Expertisecentra zeldzame aandoeningen

Patiënten met een zeldzame aandoening kunnen in het LUMC terecht voor gespecialiseerde zorg. Een aandoening wordt als zeldzaam gezien wanneer minder dan 1 op de 2.000 mensen in Nederland aan de aandoening lijdt. Het ministerie van VWS heeft expertisecentra voor zeldzame aandoeningen erkend. Hierdoor kunnen patiënten en zorgverleners makkelijker zien waar zij terecht kunnen voor gespecialiseerde zorg.

Erkenning van een expertisecentrum

Bij de erkenning van een expertisecentrum is onder meer gekeken naar de continuïteit van de zorg. Maar bijvoorbeeld ook of er een zorgpad beschikbaar is en naar hoe de kwaliteit van zorg wordt gemeten en verbeterd. Een belangrijke taak van een expertisecentrum is dat kennis en kunde worden gebundeld en vergroot, onder meer door wetenschappelijk onderzoek. 

De toekenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen zijn een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen waaraan in totaal 6 tot 8% van de bevolking lijdt.

Expertisecentra in het LUMC

De volgende expertisecentra in het LUMC zijn erkend door het ministerie van VWS:

  • Centrum voor Autonome Stoornissen
  • Centrum voor Bot- en Wekedelentumoren
  • Centrum voor Botkwaliteit
  • Centrum Endocriene Tumoren Leiden
  • Centrum voor Cerebrale Hereditaire Angiopathieën
  • Centrum Aangeboren Hartafwijkingen (CAHAL - kinderen) 
  • Expertisecentrum Aplastische Anemie
  • Expertisecentrum voor cutane lymfomen
  • Expertisecentrum voor Hemoglobinopathie
  • Expertisecentrum voor Pediatrische Stamceltransplantatie
  • Expertisecentrum Foetale Geneeskunde
  • Expertisecentrum voor Lipodystrofie
  • Expertisecentrum voor Monogeen Erfelijke Diabetes Mellitus
  • Expertisecentrum Genetica van Groei
  • Expertisecentrum Kinderoogheelkunde 
  • Expertisecentrum Zeldzame Autoinflammatoire Ziekten
  • Centrum voor Gynecologische Tumoren Leiden
  • Hoofdpijncentrum LUMC
  • Hemofiliebehandelcentrum LUMC-HagaZiekenhuis
  • Centrum voor Erfelijke Darmtumoren
  • Centrum voor de Ziekte van Huntington
  • Oogoncologie Centrum Leiden
  • Marfan FTAAD kliniek
  • Zenuw Centrum
  • Centrum voor neuromusculaire ziekten
  • Centrum voor Prenatale en Congenitale Infecties door Cytomegalie
  • Centrum voor (complement mediated kidney disease) glomerulonefritis
  • Centrum voor erfelijke nierziekten
  • Centrum voor Alpha-1 antitrypsine tekort
  • Centrum voor Narcolepsie
  • Centrum voor familiair huidmelanoom

European Reference Network voor zeldzame endocriene ziekten

Het LUMC is het coördinerend centrum van het European Reference Network voor zeldzame endocriene ziekten (Endo-ERN). In de netwerken worden nationaal erkende expertisecentra gebundeld, zodat ze optimaal kunnen samenwerken. Endo-ERN staat onder leiding van LUMC-hoogleraar Alberto Pereira.