Naar Tokyo: dementieonderzoek in Japan

Na 10 jaar samenwerken was het zo ver: voor het eerst naar Japan, op uitnodiging van Dr Miharu Nakanishi in Tokyo. Om het vijfde samenwerkingsproject (het onderzoeksproject CONT-END) te bespreken, maar vooral ook om een bijdrage te leveren aan de plannen aldaar om de zorg te verbeteren voor mensen met dementie in alle stadia: voor diagnose tot aan het einde van het leven.

Goed verzorgd symposium

Over de zorg voor mensen met dementie organiseerden de Japanse onderzoekers een symposium. Ik was ook uitgenodigd om te komen spreken. Het was tot in de puntjes voorbereid, inclusief een nabespreking de volgende dag waarbij ook verslaggevers van belangrijke kranten waren uitgenodigd. 

Ik nam het 'middendeel' van dementiezorg voor mijn rekening: advance care planning bij dementie. Prof. Claudia Cooper (UK) sprak over voorkomen van dementie, en Prof. Marcel Arcand (Canada) over het levenseinde.

Beeldvorming van dementie

Een verbindend element dat belangrijk werd gevonden in Japan was beeldvorming, ofwel stigma. Wat als dementie een ziekte lijkt die je had kunnen voorkomen? En wat doet het met mensen om in een vroeg stadium van de ziekte vooruit te blikken naar wat er misschien gaat komen? Of het spreken over palliatieve zorg bij dementie?

In Japan is overlijden op een psychiatrische afdeling van een ziekenhuis een veel voorkomend scenario bij dementie. Niet ideaal, maar thuis blijven is dat ook niet want je familie tot last zijn is wel het laatste wat men wil. In dat licht werd ook advance care planning gezien: dat je vooral vroeg bedenkt wat de plaats van zorg of overlijden zou moeten zijn. En dat je ook vooraf zou kunnen bepalen geen antipsychotica te willen. 

Bijzondere ervaring

Verder werden we vooral enorm verwend met een geweldig uitzicht over Tokyo, een positieve sfeer met veel hoffelijkheid en gezelligheid, eten waarvan elk klein hapje een subtiele, andere smaak heeft (is het straatbeeld daarom dat iedereen een normaal gewicht heeft?), en luxer vervoer geregeld dan ooit meegemaakt. Ik kon mij er moeilijk een voorstelling van maken, maar Japan was een geweldige ervaring!

dr. ir. Jenny T. van der Steen