Nierdonatie bij leven

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Nierziekten

Geschiedenis Nierdonatie bij leven en het overwegen van een nierdonatie 

In 1966 werd in het Leids Universitair Medisch Centrum de eerste familieniertransplantatie uitgevoerd en daarmee tevens de eerste transplantatie in Nederland. Het betrof een moeder die een nier afstond ten behoeve van haar zoon. Hierna volgden meerdere familietransplantaties met goede resultaten. 

In 1981 bestond de behoefte familietransplantaties meer onder de aandacht te brengen o.a.vanwege de steeds maar oplopende wachttijd voor een niertransplantatie van een overleden donor. Voordat hiertoe werd overgegaan, zijn alle 'donoren vanaf het eerste uur' opgeroepen.

Deze donoren werden vervolgens onderworpen aan een medisch onderzoek en een gesprek. Het doel hiervan was om na te gaan of er medische of andere redenen bestonden om juist een terughoudend beleid te voeren met betrekking tot donatie bij leven. Uit dat onderzoek zijn geen bevindingen naar voren gekomen die een dergelijk beleid rechtvaardigde.

In 2000 werd opnieuw een vervolgonderzoek uitgevoerd bij alle donoren. Ook dit tweede vervolgonderzoek gaf geen aanleiding tot het voeren van een terughoudend beleid.

Momenteel bestaat er ruime ervaring met niertransplantaties van zowel verwante als niet-verwante donoren met goede resultaten.  

Mogelijke combinaties 

Bij de mogelijke combinaties van niertransplantatie van verwante en niet-verwante donoren kunnen we denken aan donatie van ouder aan kind, kind aan ouder, van broers en zussen, neven, nichten, ooms en tantes, echtparen, partners en vrienden aan elkaar. 

Het overwegen van een nierdonatie 

Het besluit om een nier af te staan wordt door iemand niet zomaar genomen maar ook door het ziekenhuis, niet zomaar geaccepteerd. Een zorgvuldige voorbereiding is bedoeld om de risico's tot een minimum te beperken en om wederzijds vertrouwen te krijgen in de operatie.

Van belang hierbij is ook dat de beslissing tot donatie in eerste instantie niet moet afhangen van of men wel of niet geschikt is als donor, maar of men echt tot donatie wil overgaan.

Het is onder andere belangrijk om te weten dat het leven met één nier heel goed mogelijk is en dat de reservecapaciteit van de resterende nier goed is. Wat ons betreft ziet u de operatie met moed en vertrouwen tegemoet zonder resterende vragen of onzekerheden betreffende de medische begeleiding.  

Voor- en nadelen 

Wij beseffen heel goed dat de beslissing om een nier af te staan ten behoeve van een familielid, echtgenoot, vriend of vriendin een grote beslissing is. Een beslissing die op goede gronden in overleg met uw direct betrokkenen moet worden genomen. Hiervoor is goede informatie noodzakelijk.

Voordelen voor de ontvanger

Een korte wachttijd, waarbij in sommige gevallen een dialysebehandeling achterwege kan blijven (pre-emptieve transplantatie) en dus betere lange termijn resultaten. Soms een goede of betere weefselovereenkomst met minder kans op afstoting.

Een goede (tijd)planning in overleg met alle betrokken partijen, waarbij zoveel mogelijk rekening wordt gehouden met persoonlijke omstandigheden. Goede resultaten op lange termijn, zowel voor de donor als voor de ontvanger.  

Kanttekeningen voor potentiële donor

Een operatie met een operatierisico. Dit geldt echter voor iedere operatie. Meer informatie hierover vindt u bij het kopje 'De operatie'. Eventuele complicaties kunnen zijn: bloeduitstorting in het wondgebied, longontsteking, trombose of een wondinfectie.

Dit zijn echter complicaties die bij elke operatie mogelijk zijn. Wij streven naar optimale zorg om bovengenoemde risico's tot een minimum te beperken.  

Bloedgroepbepaling, weefseltypering en kruisproeven  

Er bestaan verschillende bloedgroepen: A, B, AB en O. De bloedgroepen hoeven niet hetzelfde te zijn, maar moeten elkaar wel verdragen. Hiervoor zijn speciale regels. Bloedgroepregels zijn als volgt: 

EEN DONOR MET BLOEDGROEP O noemen we 'de universele donor'. Deze donor kan doneren aan een patiënt met bloedgroep A, B, AB en O. Wanneer een patiënt met bloedgroep O zelf een orgaan nodig heeft kan hij uitsluitend ontvangen van een donor met bloedgroep O. 

EEN DONOR MET BLOEDGROEP AB noemen we 'de universele ontvanger'. Deze donor kan uitsluitend aan een patiënt met bloedgroep AB doneren. Wanneer een patiënt met bloedgroep AB zelf een orgaan nodig heeft kan hij ontvangen van de bloedgroepen A, B, AB en O.

EEN DONOR MET BLOEDGROEP A kan doneren aan een ontvanger met bloedgroep A en AB. Wanneer hij de patiënt is, kan hij ontvangen van een donor met bloedgroep A of O. 

EEN DONOR MET BLOEDGROEP B kan doneren aan een ontvanger met bloedgroep B en AB. Wanneer hij de patiënt is, kan hij ontvangen van een donor met bloedgroep B of O. 

In een schema ziet de bloedgroep(in)compatibiliteit er als volgt uit.

 

Bloedgroep

A

B

AB

0

Kan bloed ontvangen van

A en 0

B en 0

A, B, AB en 0

0

Kan bloed geven aan

A en AB

B en AB

AB

A, B, AB en 0

 

Bloedgroep A en O zijn in Europa de meest voorkomende bloedgroepen. De bloedgroepen B en AB komen minder vaak voor. Wanneer een donor vanwege de bloedgroep niet kan doneren spreken wij van een bloedgroepincompatibiliteit ( niet passende bloedgroepen). 

Weefsteltypering (HLA-typering)

Er bestaan zeer veel verschillende types weefsel, die worden gekenmerkt door speciale herkenningsstoffen van het lichaam; het zogenoemde HLA-systeem. Dit is een soort unieke streepjescode op uw cellen, waardoor uw cellen vreemde van eigen cellen kunnen onderscheiden.

Het weefseltype wordt vastgesteld via HLA-typering door middel van bloedonderzoek.

Het doel van deze HLA-typering is om een zo goed mogelijk passende donor bij de ontvanger te vinden. Indien u bloedverwant bent van de potentiële ontvanger, kan er al een HLA-typering zijn verricht in het dialysecentrum.

De bedoeling hiervan was om het weefseltype van de ontvanger zo betrouwbaar mogelijk te kunnen vaststellen. Dit in verband met de plaatsing van de ontvanger op de wachtlijst van Eurotransplant.

Dit onderzoek wordt in het kader van een levende donatie overgedaan. Nu gebeurt dit om de overeenkomsten en verschillen tussen de weefseltypes van de potentiële donor en ontvanger te bepalen.

Dit is één van de factoren waarmee de kans op succes van een eventuele transplantatie is in te schatten. 

Kruisproef

Om te zien of de ontvanger afweerstoffen heeft tegen weefsel van de donor, wordt een kruisproef gedaan. Hierbij wordt in het laboratorium bloed van de donor en de ontvanger bij elkaar gebracht.

Het kan zijn dat blijkt dat de ontvanger afweerstoffen heeft tegen de donor. We spreken dan van een positieve kruisproef (= niet goed). Als de kruisproef positief is, is een transplantatie niet mogelijk. Heeft de ontvanger geen antistoffen tegen de donor (negatieve kruisproef = wel goed), dan is in principe transplantatie mogelijk.  

Donatie Mogelijkheden nierdonatie bij leven 


Directe Donatie

Bij een directe donatie kunt u een nier geven aan uw ontvanger indien de bloedgroep overeen komt en de kruisproef negatief is. 

Cross-over niertransplantatie

Als de bloedgroepen van de donor en de ontvanger niet bij elkaar passen of als de ontvanger antistoffen heeft aangemaakt tegen de donor ( positieve kruisproeven) kan een cross-over procedure worden overwogen. Dit wordt ook wel : “gepaarde donoruil” genoemd. De donor van Paar A doneert aan de ontvanger van paar B en de donor van paar B doneert aan de ontvanger van paar A.  

 

  Figuur 1

Figuur 1 

Zodra de ontvanger en de donor medisch goedgekeurd zijn kan de behandelende arts het koppel aanmelden bij de Nederlandse Transplantatie Stichting in leiden. Aanmelding kan plaats vinden vanuit alle acht niertransplantatie centra.

Een keer per kwartaal wordt er met behulp van een computerprogramma naar de mogelijkheden gezocht. De ruil kan tussen donor-ontvanger plaats vinden afkomstig uit verschillende centra.

De donor gaat op reis naar een het transplantatiecentrum van het andere koppel en zal daar doneren. De ontvanger blijft in zijn eigen centrum. De operaties zullen op dezelfde dag plaats vinden. Verder is er voor gekozen voor anonimiteit tussen de paren.

De transplantatiecentra zullen hun uiterste best doen om deze anonimiteit te waarborgen.

De verzekering van de oorspronkelijke ontvanger zal alle onkosten dragen, inclusief de operatie en ziekenhuisopname van de indirecte donor. De contacten met de financiële administraties in de ziekenhuizen zullen door het betrokken transplantatiecentrum worden gelegd. 

Na de operatie zal de donor één keer door de chirurg en de nefroloog worden gezien in het ziekenhuis waar de operatie heeft plaats gevonden . Vervolgens valt hij/zij terug op de geldende regels van zijn / haar oorspronkelijke centrum. 

Nierdonatie door de bloedgroep heen  

De nierdonatie tegen een andere bloedgroep in, of tewel “ABO incompatibele niertransplantatie”.

Bloedgroep incompatibel betekent meestal dat de ontvanger bloedgroep O heeft en de donor bloedgroep A of B. Een persoon met bloedgroep O heeft van nature antistoffen tegen bloedgroep A (anti-A) èn antistoffen tegen bloedgroep B (anti- B).

Bij een transplantatie met een nier van een donor met bloedgroep A of B, zullen bij deze ontvanger dus de antistoffen tegen de donorbloedgroep (bloedgroep A; anti A, bloedgroep B; anti B) uit het bloed gehaald moeten worden. Dit gebeurd door middel van immuno-adsorptie (soort hemodialyse of plasmaferese  behandeling) bij de ontvanger. U als donor hoeft geen speciale behandeling te ondergaan.

Na de immuno-adsorptie behandelingen worden bij de ontvanger de resterende hoeveelheid antistoffen (‘titer’) tegen bloedgroep A of B bepaald (door bloedafname).

Als het effect van bovengenoemde behandeling voldoende is, wat betekent dat anti A of B lichamen bijna niet meer aanwezig zijn in het bloed van de ontvanger, kan de niertransplantatie plaatsvinden. Bij uw transplantatie-nefroloog kunt u zich laten informeren, indien u denkt voor deze behandeling in aanmerking te komen. 

De voorbereiding op de donatie

Als potentiële donor zult u meerdere keren onze polikliniek bezoeken. U moet rekenen op tenminste drie polikliniekbezoeken. Wij proberen zoveel mogelijk onderzoeken te combineren, zodat het reizen voor u tot een minimum beperkt blijft.

Uiteraard is het altijd mogelijk met eventuele vragen tussentijds contact op te nemen met de coördinator 'nierdonatie bij leven' (telefoonnummer 071 5298992).  

Bezoek 1: Voorlichtingsgesprek en kruisproeven inzetten

Wanneer iemand overweegt een nier af te staan, volgt op de aanvraag een uitvoerig en vrijblijvend voorlichtingsgesprek. Bij het eerste bezoek heeft u een gesprek met de verpleegkundige specialist. Deze licht u voor over alle facetten die deze vorm van transplantatie met zich meebrengt, zoals bijvoorbeeld: motivatie, proces van voorbereiding tot operatie, en de mogelijkheid om ervaringen uit te wisselen met andere donoren.

Tijdens dit bezoek wordt ook een uitgebreide weefseltypering en kruisproef verricht. Deze gegevens zijn noodzakelijk om te beoordelen of transplantatie met een donornier mogelijk is. 

Het is voor u belangrijk om te weten dat de verpleegkundige specialist en de transplantatiearts zich uitsluitend bezighouden met de voorbereiding van de potentiële donor. Zij zijn niet betrokken bij de voorbereiding van de ontvanger. Het is dus een onafhankelijke beoordeling. Dit om belangenverstrengeling te voorkomen.

Dat betekent ook dat alle informatie die u ons geeft vertrouwelijk is en nooit wordt doorgespeeld naar derden. Het donorteam bestaat uit een transplantatie-nefroloog, verpleegkundig specialist, maatschappelijk werker en de transplantatie-chirurg. 

Mocht u in de voorbereidingsfase toch op uw eventuele besluit om te doneren terug willen komen, dan is dit natuurlijk altijd bespreekbaar en mogelijk. Wij zoeken dan samen met u naar een goede oplossing.

Bezoek 2: Onderzoeken ter voorbereiding op de nierdonatie

Wanneer op grond van gegevens de voorkeur naar u als potentiële donor uitgaat en u bij uw besluit blijft, wordt u opgeroepen voor een volgend polikliniekbezoek op een van de daarvoor bestemde dagen. Hieronder vindt u een beknopte beschrijving van de onderzoeksdag en van de voorbereidingen die u hiervoor moet doen. 

Verzamelen van 24 uurs urine

Het is de bedoeling dat u thuis gedurende 3 dagen telkens 24 uur urine verzamelt in speciale flacons. Deze urine wordt ingestuurd naar het laboratorium en onderzocht op de hoeveelheid afvalstoffen. Dit geeft ons informatie over uw nierfunctie.

Het verdient aanbeveling om de week voorafgaand aan de verzameling van 24 uurs urine eiwitrijke voeding te nuttigen (melk, yoghurt, vla, biefstuk, ei) om zodoende de restcapaciteit van de resterende nier goed te kunnen beoordelen. 

Tijdens de onderzoeksdag vindt standaard bloed- en urineonderzoek plaats.Verder wordt er een ECG (hartfilmpje) gemaakt, op de röntgenafdeling wordt een longfoto gemaakt en een CT angiografie (of MRI) van de nieren en bloedvaten.

Tevens krijgt u een 24 uurs bloeddrukmeter mee naar huis zodat we uw bloeddruk gedurende een langere periode kunnen observeren. Ook heeft u deze dag een uitgebreid gesprek met de maatschappelijk werker over de psychologische en maatschappelijke kanten van de nierdonatie. (zie hoofstuk Maatschappelijk werk). 

CT angiografie van de nieren en bloedvaten

Dit is een onderzoeksmethode waarbij gebruik wordt gemaakt van röntgenstralen en contrastvloeistof. Het is de bedoeling om een indruk te krijgen van de vorm, grootte en functie van beide nieren en van hun bloedvaten. Normaal gesproken heeft een nier ëën slagader, ëën ader en ëën ureter (afvoerbuis naar de blaas).

Soms zijn nieren echter voorzien van meerdere slagaders of aders. Het is dan aan de chirurg om te beoordelen of de donatie nog mogelijk is. U wordt ëën uur voor de CT-angio plaatsvindt verwacht op de röntgenafdeling. U krijgt dan 1 liter water te drinken. Om dit onderzoek uit te voeren wordt u onder de boog van het CT apparaat geplaatst en krijgt u jodiumhoudend contrastvloeistof in de arm ingespoten.

Mensen met een bekende allergie voor jodiumhoudend contrast of jodium moeten dit vooraf melden bij de verpleegkundig specialist. De donor kan dan eventueel een MRI ondergaan. Vervolgens worden er meerdere opnamen gemaakt. 

Bezoek 3 : Uitgebreide medische keuring door de transplantatie-nefroloog en transplantatie-chirurg

De keuring vindt plaats op de polikliniek van het Niercentrum. Ook hier behartigt de keurende arts uitsluitend uw belangen en niet die van de beoogde ontvanger. Zoals eerder gezegd hebben wij voor deze methode gekozen om u de vrijheid te bieden alle (eventuele) bedenkingen en/of bezwaren bij de arts te uiten. 

Op dezelfde dag krijgt u een afspraak bij één van de transplantatie-chirurgen en één van de transplantatie-nefrologen. Hier worden de uitslagen besproken van het bloed- en urineonderzoek en van de foto's. De nefroloog beoordeelt het risico op verlies van nierfunctie na donatie, de kans op erfelijke of overdraagbare ziektes en uw conditie voor operatie.

De chirurg bespreekt met u de operatietechnieken. Eventuele vragen op dit gebied kunt u op dat moment rustig bespreken. 

Maatschappelijk werker 

Als u zich definitief als potentiële donor heeft aangemeld, heeft u een gesprek met een maatschappelijk werker van transplantatieteam. Het doel van dit gesprek is om de psychologische, sociale, maatschappelijke en verzekeringstechnische aspecten en de gevolgen van uw aanbod om een nier af te staan te belichten. 

Om de belangen van de donor zoveel mogelijk te waarborgen, hebben we ervoor gekozen om de begeleiding van de ontvanger en de donor te scheiden. Evenals de arts behartigt de maatschappelijk werker om die reden alleen uw belangen en niet die van de ontvanger. Het is van groot belang dat u een zo weloverwogen mogelijke beslissing neemt.

Dit aan de hand van het in het gesprek met de maatschappelijk werker doorspreken van alle voors en tegens van uw beslissing om te doneren. Hierdoor komt naar voren of u over een aantal zaken goed heeft nagedacht en wordt u eventueel bevestigd in uw opvattingen. Ook kan het aanleiding zijn tot nieuwe vragen.

In het gesprek met u zullen persoonlijke zaken aan bod komen. Dit betreft onder anderen uw vroegere en huidige gezinsomstandigheden, uw woon- en werkomstandigheden en uw sociaal netwerk. Vervolgens gaan wij met u nader in op een aantal aspecten die met uw aanbod om te doneren kunnen samenhangen. 

Aan wie wilt u doneren? Wat is uw relatie met de ontvanger? Het kan veel uitmaken aan wie u doneert. Als ouder bijvoorbeeld geeft men doorgaans makkelijker aan kinderen dan dat men van hen ontvangt.  

Hoe bent u tot uw beslissing gekomen om een nier te doneren? De meeste mensen nemen dat besluit in eerste instantie zelf.  

"Ik liep al een tijdlang rond met het idee om mijn nier aan mijn zus te geven, doch heb voor mijzelf het besluit genomen nadat ik er op tv meer over gezien en gehoord had  en de voorlichtingsavond over niertransplantaties in het ziekenhuis waar mijn zus dialyseert had bijgewoond." (relatie tot ontvanger: zus).

Soms wordt de beslissing om te doneren in groepsverband genomen.  

"De beslissing om te doneren is eigenlijk genomen op de verjaardag van mijn oudste broer. Hij vroeg aan alle broers en zusters –we zijn met zijn zevenen- om ons als groep aan te melden en te bekijken wie het beste van ons een nier aan onze vader zou kunnen afstaan.

Ik had er tot dan toe niet over nagedacht en heb toen die avond ook geen nee gezegd. Dit terwijl ik er niet van overtuigd was dat ik dat nu zo graag wilde. Ik had wel eens over de mogelijkheid van donatie nagedacht, maar nooit serieus. En eerlijk gezegd hoopte ik die avond ook, dat ik het niet zou worden.

Mijn eigen beslissing om te doneren is pas later gekomen, na het voorlichtingsgesprek met een arts in het transplantatiecentrum." (relatie tot ontvanger: kinderen) 

Het is voor ons van belang te weten dat u in alle vrijheid uw beslissing heeft genomen en niet onder druk van anderen. 

Belangrijk onderdeel van de beslissing om te doneren is het waarom, ofwel uw motief. Hoewel men meestal aangeeft dat te willen doen voor de ander, kunnen –en mogen- ook eigen belangen hierin een rol spelen. 

"Ik ga binnenkort met pensioen. Mijn vrouw en ik hadden plannen om te gaan reizen. Die plannen staan min of meer onder druk, nu mijn vrouw vier keer per dag moet dialyseren en zo erg moe is. Als haar leven na een transplantatie aan kwaliteit wint en zij bijvoorbeeld weer zou kunnen reizen, doe ik daar ook mijn voordeel mee." (relatie tot ontvanger: echtgenoot) 

De beslissing om uw nier te doneren heeft niet alleen gevolgen voor u en voor de ontvanger. Wij willen dus niet alleen van u weten of u uw besluit met de ontvanger heeft besproken en of hij of zij uw aanbod accepteert. In de praktijk blijkt vaak dat het aanvaarden van het aanbod moeilijker is dan het aanbieden. Soms zijn meerdere gesprekken nodig om de ontvanger te laten toe groeien naar het aanvaarden.

Ook horen wij graag of u uw directe sociale omgeving van uw plannen op de hoogte heeft gesteld en wat men er van vond. Stel dat u doneert aan uw moeder en u bent gehuwd.  Zijn uw partner en/of kinderen het er mee eens? Steunen zij u in uw besluit of hebben zij bedenkingen en hoe zwaar wegen die voor u? 

Onafhankelijk van de motieven die u heeft om te doneren, zou het naar ons idee goed zijn als na een eventuele niertransplantatie zowel u als donor, als ook de ontvanger hun normale leven weer op kunnen pakken. Dit zonder dat de gift van de nier aanleiding geeft tot wederzijdse afhankelijkheid, verplichting en/of irritatie tussen u beiden.

Daarom willen wij ook de volgende vragen nader onder de loep nemen. 

Hoe denkt u over de eigen verantwoordelijkheid van de ontvanger ten aanzien van zijn eigen gezondheid en behandeling? Als alles goed gaat krijgt de ontvanger met een nieuwe nier een betere kwaliteit van leven.

Maar moet toch nog medicijnen innemen om afstoting tegen te gaan. Vindt u het als donor van belang om te weten dat de ontvanger zorgvuldig met de nier om gaat of speelt dat voor u juist geen rol?

Een nieuwe nier is, hoe men het ook wendt of keert, een groot geschenk. Hoe gaat u om met de dankbaarheid van de ander, zonder dat dit negatieve gevolgen heeft voor uw relatie na de donatie. 

Bij de beslissing om een transplantatie door te laten gaan, spelen vele factoren een rol en gaat het team niet over de spreekwoordelijke één nacht ijs. Hoe goed afgewogen dat besluit ook mag zijn en hoe groot de kans van slagen van de transplantatie ook is, soms gebeurt het dat de nier na korte tijd wordt afgestoten.

Speelt of speelde dat voor u een rol in de besluitvorming om te doneren?

Wat vaker gebeurt is dat de transplantatieprocedure voortijdig en zelfs op het laatste moment moet worden beëindigd. Belangrijk is om te weten dat niet alleen lichamelijke oorzaken hieraan ten grondslag hoeven te liggen.

U als donor kunt zich te allen tijde bedenken en zich uit de procedure terugtrekken. Doneren is een onomkeerbaar proces. Wij kunnen u daar zo nodig bij begeleiden. Uit ervaring is gebleken dat wanneer de procedure in een laat stadium beëindigd moet worden, dit tot grote teleurstelling kan leiden. Heeft u hierover nagedacht en hoe gaat u in het algemeen om met teleurstellingen? 

Maatschappelijke en financiële zaken

Bij de voorbereiding van de transplantatie hebben wij ook aandacht voor een aantal maatschappelijke en financiële zaken. De maatschappelijk werker licht u voor over de sociale en maatschappelijke mogelijkheden met betrekking tot uw werk en financiën, voor en na een eventuele donatie.

Ook begeleidt hij u bij eventuele problemen en kan hij bemiddelen bij het aanvragen en verkrijgen van de noodzakelijke voorzieningen. 

Als u wordt opgenomen voor een transplantatie wordt u min of meer vrijwillig ziek. Voor mensen met een baan kan dit negatieve gevolgen kunnen hebben voor hun inkomsten. 

De medische kosten worden voor u als donor ondergebracht bij de zorgverzekering van de ontvanger. Tot drie maanden na de transplantatie worden de kosten doorberekend aan de zorgverzekering van de ontvanger. 

Mensen die in loondienst zijn, wordt in ieder geval aangeraden om hun plannen om te doneren tijdig met hun werkgever te bespreken. De werkgever kan dan eventueel voor vervangende arbeidskracht zorgen. Het UWV vergoedt veelal uw ziektekosten voor de volle 100%.

Gedurende de tijd na de transplantatie dat u ten gevolge daarvan niet in staat bent om te werken, heeft u in veel gevallen recht op uw volledige loon conform de CAO.

Voor zelfstandigen ligt de zogenaamde loonderving gecompliceerder. Dit is helaas nog niet bij wet geregeld (naar verwachting komt er per juli 2016 een herzieningsregeling). Niet iedere zelfstandige heeft zich tegen ziektekosten verzekerd. Veelal is dit wel het geval, doch dan met een eigen risico. Met andere woorden: er wordt pas uitgekeerd enkele weken of maanden nadat de verzekerde ziek is geworden.

Om de financiële risico's zoveel mogelijk te beperken, kan u in dat geval een verzoek indienen bij de Nederlandse Transplantatie Stichting voor een zogenaamde loondervingskostenregeling. Wij adviseren u vooraf bij de Nederlandse Transplantatie Stichting een zgn. peilberekening van u vergoeding te laten berekenen.

Een opname heeft niet alleen gevolgen voor het werk, maar vaak ook voor thuis. Is het nodig en zo ja, wie neemt uw taken thuis waar gedurende de tijd dat u bent opgenomen? Kan dat in eigen kring geregeld worden? Zo nee, is er dan professionele ondersteuning nodig?  

Komt u van ver en wil uw familie kort voor en na de transplantatie in de buurt overnachten dan kunnen wij – mits u dit tijdig laat weten - meestal zorgen voor opvang in de buurt van het ziekenhuis. Het Patiënten Service Bureau (071-5262989) kan u hier verder over informeren.  

De donor heeft vaak reiskosten moeten maken. Dit in het kader van de voorbereiding op de transplantatie. Deze worden veelal vergoed door de verzekeringsmaatschappij van de donor. Informeer bij uw zorgverzekering over de te volgen procedure.  

Operatietechnieken 

Om de nier te verwijderen bij een levende donor is er altijd een snee nodig, ongeachte welke methode wordt gekozen. In het LUMC worden momenteel twee technieken toegepast: 

De Leidse incisie

Dit is een verticaal verlopende snee links of rechts naast de lange buikspier. De lengte van deze zogenaamde 'Leidse Incisie' wordt bepaald door het gewicht van de donor, de positie, het aantal bloedvaten en het aantal afvoergangen van de nier.

De lengte van de incisie kan variëren van 10 tot 15 cm. Bij deze benadering blijven we altijd buiten de buikholte en komen we dus niet aan alle organen die zich hierin bevinden.

Uitgangspunten bij deze operatie: zo veilig mogelijke operatie voor de donor en zo min mogelijk risico voor de nier en dus voor de ontvanger. De snee is fysiologisch en geneest zonder schade aan de spieren. De kans op een littekenbreuk is klein.

Als deze snee normaal geneest, heeft de patiënt naderhand geen enkele beperking in zijn activiteiten. 

Laparoscopische ingreep (kijkoperatie)

Hierbij wordt een aantal instrumenten (scopen) in de buik geschoven. Om goed zicht te hebben in de buik wordt er lucht in de buikholte geblazen. De chirurg kan door de scopen de nier helemaal los maken van de bloedvaten. 

Vervolgens wordt er boven het schaambeen een snede (bikinisnede) van 7-10 cm gemaakt waardoor de nier verwijderd wordt. 

Tijdens uw bezoek aan de chirurg zal hij met u bespreken welke techniek bij u mogelijk is en kunt u uw voorkeur uitspreken. Uitgangspunt is dat het veilig is voor de donor en dat de nier niet wordt beschadigd. 

Opname op de afdeling Heelkunde  

Wat betreft de planning van uw ingreep houden wij zoveel mogelijk rekening met uw wensen. U kunt een voorkeur uitspreken voor een periode waarin u de ingreep wilt laten plaatsvinden. Vervolgens bekijken wij de mogelijkheden.

Opname en voorbereiding

U  wordt een dag voor de operatie opgenomen. Nadat u zich op de verpleegafdeling gemeld heeft,zal een verpleegkundige u voorbereiden op de operatie en u nog enkele vragen stellen.

Er wordt bloed afgenomen, bloeddruk en temperatuur gemeten. U krijgt een polsbandje om waarop uw  naam, geboortedatum en de naam van de afdeling vermeld staan. Dit polsbandje moet u tijdens uw verblijf in het ziekenhuis dragen zodat onder alle omstandigheden duidelijk is wie u bent.

De totale opnameduur in het ziekenhuis is vanaf het moment van opname gemiddeld 3 tot 4 dagen.

In dit ziekenhuis is besloten om de ontvangers en donoren niet samen op een kamer te verplegen. Dit wordt gedaan om praktische overwegingen, na de operatie heeft u rust nodig.

Na de operatie komt u in principe terug naar de afdeling. Zodra het mogelijk is, brengen wij u en uw ontvanger met elkaar in contact. Meestal is dit op de 1e dag na de ingreep. Op de opnamedag komen er verschillende disciplines bij u langs. De co-assistent of de zaalarts zal op deze dag een opname gesprek met u hebben.

Ook wordt een lichamelijk onderzoek bij u verricht. De transplantatiechirurg neemt de vragen omtrent de operatie met u door. De coördinator ‘nierdonatie bij leven’ komt nog bij u langs om te kijken of alles duidelijk is en of zij u nog ergens van dienst kan zijn.

De anesthesist neemt eventuele veranderingen met u door ten opzichte van het laatste bezoek.  

De avond voor de operatie start u om 20.00 uur met een infuus. 

De operatie

Vanaf 0.00 uur moet u nuchter zijn, dat betekent niet eten en niet drinken. U wordt om 06.00 uur gewekt door de verpleegkundige. U kunt dan douchen. Daarna wordt u rond 7.00 uur naar de wachtruimte voor de operatie gebracht.

Na de operatie blijft u een aantal uren op de uitslaapkamer. Als u goed wakker bent, wordt u weer naar de verpleegafdeling gebracht. U heeft tijdens de operatie een blaascatheter gekregen waardoor de urine afloopt. Deze wordt de volgende ochtend verwijderd.

Om u extra bescherming te bieden tegen urineweginfecties krijgt u deze dag antibiotica tabletten.  

Pijn en pijnstilling

Na de operatie krijgt u in de meeste gevallen een pompje met pijnstilling die u zelf kunt bedienen. Het pompje is ingesteld zodat u zich niet kunt overdoseren.

Op de dag na de operatie wordt de pijnpomp verwijderd. U krijgt standaard 3 keer daags paracetamol, dit is een pijnstiller.  

Infuus en dieet

De eerste dag krijgt u voldoende vocht via het infuus. Afhankelijk van hoeveel u drinkt wordt dit afgebouwd. Na de operatie mag u rustig aan weer beginnen met eten.  

Mobiliteit

De eerste dag na de operatie mag u rustig aan beginnen met mobiliseren. Als alles ongecompliceerd is verlopen mag u de dag na de operatie of de dag daarop naar huis.  

Wondverzorging

De wond wordt 1 keer per dag schoongemaakt. Als de wond droog is gaat er geen pleister meer op. U kunt gewoon douchen met de wond. 

Antistolling

Alleen tijdens de opnameduur krijgt u dagelijks antistollingprikjes om trombosebeen te voorkomen. 

Mogelijke complicaties van de operatie

Geen enkele ingreep is vrij van de kans van complicaties. Zo zijn er ook bij deze ingreep de risico’s van een operatie bijvoorbeeld: wondinfectie, trombose, longontsteking en nabloeding. 

Het ontslag

Bij ontslag krijgt u mee: eventueel een recept voor in het ziekenhuis gestarte medicatie en een poliafspraak voor over twee of drie weken bij de verpleegkundig specialist nierdonatie.  

Weer  thuis

Na de operatie kunt u de dagelijkse activiteiten langzaam maar zeker weer oppakken.Wel worden de vermoeienissen die u thuis te wachten staan vaak onderschat. Wanneer u het rustig aandoet, zult u merken dat u geleidelijk aan meer kan.  

Wondverzorging

U mag de wond open en bloot stellen aan de lucht. U hoeft verder niets aan de wond te doen. De hechtingen zijn oplosbaar, dat betekent dat zij niet verwijderd hoeven te worden. Indien de wond nog wat viezigheid afscheidt, is het goed om dagelijks de douchekop op de wondjes te zetten om het mooi schoon te spoelen.  

Lichamelijke inspanning

U moet ervan uit gaan dat u 6-8 weken moet aansterken. Ook adviseren wij u om gedurende deze weken niet te tillen en te sporten i.v.m. kans op een littekenbreuk. Als u tot een week na ontslag vragen of problemen heeft, kunt u contact opnemen met de verpleging op de afdeling Heelkunde I, 071 5264714.  

Nazorg en telefoonnummers  

Twee tot drie weken na ontslag uit het ziekenhuis komt u voor controle bij de verpleegkundig specialist. Vervolgens komt u na 2 à 3 maanden nogmaals bij de transplantatie-chirurg en de verpleegkudig specialist.

Als alles goed blijft gaan, komt u uiteindelijk 1x per jaar terug naar de polikliniek Nierziekten en in een later stadium 1x per twee jaar. Per 1 januari 2011 is het Besluit zorgverzekering zodanig aangepast, dat de nacontroles van levende donoren, wanneer ze door de nefroloog plaatsvinden, worden uitgezonderd van het verplichte eigen risico.

Dit betekent dat nacontroles in het ziekenhuis niet ten koste gaan van uw eigen risico en volledig worden vergoed door de verzekeraar.  

Tot slot  

Wij hopen dat wij u met deze informatie duidelijkheid hebben gegeven over deze complexe procedure. Wij willen hier nogmaals benadrukken dat u te allen tijde de donorprocedure om wat voor reden dan ook kunt stopzetten.

Het is voor ons van groot belang dat u als donor vrijwillig, goed gemotiveerd en bewust een nier afstaat. Bij de voortgang van de procedure laten wij ons leiden door uw initiatief.

De voorbereidingsprocedure duurt ongeveer 3 tot 4 maanden. Dit is een gemiddelde en moet dus niet al te strikt worden gehanteerd.

Wij maken u erop attent dat, indien de patiënt op de wachtlijst staat, hij of zij gedurende de hele voorbereidingsperiode op de wachtlijst van Eurotransplant blijft staan. Soms kan het voorkomen dat we van uw aanbod moeten afzien in verband met een aanbod van Eurotransplant.

In dat geval besparen wij u een operatie. Wij geven in een dergelijk geval altijd de voorkeur aan Eurotransplant.  

Mocht u naar aanleiding van deze informatie nog vragen hebben of wilt u afspraken maken voor de verdere procedure, dan kunt u daarmee terecht bij de bij de coördinator 'nierdonatie bij leven'.

Belangrijke namen en telefoonnummers  

Polikliniek Nierdonatie 071 526 4768

Mevr. A. Ligtvoet, secretaresse polikliniek Nierdonatie,

maandag en donderdag van 09.00-16.00 uur en dinsdag van 09.00 – 12.00.  

Mevr. R.E. Dam  Verpleegkundige Specialist / Coördinator 'nierdonatie bij leven', bereikbaar via tel. 071 529 8992 en via mailadres VS.trax@lumc.nl.  

Via bovengenoemde telefoonnummers neemt u contact op wanneer u nierdonatie overweegt.  

Maatschappelijk werk, team volwassenenzorg transplantatie, bereikbaar via tel. 071  529 8889.  

Algemeen telefoonnummer LUMC: 071 526 P9111.

Voor meer informatie kunt u ook kijken op de website donatie bij leven van de Nederlandse Transplantatie Stichting. 


April 2016