Ziekte van Parkinson
Wat is Ziekte van Parkinson?
De ziekte van Parkinson is een progressieve aandoening die zich kenmerkt door stapeling van een bepaald eiwit (alfa-synucleïne) in zenuwcellen in de hersenen en het overige zenuwstelsel. Die ongewenste stapeling zorgt ervoor dat de ziekte gepaard kan gaan met verschillende motorische en niet-motorische klachten die geleidelijk aan erger worden.
De ziekte van Parkinson kan nog niet worden genezen. De behandeling richt zich daarom op het verminderen van de ernst van met name de motorische symptomen. Dit gebeurt door dopamine aan te vullen. De ziekte van Parkinson zorgt namelijk voor een tekort aan deze stof. Dopamine is een boodschapperstof, die belangrijk is voor hoe wij bewegen.
Verschijnselen
In het begin kent de ziekte vooral milde symptomen, die vaak eerst niet worden herkend als ziekte van Parkinson. Typische motorische Parkinsonklachten zijn beven in rust, traagheid en stijfheid aan de armen en benen. Bij het vorderen van de ziekte neemt het evenwicht af en wordt de spraak onduidelijker. Ook kunnen klachten als geheugenverlies, verwardheid, depressiviteit, angst, slaapproblemen, obstipatie en reukstoornissen voorkomen.
Oorzaak
De oorzaak van de ziekte van Parkinson is onbekend. Het afsterven van de zenuwcellen wordt voorafgegaan door een stapeling van een eiwit dat alfa-synucleïne heet. De ophoping van dit eiwit zorgt ervoor dat zenuwcellen hun werk niet meer kunnen doen. Bepaalde risicofactoren, zoals een erfelijke aanleg en blootstelling aan bepaalde stoffen in de omgeving, kunnen een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte.
Waarom u bij ons in goede handen bent
In het LUMC streven we naar een snelle diagnose en een behandeling die we samen met u bepalen en die het beste bij u past. We kunnen u begeleiden bij geavanceerde therapieën, zoals continue toediening van medicijnen via een pomp of diepe hersenstimulatie. Uw tevredenheid staat centraal in de behandeling, die gericht is op het verbeteren van uw kwaliteit van leven.
Multidisciplinair team
In het LUMC hanteren we een multidisciplinaire aanpak van de ziekte van Parkinson. Dat betekent dat we met specialisten van verschillende afdelingen naar uw behandeling kijken als daar aanleiding voor is. Soms komt u deze specialisten tegen en soms werken ze vooral achter de schermen. Deze samenwerking is erg waardevol en leidt aantoonbaar tot betere resultaten.
Video: de behandeling van Parkinson
Wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson
Het LUMC is gespecialiseerd in onderzoek naar het meten van de klachten, de rol van erfelijke factoren bij het ontstaan van de ziekte van Parkinson, bijwerkingen van geneesmiddelen en naar het verbeteren van de behandeling. We zijn er trots op dat we internationaal bekend staan om ons onderzoek naar het meten van de klachten van de ziekte van Parkinson. Onze specialisten zijn altijd op de hoogte van de laatste ontwikkelingen in dit veld.
Veel van onze onderzoeken vinden plaats op de kliniek, wat betekent dat u zelf mogelijk ook mee kunt doen aan een onderzoek. Meer informatie hierover vindt u onder Behandeling en onder Ons onderzoek. U mag ook altijd een mail sturen naar Parkinsononderzoek.
Onze artsen hebben jarenlang ervaring met het herkennen van de symptomen van Parkinson en aanverwante aandoeningen. Dat is erg waardevol, want er is geen test die met zekerheid kan aantonen of uitsluiten dat u Parkinson heeft. De neuroloog stelt de diagnose Parkinson in principe op basis van een aantal klinische kenmerken.
Afspraak maken voor diagnose
Voor een afspraak bij een van de neurologen heeft u een verwijzing nodig van uw huisarts of eigen specialist. Nadat de verwijzing bij ons is binnengekomen, nemen we contact met u op om een afspraak te maken. U hoeft hier zelf niets voor te doen.
Op de dag van de afspraak kunt u zich op de derde verdieping van het LUMC melden bij de polikliniek Neurologie (locatie J3, routenummer 585).
Wie komt u tegen en wat staat u te wachten?
Uw eerste afspraak heeft u bij een neuroloog gespecialiseerd in bewegingsstoornissen, of bij een neuroloog in opleiding die onder supervisie staat van deze specialist. Tijdens dit consult komen uw klachten uitgebreid aan bod, zowel de klachten van het bewegen als van het algeheel functioneren. Ook verrichten we een uitgebreid neurologisch onderzoek naar deze verschijnselen.
Op basis van deze bevindingen kan de neuroloog vaak al een diagnose stellen of juist zaken uitsluiten. Daarnaast maken we ook een afspraak bij de Parkinsonverpleegkundige, die betrokken is bij de behandeling en die u kan ondersteunen bij verschillende aspecten van de ziekte.
Mogelijke vervolgonderzoeken
Soms is het nodig om aanvullend onderzoek te verrichten. Bijvoorbeeld als het klinische onderzoek nog te veel onduidelijkheid geeft of als er een kans is dat er erfelijke factoren in het spel zijn.
- Beeldvormend onderzoek: een MRI-scan wordt gemaakt om andere aandoeningen die kunnen lijken op de ziekte van Parkinson uit te sluiten. Ook kunnen soms nucleaire scans nodig zijn.
Genetisch onderzoek: bij een deel van de gevallen kan een erfelijke afwijking een oorzaak zijn van de ziekte van Parkinson. Met name bij relatief jonge patiënten of als de ziekte al in de familie voorkomt, kan dit het geval zijn. Uw neuroloog zal met u bespreken wat een genetisch onderzoek voor u kan betekenen.
Uitslag van het onderzoek
Omdat de ziekte van Parkinson op grond van klinische verschijnselen wordt vastgesteld, kan de neuroloog vaak al bij het eerste consult een waarschijnlijke diagnose geven. Dit geldt vooral als er sprake is van typische kenmerken van de ziekte. Aanvullend onderzoek kan aanverwante aandoeningen vervolgens uitsluiten. De neuroloog kan u zorgvuldig inlichten over de aard van uw klachten en wat u eventueel kunt verwachten tijdens het beloop van de ziekte. Vervolgens stelt de neuroloog samen met u een behandelplan op, bijvoorbeeld een individueel medicatieschema.
Welke behandelingen zijn er mogelijk?
Als bij u de ziekte van Parkinson is vastgesteld, gaat uw neuroloog samen met u op zoek naar een behandeling die het beste bij u past. Dat kan een traditionele behandeling zijn, maar ook een behandeling in het kader van een wetenschappelijk onderzoek. Dit wordt uitgebreid met u besproken. Uiteindelijk bepaalt u zelf altijd bij welke behandeling u zich het prettigst voelt.
Welke behandelingen zijn er?
De eerste stap in het behandelproces is orale medicatie. Op basis van uw klachten en wensen vullen we deze behandeling verder aan.
Orale medicatie
Er zijn verschillende soorten medicaties die de klachten kunnen verlichten. Meestal starten we in het begin met een lage dosering om bijwerkingen te voorkomen. Afhankelijk van de klachten krijgt u één of meerdere soorten pillen. Soms gebruiken we een pleister in plaats van pillen. Uw neuroloog bespreekt met u welke medicatie het beste bij u past.
Ondersteunende therapie
Bij de ziekte van Parkinson is het belangrijk om ondersteuning te krijgen waar nodig. Denk hierbij aan logopedie ter verbetering van spraak en slikproblemen, aan fysiotherapie om te oefenen op bewegen of aan ergotherapie voor advies over het uitvoeren van activiteiten of het maken van aanpassingen in uw leefomgeving. De psycholoog kan u begeleiden bij emotionele en psychische klachten zoals bijvoorbeeld problemen met het accepteren van en omgaan met de ziekte.
Al deze disciplines zijn vertegenwoordigd in een regionaal samenwerkingsverband dat ParkinsonNet genoemd wordt. De neuroloog of parkinsonverpleegkundige zal u wijzen op de mogelijkheden van dit netwerk en hoe een afspraak geregeld kan worden.
Continue dopaminerge therapie
Dit wordt vaak ‘pomptherapie’ genoemd. Patiënten bij wie de ernst van de bewegingsklachten erg wisselt, kunnen in aanmerkingen komen voor een pomp die medicatie continu toedient. Deze pompen zijn er in twee categorieën, namelijk de ‘apomorfinepomp’ en de ‘duodopapomp’. Uw neuroloog kan u adviseren of u hiervoor in aanmerking komt en de voor- en nadelen hiervan met u bespreken.
Deep Brain Stimulation (DBS)
Ook deze therapie is bedoeld voor mensen die veel last hebben van beven dat niet minder wordt door de medicatie of die last hebben van wisselingen in de werking van de medicatie. In dit laatste geval is er sprake van periodes dat de medicatie niet of onvoldoende werkt, waardoor de Parkinsonklachten toenemen en/of periodes dat de medicatie te ‘goed’ werkt en overtollige bewegingen veroorzaakt. Door continue stimulatie van een bepaald hersengebied blijft het niveau van functioneren bij DBS constant. Daardoor zijn er weinig tot geen wisselingen over de dag. 
Omdat niet iedereen kan profiteren van deze operatie en omdat dit een hersenoperatie met bijbehorend risico’s betreft, gaat er een uitgebreide screening aan vooraf om na te gaan of iemand geschikt is voor DBS. Deze screening vindt plaats in het LUMC. Uw eigen neuroloog kan u hiervoor verwijzen. In samenwerking met het HagaZiekenhuis in Den Haag - waar de operaties en het vervolgtraject plaatsvinden - maakt het LUMC deel uit van de 7 Nederlandse centra voor DBS.
Hoe kunt u zich op de behandeling voorbereiden?
- Neem een recente medicatielijst mee, zodat de arts precies weet welke medicijnen u gebruikt. Ook kan dit in ons patiëntensysteem geregistreerd worden. Als u niet zeker bent over welke medicatie u gebruikt, kunt u deze lijst bij uw apotheek opvragen.
- Het is goed mogelijk dat u vragen hebt. Schrijft u deze van tevoren op. Zo voorkomt u dat u belangrijke vragen vergeet te stellen. Het kan ook handig zijn om iemand mee te nemen om u te helpen. Bijvoorbeeld om alle antwoorden en informatie die u van uw arts krijgt te noteren zodat u dit thuis nog eens rustig na kunt lezen.
Wat is de prognose?
De ziekte van Parkinson is een progressieve ziekte. Dat betekent dat de klachten over tijd toe zullen nemen en zullen verergeren. De aard van de klachten en het beloop van de ziekte verschillen per persoon. De neuroloog zal uw situatie uitgebreid met u bespreken.
Er bestaat momenteel geen medicatie die de ziekte kan remmen of stoppen. Daarom doen we in het LUMC continu onderzoek naar het beloop van de ziekte en naar nieuwe medicatie die mogelijk de ziekte kan remmen.
Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek
Dankzij het uitgebreide onderzoek dat we doen naar de ziekte van Parkinson, heeft u vaak toegang tot de nieuwste behandelmethoden en kunt u bijdragen aan onze zoektocht naar een geneesmiddel voor de ziekte van Parkinson. Als er onderzoeken zijn waar u aan mee kunt doen, zal de neuroloog dit met u bespreken. Uiteraard mag u ook altijd zelf vragen naar onze lopende onderzoeken.
Omdat de ziekte van Parkinson een chronische en progressieve aandoening is, wordt u regelmatig gecontroleerd om het beloop van de ziekte te volgen. Wij proberen u zo goed mogelijk te begeleiden en waar nodig aanpassingen te maken in uw behandelplan. Samen met uw arts kijkt u waar het meest behoefte aan is en hoe wij u zo optimaal mogelijk kunnen ondersteunen.
Welke specifieke nazorg kunnen we bieden bij deze aandoening?
Hoe vaak u op controle komt, hangt af van het beloop van uw ziekte. Afhankelijk van hoe goed het met u gaat, komt u 1 tot 4 keer per jaar op controle. De controles vinden plaats bij de neuroloog of bij de Parkinsonverpleegkundige.
Als uw situatie verslechtert, of als u vragen heeft over uw klachten of uw medicatie, kunnen we deze controles uitbreiden. Daarvoor hoeft het niet altijd noodzakelijk te zijn om een afspraak te maken met de neuroloog. Mogelijk vindt de controle telefonisch plaats of via de Parkinsonverpleegkundige.
DBS-operaties (Deep Brain Stimulation)
De DBS-operaties vinden plaats in het HagaZiekenhuis in Den Haag. Ook na de operatie komt u gedurende het eerste jaar hierna op controle in het HagaZiekenhuis.
Verder krijgen alle DBS-patiënten een jaar na de operatie een uitgebreid onderzoek waarbij de verbetering van de bewegingsklachten nauwkeurig in kaart wordt gebracht. Dit onderzoek vindt meestal plaats in het LUMC. Na het eerste jaar komt u nog 1 keer per jaar in het HagaZiekenhuis voor de controle van de hersenstimulator. De overige nacontroles vinden plaats bij uw eigen neuroloog, zodat u niet telkens naar Leiden hoeft te komen. 
Wilt u tussentijds een afspraak maken, neem dan contact op met het secretariaat van de polikliniek neurologie, tel. 071 – 526 21 11. U krijgt dan zo snel mogelijk een telefonische afspraak met de arts of Parkinsonverpleegkundige.
Zorg dicht bij huis
We streven er altijd naar om de zorg voor u zo veel mogelijk dicht bij huis te organiseren. Bijvoorbeeld via een fysiotherapeut of logopedist via ParkinsonNet in uw woonplaats. U kunt zelf uw zorgverleners uitkiezen, maar we kunnen u hierbij ook assisteren. Geef het gerust aan als u graag hulp krijgt bij het vinden van de juiste zorgverleners.
Revalidatie & Observatie
Soms is het even niet meer mogelijk om thuis te blijven wonen, bijvoorbeeld omdat de klachten te erg zijn geworden. Er kan dan in overleg met u gekozen worden voor een tijdelijk verblijf in het revalidatiecentrum voor ouderen van Marente waar de specialist ouderengeneeskunde in samenwerking met uw neuroloog zoekt naar mogelijke oplossingen voor deze situatie.
Contact bij problemen na uw behandeling
Heeft u vragen over uw klachten of uw behandeling, of wilt u graag iets overleggen met uw arts? Belt u dan met de polikliniek neurologie op telefoonnummer 071 – 526 21 11 (op werkdagen tussen 8.15 en 11.30 uur en tussen 13.30 en 15.30 uur, niet bereikbaar op woensdagmiddag).
Heeft u vragen over wetenschappelijk onderzoek? Belt u dan met het secretariaat neurologie, tel. 071 - 526 21 97. Of mail naar parkinsononderzoek@lumc.nl
Behandelteam
Prof. dr. J.J. van Hilten
Neuroloog
Dr. S.T. de Bot
Neuroloog
Dr. M.F. Contarino
Neuroloog
Prof. dr. H.A.M. Middelkoop
Neuropsycholoog
G.E.L. Hendriks
Parkinsonverpleegkundige
E. Marks
Onderzoeksverpleegkundige
Drs. V.J. Geraedts
Arts-onderzoeker
Dr. D. Geerse
Onderzoeker
Dr. L. Charbonnier
onderzoekscoördinator
Drs. R.H.A. Weijer
Onderzoeker
Aan welke studies kan je meedoen?
De onderzoeken die we in het LUMC verrichten zijn divers. Een deel van ons onderzoek vindt in het laboratorium plaats, maar vaak vragen we ook onze patiënten of ze mee willen doen. Een groot deel van ons onderzoek kunnen we namelijk niet verrichten zonder de hulp van diegenen om wie het draait. Uw medewerking aan onderzoek kan een groot verschil maken. We stellen het daarom zeer op prijs als u hiertoe bereid bent.
Meedoen met een onderzoek is altijd op vrijwillige basis. Dat betekent dat u er ook op ieder moment mee kunt stoppen als u dat wilt. Als u voor een onderzoek in aanmerking komt, zullen we u vragen om hier aan mee te doen. Neemt u de tijd om over dit verzoek na te denken en neem vooral een besluit waar u zichzelf prettig bij voelt. U mag uiteraard ook zelf informeren naar onze onderzoeken. De neuroloog zal u in ieder geval uitleggen wat u kunt verwachten.
Waar doen we momenteel onderzoek naar?
In het LUMC zijn er meerdere onderzoeksprojecten naar de ziekte van Parkinson die momenteel lopen of die op korte termijn van start gaan:
ProPark
In het ProPark-onderzoek onderzoeken we hoe erfelijke factoren en samenstelling van de ontlasting van invloed zijn op de unieke eigenschappen van mensen, het ontstaan van de ziekte en de bijwerkingen van de huidige medicijnen. Met de resultaten van dit onderzoek hopen we in de toekomst behandelingen aan te kunnen bieden die beter op het individu afgestemd zijn. We zijn nog opzoek naar deelnemers aan dit onderzoek. Voor meer informatie kunt u mailen naar propark@lumc.nl of bezoek www.proparkinson.nl
DBS-onderzoek (Deep Brain Stimulation)
Als DBS-centrum proberen we de DBS-behandeling te optimaliseren. We streven naar het maximale effect van de operatie bij de minste bijwerkingen. Met dit doel initiëren we vele onderzoeken naar verbetering van de DBS-behandeling en doen we mee aan internationale studies.
TIM-Holocue
Freezing of gait (FOG), oftewel blokkeren tijdens het lopen, is een van de meest invaliderende motorische symptomen van de ziekte van Parkinson. In dit project proberen we daarom FOG-episoden te verlichten via op maat gemaakte cues, zoals horizontale balken om overheen te stappen, op het moment dat de patiënt hierom vraagt. Holocue is gericht op het verlichten en uiteindelijk voorkómen van FOG.
Biobank Parkinson
Voor toekomstig onderzoek is een grote hoeveelheid aan lichaamsmateriaal (onder andere bloed) nodig. In dit lichaamsmateriaal kunnen stoffen (biomarkers) worden ontdekt die bijdragen aan geneesmiddelontwikkeling en/of meer kennis geven over het ontstaan en beloop van de ziekte. Als uw arts bloed bij u laat prikken, of u doet mee aan een ander wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat wij u vragen extra bloed af te staan dat wij in de biobank opslaan.
Wilt u meer weten over onze onderzoeksprojecten of over deelname aan een onderzoek? Neem dan contact op met ons onderzoeksteam via parkinsononderzoek@lumc.nl
Contact
Wilt u meer weten of hebt u nog vragen? Neem dan contact met ons op of volg de links voor aanvullende informatie.
Patiëntportaal mijnLUMC
In het patiëntportaal mijnLUMC vindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig. Thuis, onderweg en in het ziekenhuis.
Patiënt verwijzen
Informatie voor artsen en instellingen die patiënten naar het LUMC willen verwijzen.
Contactgegevens voor patiënten
- Polikliniek Neurologie: 071 – 526 21 11 (op werkdagen tussen 08.15 en 11.30 uur en tussen 13.30 en 15.30 uur, niet bereikbaar op woensdagmiddag)
- Parkinsononderzoek@lumc.nl