Lancering informatieve website voor jeugdige onderzoeksdeelnemers

6 February 2019• PRESSRELEASE

Onderzoekers vragen jonge ziekenhuispatiënten soms of ze willen meedoen met een wetenschappelijk onderzoek. Toch is er weinig geschikte informatie voor kinderen. Dr. Ronella Grootens, onderzoeker bij de LUMC-sectie Ethiek en Recht van de Gezondheidszorg, maakte daarom een website voor hen.

Grootens onderzocht onder meer hoe kinderen door Nederlandse ziekenhuizen geïnformeerd worden over medisch-wetenschappelijk onderzoek. Ze ontdekte dat de informatie die ze van onderzoekers krijgen regelmatig te ingewikkeld is. Het promotieonderzoek van Grootens leidde daarom onder meer tot een stripboek vol toegankelijke informatie, gemaakt met hulp van kinderen.

Begrijpelijke taal

copyright www.irenececile.comNu is er ook een website www.kindenonderzoek.nl, waar kinderen en hun ouders in begrijpelijke taal kunnen lezen over wetenschappelijk onderzoek, hun rechten en de ervaringen van andere kinderen. De site is ontwikkeld door onderzoeksgroep Kind in Onderzoek, in samenwerking met de stichtingen VSOP en Kind en Ziekenhuis. De onderzoeksgroep bestaat naast Grootens uit dr. Mira Staphorst en dr. Irma Hein. Beiden zijn verbonden aan Amsterdam UMC en net als de LUMC-onderzoeker expert op het gebied van participatie van kinderen.

Geïnformeerde keuze

Speciaal voor professionals is er een tweede versie van de website, waarop onderzoekers tips en tools krijgen om kinderen te betrekken bij de beslissing over onderzoek. Zo staan er tools om wilsbekwaamheid te meten, ervaringen van jeugdige onderzoeksdeelnemers te evalueren en begrijpelijke informatie te maken. “We willen dat kindergeneeskundig onderzoek zo goed mogelijk aansluit bij het perspectief van kinderen en ouders”, zegt Grootens. “Zij horen een geïnformeerde keuze te maken over deelname. Daarom betrokken we kinderen bij het maken van de website. Ik werk graag samen met een doelgroep: zij zijn immers de expert op het gebied van hun eigen wensen en perspectieven.”

Nog veel winst te behalen 

Volgens Grootens draait de website uiteindelijk om empowerment van kinderen en ouders. “Door betere informatie durven zij vragen te stellen en verdere informatie te zoeken.” Maar ook voor medische professionals zijn er voordelen. “Ze worden zich meer bewust van het belang om informatie en hun handelen af te stemmen op het perspectief van kinderen. Onderzoeksprocedures verlopen dan beter. En wanneer onderzoekers de doelgroep laten meedenken, komt die soms met oplossingen die ze zelf niet hadden bedacht. Er is nog veel winst te behalen in de gezondheidszorg door de kloof met patiënten en onderzoeksdeelnemers te overbruggen.”

Nieuwsgierig naar de website? Neem een kijkje op www.kindenonderzoek.nl

Beeld: www.irenececile.com

Stay informed on the latest news of the Leiden University Medical Center, and sign up for our biweekly newsletter or subscribe to our LUMC Magazine.