Behandeling van een neuroendocriene tumor met jodium-131 MIBG (I-131 MIGB)

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Radiologie: Nucleaire Geneeskunde

U hebt een afspraak voor een behandeling van een neuroendocriene tumor met radioactief jodium-131 MIBG (I-131 MIGB) bij Nucleaire Geneeskunde. Uw behandelend arts heeft hier al iets over verteld. In deze folder leggen wij u uit hoe de behandeling verloopt.

Wat houdt een behandeling van een neuroendocriene tumor met I-131 MIBG in?

Endocriene tumoren ontstaan uit organen of weefsels die tot het hormoonstelsel behoren (het endocriene systeem). Omdat een groot deel van het endocriene systeem uit zenuwstelsel bestaat, noemen we dit het neuroendocriene systeem. 

De klachten die een neuroendocriene tumor kan veroorzaken, kunnen verschillende oorzaken hebben. Ze kunnen van de tumor zelf komen of van de hormonen die de tumor maakt. Het doel van de behandeling is de klachten te verminderen en de tumor kleiner te maken. Dit doen we door de tumor van binnenuit te bestralen met de radioactieve stof I-131 MIBG. Door de behandeling komt de tumor tot rust en maakt die geen hormonen meer. Mogelijk stopt de tumor met groeien.  

U krijgt een serie van 3 behandelingen, met daartussen elke keer een pauze van 6 tot 8 weken. Hierna volgen bloed- en urineonderzoek en maken we een CT- of MRI-scan. Naar aanleiding van de resultaten bespreken we een vervolgtraject met u. 

Hoe bereidt u zich voor op de behandeling 

Kleding

Neem kleding en schoenen mee die na de opname mogen worden weggegooid. Denk hierbij aan kleding die prettig zit, pantoffels of slippers en nachtkleding. Heel soms kan bovenkleding bewaard worden. Na ongeveer 3 maanden is de kleding uitgestraald en krijgt u een telefoontje dat u uw kleding kunt ophalen.

Opname

De dag van de behandeling wordt u opgenomen op de kliniek Nucleaire Geneeskunde. Hoe lang u hier moet blijven, is afhankelijk van hoe snel u de straling kwijtraakt. Het varieert van 4 tot 5 dagen, maar in bijzondere gevallen kan het langer zijn. Kijk hier hoe u zich kunt voorbereiden. 

Medicijnen

Sommige medicijnen zijn van invloed op de behandeling. Neem in ieder geval een recente lijst (maximaal 14 dagen oud) mee met de medicijnen die u slikt. Weet u niet precies wat u gebruikt? Dan kunt u een medicijnenlijst bij uw apotheek ophalen. In overleg met uw behandelend arts wordt besloten of u (tijdelijk) moet stoppen met uw medicijnen. 

Jodide- en perchloraatcapsule

Bij de behandeling met I-131 MIBG kan het radioactieve jodium van het MIBG loslaten en naar de schildklier gaan. Dit willen we voorkomen. Daarom slikt u 17 dagen lang een jodide- en perchloraatcapsule. 2 dagen voor de opname begint u met het innemen van de capsules. Deze ontvangt u tegelijk met de afsprakenbrief. Op de kliniek Nucleaire Geneeskunde krijgt u de capsules die u tijdens uw opname moet innemen.  

Zwangerschap en borstvoeding

Een behandeling met radioactief I-131 MIGB mag niet plaatsvinden tijdens de zwangerschap. Bent u zwanger of denkt u zwanger te zijn? Geef dit dan door aan uw behandelend arts. Het is af te raden om binnen 4 maanden na de therapie zwanger te worden. Ook mannen wordt afgeraden binnen 4 maanden na de therapie een kind te verwekken.

Als u borstvoeding geeft, moet u hiermee stoppen vóór de behandeling. Het radioactieve I-131 MIGB verspreidt zich door het lichaam en komt ook in de moedermelk terecht. Dat betekent dat u ook in de maanden na de behandeling geen borstvoeding mag geven.

Risico’s en bijwerkingen 

Tijdens de eerste dagen van de behandeling kunt u tijdelijk een beetje misselijk zijn. Hiervoor kunnen we u iets geven. Daarnaast kan er 4 tot 6 weken na de behandeling tijdelijk zogenoemde ‘beenmergdepressie’ ontstaan. Dit kan zich uiten in een tekort aan witte bloedcellen en bloedplaatjes. Om dit goed in de gaten te houden nemen we tijdens de hele behandelperiode elke 2 weken bloed af. 

In een enkel geval stijgt de bloeddruk of de hartslag flink. Daarom controleert de verpleegkundige deze regelmatig tijdens en na het inlopen van het medicijn via het infuus. Als de bloeddruk en hartslag te hoog worden, kunnen we deze met medicijnen verlagen. Bij verkeerde inname van de  jodide- en perchloraatcapsule kan er op langere termijn een te traag werkende schildklier ontstaan.

Eten en drinken

Vanaf 48 uur voor de behandeling mag u geen blauwe kaas, vanille en chocolade meer eten. Vanaf 24 uur voor de behandeling mag u daarnaast geen cafeïne meer innemen. Denk daarbij aan koffie, cola, enzovoorts. Voor de rest mag u voor dit onderzoek gewoon eten en drinken, tenzij anders aangegeven door uw behandelend arts. 

Tijdens de behandeling krijgt u instructies over wat en wanneer u mag eten en drinken. Het is belangrijk deze op te volgen om het geneesmiddel goed door de maag en darmen te laten opnemen. 

Wat moet u meenemen?

Neem een geldig paspoort, ID-kaart of rijbewijs mee. En denk ook aan het pasje van uw ziektekostenverzekering. Kijk hier hoe u zich verder kunt voorbereiden. Zie het kopje ‘Praktische informatie’ voor details over wat wel en niet de kamer in mag.  

Meld bijzonderheden vooraf

Laat het ons weten wanneer u een lichamelijke beperking of handicap hebt. Zo kunnen we als het nodig is extra tijd inplannen voor uw behandeling. Meld het ons ook als er sprake is  van incontinentie. Afhankelijk van de ernst zal er een katheter worden aangebracht om besmetting van de kamer te voorkomen. 

Bent u verhinderd?

Laat het ons op tijd weten wanneer de afspraak niet kan doorgaan. Voor de behandeling moet het radioactieve materiaal speciaal besteld worden. Wij kunnen dan de bestelling afzeggen, zodat we geen onnodige kosten maken. Ook kunnen we dan een andere patiënt in uw plaats helpen. 

De opname, behandeling en het verblijf

Waar moet u zich melden?

U kunt zich melden bij de balie van de kliniek Nucleaire Geneeskunde op de achtste verdieping, route 235. De gastvrouwen in de centrale hal van het LUMC wijzen u graag de weg. 

Poliklinische afspraak, voorafgaand aan de behandeling

Voorafgaand aan de behandeling maakt u kennis met de nucleair geneeskundige (medisch specialist) en een verpleegkundige van de verpleegafdeling Nucleaire Geneeskunde. Tijdens deze afspraak bespreekt de specialist uw medische achtergrond, medicijngebruik en klachten met u. Hij of zij doet een kort lichamelijk onderzoek en informeert u over de werking en bijwerkingen van de behandeling. Ook legt de arts uit wat er van u verwacht wordt tijdens de voorbereiding, de opname en de periode na de opname. De verpleegkundige legt u alles uit over uw verblijf op de verpleegafdeling. Hij of zij neemt ook de opnamechecklist met u door, die u is toegestuurd. Is dit niet uw eerste behandeling met jodium-131? Dan is deze poliklinische afspraak vaak niet nodig. Tijdens uw behandeling begeleidt de verpleegkundige u. Vragen kunt u stellen bij aan arts die de behandeling uitvoert.

De behandeling

Op de dag van de behandeling wordt er, voordat u naar de kliniek gaat, bloedonderzoek gedaan op de Centrale Bloedafname als dat nog niet bij een eerdere afspraak is gebeurd. Vervolgens heeft een verpleegkundige eerst het opnamegesprek met u. Daarna brengt de verpleegkundige u naar uw kamer. 

De nucleair geneeskundige stelt u een paar vragen en voert een lichamelijk onderzoek uit. Direct daarna brengt de nucleair geneeskundige  een infuusnaald in. Via dit naaldje zal het I-131 MIBG worden toegediend. Een toedieningssysteem komt in uw kamer te staan. We vragen u nog een keer goed uit te plassen en op bed plaats te nemen. Na een laatste controle starten we de infuuspomp. In ongeveer 3 uur tijd dienen we het I-131 toe. Tijdens die 3 uur mag u gewoon eten en drinken, maar om lekkage te voorkomen willen we liever niet dat u uit bed gaat. Ook zal meerdere malen de bloeddruk gecontroleerd worden. Nadat alle radioactieve stof is toegediend, koppelen we het systeem los. U mag dan weer uit bed. Tijdens de verwachte opnametijd mag u de kamer niet verlaten.  

Het verblijf en de behandeling op de afdeling

De kliniek Nucleaire Geneeskunde is een afgeschermde afdeling met 1 éénpersoonskamer en 2 tweepersoonskamers. De afdeling is niet vrij toegankelijk omdat u door de behandeling radioactiviteit uitstraalt. Ook bestaat er kans op radioactieve besmetting. Dit ontstaat doordat het I-131 MIBG uw lichaam verlaat via alle vloeistoffen. Denk aan urine, ontlasting, tranen, speeksel, zweet, snot, enzovoorts. Uw verblijf op de kliniek Nucleaire Geneeskunde zorgt ervoor dat mensen in uw omgeving niet meer straling ontvangen dan wettelijk mag. De badkamer en toilet zijn aangesloten op speciaal daarvoor bestemde tanks. Zo zorgen we dat uw omgeving en het milieu niet worden besmet. 

Ook voorwerpen kunnen radioactief besmet raken. Om dat te voorkomen, zijn er regels opgesteld. Deze zijn besproken in de opnamechecklist.

Neem geen spullen mee die u niet zou kunnen missen. Soms kunnen ze niet goed kunnen worden schoongemaakt bij een radioactieve besmetting. In zo’n geval worden ze ongeveer 3 maanden opgeslagen tot ze zijn uitgestraald. U wordt dan gebeld op het moment dat u uw eigendommen mag ophalen.

Duur opname en ontslag

De duur van de opname wordt bepaald door de hoeveelheid radioactiviteit die u nog uitstraalt. Voor het ontslag van een radioactieve patiënt zijn wettelijke stralingsniveaus vastgesteld. Vooraf probeert de arts te schatten hoelang de opname ongeveer zal duren. Dagelijks zal de arts meten of u al voldoende radioactiviteit bent kwijtgeraakt. Aan de hand hiervan bepaalt de arts of u mag vertrekken. Voordat u van de afdeling af gaat, geeft de verpleegkundige instructies over het opruimen en het verlaten van uw kamer. U krijgt leefregels mee voor de eerste weken na het ontslag. Hoe lang u die leefregels moet volhouden, wordt bepaald door de hoeveelheid radioactiviteit die u nog uitstraalt. De leefregels hebben betrekking op toilethygiëne en contact met omgeving. Bij het ontslag bespreekt de arts dit met u. 

Praktische informatie

Maaltijden

De maaltijden worden geserveerd, de verpleegkundige brengt deze op uw kamer. Hierbij wordt rekening gehouden met (eventuele) diëten. 

Schoonmaken van uw kamer 

Tijdens uw verblijf vragen we u om zelf uw bed op te maken en de afwas te doen. Zo beperken we de straling voor het ziekenhuispersoneel.

Aanwezig op de kamer

Alle kamers hebben een telefoon. Het telefoonnummer krijgt u bij aankomst. Er is een computer met internetaansluiting, televisie met dvd-speler en een radio-/cd-speler. Elke kamer heeft een douche, wastafel en toilet. Daarnaast zijn een koelkast, magnetron en keukenblok met koffiezetapparaat en waterkoker aanwezig. 

Wat mag er tijdens uw verblijf op de afdeling wél de kamer in?

  • Medicijnen die u normaal gesproken gebruikt.
  • Kleding en schoenen die u tijdens de opname draagt. 
  • Een bril, een gehoorapparaat, prothesen of rollator.
  • Toiletartikelen, eventueel restjes wegwerpscheerartikelen.
  • Extra versnaperingen, denk hierbij aan koek, chips, snoep en drank naar behoefte. Een alcoholisch drankje is toegestaan.

Wat mag niet tijdens de opname? 

  • Bezoek ontvangen
  • De kamer verlaten
  • Roken

Na de behandeling

Total body scan 

Ongeveer 7 dagen na elke behandeling maken we een foto van uw lichaam: een total body scan. Deze scan maken we om de verdeling van de radioactiviteit in beeld te brengen en om de opname in de tumor te beoordelen. Er is geen extra voorbereiding nodig voor deze scan. 

Controle bloedwaarden 

Na de behandeling controleren we elke 2 weken uw bloedwaarden. Als de waarden afwijken, kan een (vervolg)behandeling worden uitgesteld, totdat de waarden weer normaal zijn. De nucleair geneeskundige houdt dit voor u in de gaten. Als dat nodig is, zal die contact met u opnemen. 

Hebt u nog vragen?

Als u vragen hebt, kunt u contact opnemen met Nucleaire Geneeskunde. Dat kan op werkdagen tussen 8.30-10.30 uur en 13.30-15.30 uur op telefoonnummer 071-526 34 80 of per e-mail via nuge_receptie@lumc.nl.

Meer informatie

Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde: www.nvng.nl vindt u meer informatie over nucleaire geneeskunde. 

Mei 2019