Patiëntenonderzoek

Het LUMC is niet alleen een centrum van zorg, maar ook van medisch wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappelijk onderzoek is nodig om kennis op te doen en (betere) behandelmethoden te ontwikkelen. Als uw situatie zich ervoor leent en u voldoet aan de criteria, zal uw behandelend specialist u vragen mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. De keuze om deel te nemen ligt altijd bij uzelf. Het LUMC kent strikte regels voor het gebruik van uw medische gegevens.

Elektronisch patiëntendossier

De persoonlijke gegevens van alle LUMC-patiënten liggen vast in elektronische patiëntendossiers. Uw behandelaar bekijkt de gegevens in uw elektronisch patiëntendossier. Dat doet hij tijdens uw behandeling, voor medisch wetenschappelijk onderzoek en om de kwaliteit van de zorg te verbeteren.

Niet alleen de arts is betrokken bij uw behandeling, maar ook andere LUMC’ers zoals de verpleegkundige en het administratief personeel. Zij mogen alleen gegevens inzien die voor hun werkzaamheden nodig zijn.

Medisch wetenschappelijk onderzoek

Het gebruik van patiëntgegevens voor wetenschappelijk onderzoek is aan strenge regels gebonden. Wij vragen altijd toestemming om uw gegevens te gebruiken. Daarnaast gaan wij hier zorgvuldig mee om. Uw gegevens worden gecodeerd, zodat uw identiteit lastig is te achterhalen.

Als u deelneemt aan een wetenschappelijk onderzoek, dan kunnen wij u vragen of we (extra) bloed of ander lichaamsmateriaal mogen afnemen. Of dat we u verzoeken om een vragenlijst in te vullen. Het is ook mogelijk dat we u vragen om deel te nemen aan een onderzoek waarin bijvoorbeeld een nieuw geneesmiddel of een nieuwe operatietechniek wordt onderzocht.

Uw beslissing

Als u wordt gevraagd om mee te doen aan een onderzoek, krijgt u van uw behandelaar specifieke informatie over het onderzoek. De beslissing om mee te doen heeft geen invloed op de relatie met uw behandelaar. De brochure 'Medisch wetenschappelijk onderzoek; algemene informatie voor de proefpersoon’ kan u helpen bij het nemen van uw besluit.

Zorg verder verbeteren

Om de zorg doorlopend te verbeteren, vinden er op landelijk en lokaal niveau kwaliteitsanalyses plaats. Als zo’n analyse in het LUMC plaatsvindt, dan gebeurt dat onder nauwlettend oog van een arts van het betreffende specialisme. Hiervoor worden gegevens van uw behandeling gebruikt. Wij vragen dan niet expliciet om uw toestemming. Deze gegevens worden gecodeerd, zodat uw identiteit lastig is te achterhalen.

Op landelijk niveau wordt informatie over diverse ziekten verzameld, om meer kennis over de behandeling van deze aandoeningen te krijgen. Het LUMC werkt mee aan deze landelijke kwaliteitsregistraties om behandelingen verder te verbeteren. Daarom leveren wij informatie over de behandeling van patiënten en hoe deze is verlopen. Uw gegevens worden zo verwerkt dat uw identiteit niet of lastig is te achterhalen.

Gebruik van lichaamsmateriaal

Er bestaat ook wetenschappelijk onderzoek met lichaamsmateriaal. Het gaat dan om bijvoorbeeld bloed, urine en kleine stukjes lichaamsweefsel die zijn verkregen vanuit de patiëntenzorg, geen bestemming meer hebben en/of in aanmerking komen voor vernietiging.

Het kan van groot belang zijn dit lichaamsmateriaal alsnog nader te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Als dit gebeurt, is het voor onderzoekers niet direct te achterhalen van wie het materiaal oorspronkelijk afkomstig is.

Biobank

Soms verzamelen wij alvast lichaamsmateriaal van specifieke patiënten voor toekomstig onderzoek. Dit wordt opgeslagen in een biobank. Deze patiënten vragen wij altijd om toestemming voor het opslaan van hun lichaamsmateriaal.

Bezwaar

Heeft u in het algemeen bezwaar tegen het gebruik van uw gegevens of lichaamsmateriaal voor medisch wetenschappelijk onderzoek? Dan kunt u dit aangeven bij uw behandelend arts. Dit heeft uiteraard geen gevolgen voor de verstandhouding met uw arts.

Wel of niet meedoen?

Weet u nog niet zeker of u wilt meedoen met wetenschappelijk onderzoek? De brochure ‘Medisch wetenschappelijk onderzoek: informatie voor de proefpersoon’ kan u helpen bij die beslissing.