Landelijke expertisecentra en Europese referentienetwerken

Patiënten met een zeldzame aandoening kunnen in het LUMC terecht voor gespecialiseerde zorg. Een aandoening wordt als zeldzaam gezien wanneer minder dan 1 op de 2.000 mensen in Nederland aan de aandoening lijdt. Om inzichtelijk te maken waar patiënten met een zeldzame aandoeningen naartoe kunnen, heeft het ministerie van VWS expertisecentra erkend. Expertisecentra die aan strenge voorwaarden voldoen werken in Europees verband samen om zo beter kennis te kunnen delen.

Landelijke expertisecentra zeldzame aandoeningen

In het LUMC zijn 31 expertisecentra erkend door het ministerie van VWS. Bij de erkenning van een expertisecentrum is onder meer gekeken naar de continuïteit van de zorg. Maar bijvoorbeeld ook of er een zorgpad beschikbaar is en naar hoe de kwaliteit van zorg wordt gemeten en verbeterd. Een belangrijke taak van een expertisecentrum is dat kennis en kunde worden gebundeld en vergroot, onder meer door wetenschappelijk onderzoek. 

De toekenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen zijn een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen waaraan in totaal 6 tot 8% van de bevolking lijdt.

Europese referentienetwerken

Het LUMC participeert in verschillende Europese referentienetwerken, ook wel European Reference Networks (ERNs) genoemd. In deze referentienetwerken werken nationaal erkende expertisecentra samen bij zeldzame ziekten of aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. Om de diagnose en de behandeling van een patiënt te bespreken, roepen ERN-coördinatoren een "virtuele" adviesraad samen van medische specialisten uit verschillende disciplines. Zo komt kennis uit meerdere expertisecentra samen, ten gunste van de patiënt.

Deelname aan een referentienetwerk kan alleen als er aan strenge voorwaarden wordt voldaan. Zo moeten expertisecentra onder meer:

  • EU-criteria toepassen op zeldzame ziekten die gespecialiseerde zorg vergen;
  • fungeren als onderzoeks- en kenniscentra die ook patiënten uit andere EU-landen behandelen;
  • ervoor zorgen dat de nodige behandelingsfaciliteiten voorhanden zijn.

LUMC neemt deel in 8 Europese referentienetwerken

Het LUMC is het coördinerend centrum van het European Reference Network voor zeldzame endocriene aandoeningen (Endo-ERN), dat onder leiding staat van LUMC-hoogleraar Alberto Pereira. Daarnaast is het LUMC deelnemend expertisecentrum in nog eens 7 netwerken. 

Overzichten van ERN's waarin het LUMC deelneemt  

  • Endo-ERN voor endocriene aandoeningen (LUMC is coördinerend centrum);
  • ERN BOND voor botziekten;
  • ERN EYE voor oogziekten;
  • ERN LUNG voor longziekten;
  • ERN EURACAN voor tumoren bij volwassenen (solide kankervormen);
  • ERN EuroBloodNet voor hematologische ziekten;
  • ERN EURO-NMD voor neuromusculaire ziekten;
  • ERN-ReCONNET voor bindweefsel- en musculoskeletale ziekten.