Centrum voor Erfelijke Darmtumoren

Het LUMC is een nationaal centrum voor patiënten uit families waar een erfelijke vorm van darmkanker voorkomt.

Welke zorg biedt het expertisecentrum?

Darmkanker die bij meerdere familieleden voorkomt, heet familiaire darmkanker. Als er een erfelijke mutatie in het DNA wordt aangetoond in de familie noemen we het erfelijke darmkanker of Lynch-syndroom. Patiënten met (vermeende) erfelijke dikkedarmkanker of darmpoliepen worden binnen het Centrum voor Erfelijke Darmtumoren begeleid door maag-darmleverartsen die gespecialiseerd zijn in dit onderwerp. Naast het Lynch-syndroom behandelt het Centrum voor Erfelijke Darmtumoren ook patiënten met Polyposis, een andere vorm van erfelijke darmkanker.

Zorg binnen een multidisciplinair team

In het Centrum voor Erfelijke Darmtumoren werken alle disciplines die betrokken zijn bij de zorg voor erfelijke darmkanker nauw samen. In het team zitten maag-darmlever artsen, pathologen, radiotherapeuten, medisch oncologen, chirurgen en klinisch genetici. Daarnaast zijn verpleegkundig specialisten, maatschappelijk werkers en diëtisten nauw betrokken bij de behandeling en onderdeel van het team.

Iedere maand bespreken alle betrokken specialisten gezamenlijk de patiënten die onder behandeling zijn. Zo kunnen we elke patiënt een optimale behandeling bieden. Onder andere wordt besproken of een familie door een klinisch geneticus verder ingelicht en in kaart gebracht moet worden, welke genetische testen uitgevoerd moeten worden en welk endoscopisch of chirurgisch beleid er zal worden gevoerd.

Ook heeft het centrum voor Erfelijke Darmtumoren een nauwe samenwerking met de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (STOET) die vanuit Leiden opereert.

Kwaliteit van onze zorg

Het centrum voor Erfelijke Darmtumoren wil een vooraanstaande rol spelen in het verbeteren van de behandeling van patiënten met darmtumoren. In ons team werken wij met specialisten, artsen in opleiding, verpleegkundige en maatschappelijk werk om u deze zorg te bieden. Dit heeft geleid tot officiële erkenning door de NFU en het ministerie van VWS als expertise centrum voor erfelijke darmtumoren.

Onderzoek naar erfelijke darmtumoren

Het centrum voor Erfelijke Darmtumoren voert internationaal gerenommeerd onderzoek uit om deze ziektebeelden beter te begrijpen, beter op te sporen en te behandelen. Het LUMC heeft 7 profileringsgebieden: medische onderzoeksgebieden waarin het voorop wil lopen. Het onderzoek naar erfelijke darmtumoren maakt onderdeel uit van het profileringsgebied Cancer Pathogenesis and Therapy. In een profileringsgebied werken meerdere specialismen met elkaar samen. Juist deze intensieve samenwerking tussen verschillende disciplines leidt vaak tot nieuwe inzichten, doordat onderzoeken vanuit verschillende invalshoeken worden benaderd.

Verwijzing naar ons expertisecentrum

Patiënt verwijzen voor de polikliniek 

Huisartsen die zijn aangesloten bij ZorgDomein kunnen patiënten via zorgdomein digitaal verwijzen.

Verwijzingen naar de polikliniek

Verwijzingen naar het centrum voor Erfelijke Darmtumoren kunnen worden verzonden naar de polikliniek Maag-, darm- en leverziekten ter attentie van Dr. M.J. Coenraad, sectiehoofd van de polikliniek. Zo nodig kan telefonisch overleg plaatsvinden met de consulent maag, darm, leverziekten. Deze is te bereiken op 071-526-9111. Na ontvangst van de verwijsbrief wordt de urgentie bepaald door het sectiehoofd of haar plaatsvervanger, waarna de patiënt per post wordt opgeroepen.

Wachttijd

Afhankelijk van de verwijsreden kan de tijd tussen de ontvangst van de verwijsbrief en het eerste consult tussen de een en de acht weken liggen en zal de patiënt of op de algemene polikliniek of op een van de gespecialiseerde polikliniek gezien worden. In zorgdomein is de toegangstijd per verwijsreden opgenomen. Bij spoedverwijzingen is het aan te raden telefonisch overleg te plegen met de consulent.

De website erfelijkheid.nl biedt betrouwbare informatie over erfelijke aandoeningen. De informatie is geschikt voor patiënten en medische professionals.