Zeldzame Ziekten Symposium

6 november 2019
Categorie
Overig
Datum
6 november 2019
Tijdstip
14:00 - 17:00 uur
Lokatie
LUMC
Organisator
ERN

Benieuwd welke kansen er liggen om Europees onderzoek te doen naar zeldzame ziekten? En welke ervaringen collega’s hiermee hebben? Kom dan naar het Zeldzame Ziekten Symposium in het LUMC.

Omschrijving

Achtergrond

Patiënten met een zeldzame aandoening kunnen in het LUMC terecht voor gespecialiseerde zorg. Een aandoening wordt als zeldzaam gezien wanneer minder dan 1 op de 2.000 mensen in Nederland aan de aandoening lijdt. Om inzichtelijk te maken waar patiënten met zeldzame aandoeningen terecht kunnen, zijn er nationaal erkende expertisecentra. Een deel van onze expertisecentra participeert in netwerken van zorgverleners uit heel Europa. Deze Europese Referentie Netwerken zijn gericht op het aanpakken van complexe of zeldzame ziekten of aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn.

Programma
Het symposium is in het LUMC op woensdag 6 november tussen 14.00 en 17.30 uur. Het programma bestaat uit onderstaande sprekers. 
• 14.00 Opening Prof. Willy Spaan, Voorzitter Raad van Bestuur LUMC
• 14.10 ERN Research en EJP-RD  Prof. Alberto Pereira, Coördinator Endo-ERN
• 14.30 Registries Prof. Faisel Ahmed, University of Glasgow
• 14.50 Internationale studies naar cutane T-cel lymfomen Prof. Maarten Vermeer, afdelingshoofd Huidziekten
• 15.10 Pauze 
• 15.30 Financieringsmogelijkheden bij EJP-RD Dr. Sonja van Weely, ZonMw
• 15.50 Virtueel dataplatform Dr. Marco Roos, LUMC Biosemantics group
• 16.10 Patiëntvertegenwoordiging in een Europese context Johan de Graaf, patiëntvertegenwoordiger Endo-ERN
• 16.30 LUMC Research Grant Office Dr. Pieter de Koning, advisor EU research grants
• 16.50 Afronding & borrel

Meer informatie

Voor meer informatie en aanmelden kunt u een email sturen naar ERN@lumc.nl.