoete stoffen zoals suiker, maar ook stoffen als zetmeel, dat bijvoorbeeld in ons brood en in aardappelen zit. Koolhydraten worden in de darm afgebroken tot kleine suikers, zoals glucose. Glucose kan dan vervolgens in het bloed worden opgenomen en in ons lichaam gebruikt worden als energiebron. Onze hersenen en onze spieren werken voor een belangrijk deel op glucose. Als er vanuit de voeding meer dan genoeg glucose is opgenomen, dan wordt het teveel aan glucose in het lichaam als reserve opgeslagen. Als je dan een aantal uren niet eet, bijvoorbeeld ‘s nachts, dan wordt de glucose vanuit de reserve weer verbruikt. 

Omdat glucose zo’n belangrijke energiebron voor het lichaam is, wordt de glucose spiegel in het bloed heel nauwkeurig constant gehouden. Ruwweg tussen de 4 en 10 mmol/l. Te weinig glucose is niet goed, dan kunnen met name onze hersenen niet goed meer werken. Maar teveel glucose in het bloed is ook niet goed. De stof die dit allemaal zo nauwkeurig regelt is insuline. 

Insuline is een hormoon dat gemaakt wordt in de beta-cellen in de alvleesklier. De beta-cellen meten voortdurend hoe hoog de bloed glucose spiegel, de bloedsuiker, is. Stijgt de bloedsuiker dan geven de beta-cellen insuline af. Insuline zorgt er dan voor dat de glucose in de lichaamscellen gebruikt kan worden of als reserve wordt opgeslagen. Daalt de bloedsuiker dan wordt er weer minder insuline afgegeven en dat maakt het mogelijk dat glucose uit de reserves vrijkomt. Eigenlijk is het een regelsysteem dat te vergelijken is met de centrale verwarming. Wordt het te koud dan slaat de verwarming aan, wordt het te warm dan slaat de verwarming weer even af. Op net zo’n manier zijn de beta-cellen van minuut tot minuut bezig de bloedsuiker constant te houden. 

Welke klachten geeft type 1 diabetes? 

Als er een insuline gebrek is, dan stijgt de bloedsuiker. De glucose kan immers niet meer voldoende door het lichaam verwerkt worden en komt ook nog onnodig uit de reserves vrij. Het hoopt zich in het bloed op. Maar wat merk je daar nou van? 

Om te beginnen moeheid. Ook al is er veel glucose in het bloed, de cellen hebben een tekort aan brandstof omdat er te weinig insuline is om de glucose te verwerken. En dat geeft moeheid. 

En verder heel opvallend: veel plassen en veel drinken. Liters op een dag. Dag en nacht. Hoe komt dat? Normaal zit er geen glucose in de urine. Maar als de bloedsuiker te hoog wordt dan laten de nieren glucose in de urine door. Je kunt dat niet zien aan de urine. De glucose in de urine trekt extra water mee uit het lichaam. Je dreigt uit te drogen, je gaat dit als dorst voelen en je gaat automatisch veel drinken. 

In het begin van de diabetes is het vaak ook opvallend dat mensen opeens kilo’s afvallen terwijl ze toch normaal eten. Hoe kan dat? Deels is het vochtverlies, deels komt het omdat veel glucose ongebruikt uitgeplast wordt en er dan maar als andere energiebron vetweefsel wordt afgebroken. 

Een andere klacht is vaak: wazig zien. Dit is geen beschadiging van de ogen, het is maar tijdelijk. Het komt door de vochtverschuivingen in het lichaam waar de lenzen in je oog gevoelig voor zijn. 

Verder komen er wat vaker onschuldige schimmelinfecties voor aan de penis en rond de vagina. Soms hebben mensen hierbij last van roodheid en jeuk, en is hiervoor behandeling met een zalf tegen schimmels nodig. 

Een enkele keer is er nog iets speciaals: de ademlucht heeft een vreemde geur, ruikt naar aceton. Hoe komt dat? Ook al is de bloedsuiker hoog, door het insulinegebrek hebben de lichaamscellen een gebrek aan brandstof. Het lichaam gaat dan vet afbreken als andere energiebron. En bij een sterke vetafbraak komt aceton vrij. En dat is soms te ruiken aan de ademlucht. 

En nu? Wat gaat er gebeuren? 

Waaruit bestaat de behandeling van type 1 diabetes? 

Er is bij type 1 diabetes een tekort aan insuline. En dus bestaat de behandeling uit het toedienen van insuline. Insuline is van levensbelang. Het is gevaarlijk om insuline niet te gebruiken als diabetes 1 patiënt. 

Insuline is niet een gewoon medicijn. Er zijn een paar dingen die het wat ingewikkelder maken. 

Insuline moet gespoten worden. Mensen met andere vormen van diabetes mellitus zoals type 2 diabetes gebruiken wel tabletten, maar die werken niet bij type 1 diabetes. 

Niet iedereen met type 1 diabetes heeft evenveel insuline nodig. Sommigen gebruiken veel insuline, anderen weinig. Maar dat is eigenlijk onbelangrijk. Het betekent niet dat je aan de hoeveelheid insuline kunt aflezen of de diabetes ernstig of minder erg is. Het gaat erom wat je met de insuline bereikt, of de bloedsuiker waarden weer in de buurt van normaal komen. 

Het is ook niet zo dat iemand met type 1 diabetes altijd, elke dag, elke keer dezelfde hoeveelheid insuline nodig heeft. Het hangt af van wat er gegeten wordt, van hoeveel lichamelijke activiteit er is en van nog een aantal andere dingen in het dagelijkse leven. 

En verder: er zijn meerdere soorten insuline. Langwerkende insuline en kortwerkende insuline. Kort werkende insuline wordt bij de maaltijden gespoten en is bedoeld om de koolhydraten uit de maaltijd in het lichaam te kunnen verwerken. Langwerkende insuline wordt éénmaal daags gespoten, meestal voor het slapen gaan. De langwerkende insuline werkt ongeveer 24 uur en geeft als het ware een bodem aan insuline. Het lichaam heeft 24 uur per dag insuline nodig, dus ook buiten de maaltijden om, zoals ’s nachts. 

De diabetesverpleegkundige en arts gaan samen met je in de komende tijd een soort insuline schema opstellen: hoeveel insuline ( en van welke soort) je bij elke maaltijd en voor het slapen gaan gemiddeld nodig zult hebben. En vooral ook hoe je de hoeveelheid insuline vervolgens aan de dagelijkse omstandigheden en aan de door je zelf gemeten bloedsuikerwaarden kunt aanpassen. 

Moet ik ook een dieet houden? 

Voeding is belangrijk bij type 1 diabetes. Maar het is een misverstand om te denken dat er een soort diabetesdieet is. Het is zeker geen suikervrij dieet. Het is ook niet nodig om speciale dieetproducten, zogenaamd voor diabetici, te kopen. 

Waar het om gaat is dat je geleidelijk aan verstand krijgt van wat je eet, van de hoeveelheid koolhydraten die er in je voeding bij elke maaltijd (en ook tussendoor) zit. Want dat is belangrijk om de hoeveelheid maaltijd-insuline op aan te passen. 

De diëtist gaat je hierin de weg wijzen. En dan zal het niet alleen om de gewone maaltijden gaan, maar over alles wat met eten en drinken te maken heeft: chips, gebak, snoep, frisdrank, alcohol, etc, al die tussendoordingen. En ook buitenshuis eten of op vakantie in het buitenland. 

En dat insuline spuiten en bloedsuikers prikken? 

Het is onvermijdelijk dat je twee handelingen leert. 

De eerste is om zelf insuline per injectie toe te dienen. Vlak onder de huid van de buik of bovenbenen. Met insuline injectiepennen die gemakkelijk te bedienen zijn. Het injectienaaldje is zo dun dat je de prik nauwelijks voelt. 

Ten tweede zelf de bloedsuiker waarde meten. Met een prikapparaat geeft je uzelf een prikje in de vingertop. Het gaat maar om een kleine druppel bloed. Die bloeddruppel houdt je bij een glucosestrip dat in de bloedglucosemeter past. De bloedglucosemeter geeft dan na een aantal seconden de bloedglucosewaarde aan. 

Bovenstaande handelingen oefent de diabetes verpleegkundige met je. 

Als ik mij goed voel, waarom zijn die bloedsuikerwaarden dan toch zo belangrijk? 

Als de behandeling met insuline begonnen is verdwijnen de klachten, die er in het begin waren, al spoedig. Mensen met type 1 diabetes voelen zich dan weer gezond, gewoon. Maar dat wil niet zeggen dat de bloedsuikerwaarden weer normaal geworden zijn. Je kunt bijvoorbeeld voortdurend rondlopen met bloedsuikerwaarden tussen de 10 en 15 zonder dat je er iets van merkt. 

Is dat dan erg? Je voelt er toch niets van? 

Dat is wel vervelend en heeft te maken met de complicaties van diabetes op langere termijn. Diabetes is berucht om de schade die aan diverse organen op den duur kan ontstaan. Het netvlies van de ogen kan aangetast worden. De nieren kunnen ernstige schade oplopen. En ook de zenuwen en bloedvaten in de benen. En diabetes geeft ook een grotere kans op hart en vaatziekten. 

De behandeling van diabetes is er dus voor een heel belangrijk deel op gericht om de kans op dergelijke schade zo klein mogelijk te maken. Het is vast komen te staan dat die schade ontstaat door jarenlang te hoge bloedsuikerwaarden. En het is ook vast komen te staan dat de kans op die schade sterk te verminderen is door te streven naar minder hoge bloedsuikerwaarden, waarden in de buurt van normaal. Ook al voelt je van die hoge bloedsuikerwaarden niets, het is van belang voor de toekomst om er toch zoveel mogelijk aan te doen. 

Kan de bloedsuiker ook wel eens te laag worden? 

Ja. De streefwaarde van de bloedsuiker is tussen de 4 en 10 mmol/l. Omdat het zo lastig kan zijn om precies de juiste hoeveelheid insuline te nemen komt het regelmatig voor dat er net iets teveel insuline in het lichaam is gespoten en de glucose te laag dreigt te worden, onder de 4 mmol/l. We noemen dat een “hypo “. Als dit gebeurt dan voelt je dat direct. Het geeft een hongergevoel, zweten, trillen en dergelijke klachten. je moet dan meteen koolhydraten gebruiken, bijvoorbeeld Dextropur suikertabletten, of zoete limonade drinken. Daarmee stijgt de bloedsuiker weer snel en zijn de klachten na vijf of tien minuten verdwenen. Hoe je “hypo’s” zoveel mogelijk kunt voorkomen zal natuurlijk verder met je worden besproken. 

Hoe gaat mijn dagelijks leven met type 1 diabetes er nu uitzien? 

Elke dag is er een aantal momenten waarop je altijd iets moet doen. Altijd. Elke dag. Het zijn de momenten vóór de maaltijden (vóór ontbijt, vóór lunch en vóór avondeten) waarop je kortwerkend insuline moet spuiten. En vaak het moment voor het slapen gaan waarop je langwerkend insuline moet spuiten. 

Voordat je kortwerkend insuline spuit vóór een maaltijd moet je twee dingen doen. Ten eerste bedenk wat je gaat doen: of je de gewone hoeveelheid koolhydraten gaat eten. Als het meer of minder is moet de hoeveelheid insuline hieraan worden aangepast. Ook als je na het eten bijzondere lichamelijke inspanning gaat verrichten moet met de hoeveelheid insuline hier alvast rekening mee worden gehouden. Ten tweede meet je de bloedsuikerwaarde. Als de bloedsuikerwaarde duidelijk te hoog of te laag is, is het verstandig om je insuline dosering hier ook op aan te passen. 

Deze vier momenten kosten weinig tijd. Telkens maar een paar minuten. Maar het is niet zo dat je de rest van de dag de diabetes helemaal kunt vergeten. Bijvoorbeeld als je tussendoor iets wilt eten of drinken of als je opeens zwaar lichamelijk werk wilt gaan doen, dan moet je steeds even bedenken wat hiervan het effect op de bloedsuiker zou kunnen zijn. 

Het klinkt misschien ingewikkeld. En dat is het in het begin ook. Maar in de praktijk blijkt dat iedereen het kan leren. Samen met diëtist, diabetes verpleegkundige en arts. En na een tijdje begin je er steeds beter in te worden. 

En verder? 

Je kunt met de diabetes vrijwel alle dingen doen in je leven die je normaal ook doet. Je studie, werk, huishouden. Je hobby’s, sport, uitgaan, vakantie. Maar je moet er wel rekening mee houden dat sommige van die activiteiten invloed kunnen hebben op je diabetes. Natuurlijk is niet iedereen hetzelfde. Soms hebben mensen heel bijzonder werk, een onregelmatige dagindeling, een heel speciale hobby. Dan bespreken we hoe de diabetesbehandeling hierop kan worden aangepast. 

En hoe vaak moet ik naar het ziekenhuis? 

Gelukkig is het tegenwoordig nog maar zelden nodig dat mensen waarbij type 1 diabetes ontdekt wordt in het ziekenhuis moeten worden opgenomen. Dat gebeurt alleen nog maar als de ziekteverschijnselen zeer ernstig zijn. Meestal kan de behandeling gewoon via de polikliniek beginnen. 

In het begin vindt er op de polikliniek diabetes onderzoek plaats en krijgt je allerlei instructies over insuline spuiten en bloedsuiker controle. Ook zal de diëtist je zoveel mogelijk uitleggen over koolhydraten in de voeding. Samen met de arts en de diabetesverpleegkundige wordt uitgezocht hoeveel insuline je nodig hebt en wordt besproken hoe je de insulinedosering aan de dagelijkse omstandigheden kunt aanpassen. Dat alles betekent dat je de eerste maanden toch al gauw tien keer naar de polikliniek komt. Het zal ook geregeld voorkomen dat je niet naar de polikliniek komt, maar wel telefonisch contact hebt met de diëtist, de diabetesverpleegkundige of de arts. 

Als alles goed loopt wordt daarna het contact veel minder vaak. Voor de glucose regulatie is in het algemeen de diabetesverpleegkundige in samenwerking met de dietiste de aangewezen persoon. In overleg met jou wordt bepaald wat je prettig vindt aan contact met de verschillende mensen uit het diabetesteam. En of dat telefonisch/per e-mail of op de polikliniek plaatsvindt. 

Eén keer per jaar vindt het zogenaamde periodieke onderzoek bij de arts plaats. Het bestaat uit bloed- en urineonderzoek, en foto’s van het netvlies van de ogen (hiervoor is het nodig dat je kort ervoor oogdruppels krijgt om de oogpupil te verwijden). De arts zal tijdens het spreekuur onder andere je bloeddruk controleren en je voeten controleren. De bedoeling van het onderzoek is om dreigende schade zo vroeg mogelijk te ontdekken, ook als er nog geen klachten zijn. Mocht zich al ongemerkt schade aan het ontwikkelen zijn, dan zijn er een aantal behandelingsmogelijkheden om echte schade met echte ernstige klachten te voorkomen. 

Is er echt geen genezing mogelijk? 

Nee, op dit moment niet. Door de type 1 diabetes is immers verreweg het grootste gedeelte van de insulineproducerende beta cellen vernietigd. Die kunnen niet herstellen. Er wordt over de hele wereld wel veel onderzoek gedaan naar mogelijkheden om type 1 diabetes toch te genezen. Transplantatie, kunstmatige alvleesklier, stamcellen, dat soort dingen. Maar die zijn in de praktijk nog lang niet toepasbaar, mogelijk in de toekomst wel. 

Het is vast en zeker een schok om te horen te krijgen dat je diabetes hebt en dat dit niet meer over gaat. Soms hebben mensen het gevoel dat de wereld, hun toekomst, volledig in elkaar stort. Maar bedenk dan wat hierboven ook al eerder is gezegd: 

Om te beginnen, de klachten van de diabetes (drinken, plassen, moeheid, afvallen, wazig zien) zullen de aankomende dagen verdwijnen. Mensen met type 1 diabetes voelen zich na het begin van de behandeling weer gewoon, niet ziek. En zij kunnen de gewone dagelijkse dingen ook gewoon doen: school, studie, werk, huishouden, sport, vakantie, uitgaan. En te zijner tijd kinderen krijgen en oud worden. Maar de diabetes is nooit weg, er moet wel altijd even rekening mee gehouden worden. Hoe dat moet, daar gaan we je in de komende tijd bij helpen. Maar als je nu, of in de komende tijd, het gevoel hebt dat je het moeilijk kunt verwerken, als je het gevoel hebt diep in de put te zitten, vertel het ons dan. Misschien kunnen wij je helpen, en in ons diabetesteam heeft ook een medisch psycholoog zitting die zich helemaal gericht heeft op patiënten met diabetes mellitus. 

Weet ik nu alles? 

Nee. In deze folder staan alleen een aantal hoofdzaken. Om mee te beginnen. Bovendien, praktische dingen kunt je niet uit een folder leren, dat moet in het dagelijks leven. Wij helpen je daarmee op weg. 

Het is heel belangrijk dat je beseft dat jijzelf de belangrijkste behandelaar van je diabetes bent met steun van je diabetesteam in het LUMC. Je zult zien dat je in het dagelijks leven niet alleen insuline spuit, maar zelf ook steeds meer gaat nadenken over hoeveel insuline, over voeding, over lichamelijke inspanning en dat soort dingen. Zodat je zelf zo goed mogelijk je bloedsuiker kunt regelen. Dat klinkt nu nog erg moeilijk. Maar je zult het in de komende weken en maanden in de praktijk gewoon gaan doen. 

De medewerkers van de diabetes polikliniek (diabetes verpleegkundige, diëtist, medisch psycholoog en arts) zijn er om je hierbij zoveel mogelijk de weg te wijzen. Met raad en daad bij te staan met praktische adviezen. Artsen met verstand van diabetes mellitus zijn 24 uur per dag bereikbaar in het LUMC. De diabetesverpleegkundigen hebben door de week elke ochtend telefonisch spreekuur. En zij kunnen je ook wijzen op andere bronnen van informatie: andere folders, boeken, sommige internet-websites, cursussen, de diabetes patiënten vereniging etc. je zult merken dat er veel meer over diabetes te vertellen is dan in deze folder staat. Over diabetes en zwangerschap, over diabetes en buitenlandse reizen, over insulinepompjes, over van alles en nog wat. 

Patiëntenbelangenvereniging 

Contactinformatie 

Polikliniek Diabetes 


December 2017