Annemarie Rausch over haar onderzoek bij patiënt en mantelzorger

‘Ik merkte in de klinische praktijk dat we vaak óver mensen met dementie praten, bijvoorbeeld met mantelzorgers en andere zorgverleners, en eigenlijk maar weinig met mensen met dementie zelf,’ zegt onderzoeker Annemarie Rausch. 

Het onderwerp kwaliteit van leven en wat daarin belangrijk is voor mensen met een hersenbeschadiging en hun mantelzorger, heeft sindsdien haar interesse. Naast haar werk als GZ-psycholoog bij Florence, doet zij onderzoek naar kwaliteit van leven met dementie en de ervaren zorgbelasting van mantelzorgers.

Je bent bezig met je onderzoek ‘Quaestie’ over onderzoek naar kwaliteit van leven van mensen met dementie en de subjectieve zorgbelasting van mantelzorgers. Hoe kwam je tot dit onderwerp en om onderzoek hiernaar te doen?

Naast mijn waarneming in de praktijk, vond ik ook in de wetenschappelijke literatuur ik weinig onderzoek waarbij naar de ervaringen van mensen met dementie zelf werd gevraagd; er was meer aandacht voor de mantelzorger. Inmiddels is dat gelukkig wel al een stuk meer, maar met mijn onderzoek wil ik meer kennis opleveren over de beleving van de patiënt zelf.

Naast mijn waarneming in de praktijk, vond ik ook in de wetenschappelijke literatuur ik weinig onderzoek waarbij naar de ervaringen van mensen met dementie zelf werd gevraagd; er was meer aandacht voor de mantelzorger. Inmiddels is dat gelukkig wel al een stuk meer, maar met mijn onderzoek wil ik meer kennis opleveren over de beleving van de patiënt zelf. 

Het onderwerp kwaliteit van leven en wat daarin belangrijk is voor mensen met een hersenbeschadiging had al mijn interesse door mijn afstudeerscriptie over kwaliteit van leven van mensen met afasie na een eerste beroerte. Ik heb toen meegedraaid met een groot onderzoek door heel Nederland, waarbij ik deelnemers een jaar lang heb gevolgd. Daarin kwam ik tot de ontdekking dat patiënten zich aanpassen aan welke aspecten van hun leven belangrijk voor hen zijn voor hun kwaliteit van leven. Waar patiënten op een gegeven moment minder focusten op hun beperkingen en bijvoorbeeld meer op wat ze nog wél konden, beoordeelden mantelzorgers de kwaliteit van leven van de patiënten lager en bleven daarbij focussen op de beperkingen als gevolg van de beroerte. 

In het onderzoek dat ik nu doe, heb ik mensen met dementie en hun partners afzonderlijk geïnterviewd over de kwaliteit van leven van de partner met dementie, hoe de mantelzorger zijn/haar zorgtaken ervaart en hoe beide partners omgaan met de dementie. Ik heb op meerdere momenten met ze gesproken. Dit waren bijzondere gesprekken waarin openlijk over de ziekte, de zorg en vooral ook over alle aspecten van hun leven werd gesproken. Ik zit nu in de laatste fase van mijn onderzoek. Alle resultaten zijn binnen en ik ben druk bezig met het schrijven van de artikelen. Mijn proefschrift moet in 2020 klaar zijn. Dat is al heel snel ja ;-).

Quaestie
* quality of life
* quaestie (oud-Nederlandse spelling van kwestie)
Quaestie is in het Nederlands en in het Engels uit spreken en te begrijpen, en in mijn onderzoek leg ik deelnemers 'kwesties' voor over 'kwaliteit van leven'.

Hoe bevalt het je om onderzoek te doen?

Ik vind onderzoek doen heel erg leuk! Elke fase van het onderzoek vraagt weer wat anders van je. Die afwisseling vind ik prettig, maar ik vond het wel heel jammer toen de dataverzameling eenmaal was afgerond. Het is heel bijzonder om zo open met zoveel verschillende mensen te praten over hun ervaringen. Heel anders dan in mijn werk als psycholoog, waar het merendeel van de gesprekken natuurlijk diagnostisch of therapeutisch zijn.

En in combinatie met je werk?

Tijdens mijn promotie-traject heb ik weer hele nieuwe dingen geleerd en gedaan en andere vaardigheden ontwikkeld dan in mijn werk als psycholoog. De academische wereld is echt een andere dan die van het verpleeghuis en juist de combinatie daarvan vind ik heel inspirerend. 

Het vergt behoorlijk wat planningsvaardigheden om mijn werk als psycholoog en mijn onderzoek te combineren. Ook dat heb ik moeten leren en is nog steeds moeilijk soms. Het probleem is dat ik fulltime in het verpleeghuis werkte. Collega’s, maar ook ikzelf, waren gewend dat ik altijd bereikbaar en flexibel was. Opeens moet je je onderzoeksdagen gaan afbakenen, dat is behoorlijk lastig geweest in het begin. Er wordt namelijk vanuit het verpleeghuis enorm aan je getrokken: kun je ook op een andere dag? Kun je me morgen nog even bellen? Kun je deze week bij die cliënt gaan kijken? Terwijl er bij mijn onderzoek alleen op de wat langere termijn controle is of ik mijn deadlines haal. Ik moet die onderzoekstijd elke week zelf bewaken.
Toch zou ik niet anders willen dan het combineren van onderzoek en praktijk. De verbinding vind ik heel belangrijk bij dit soort onderzoek. Daarnaast maakt het mijn werk afwisselend en blijft het uitdagend en interessant. 

Krijg je ook vragen of reacties van collega's naar aanleiding van je onderzoek?

Regelmatig vragen collega’s naar de voortgang en wat ik precies doe. Ik heb de eerste resultaten van mijn onderzoek een keer gepresenteerd op een symposium van het netwerk, waar ook collega’s van Florence naartoe waren gekomen. Ik krijg bij zulke bijeenkomsten altijd hele positieve en enthousiaste reacties en het is heel leuk om op zulke momenten ook met mijn collega’s uit de klinische praktijk van gedachten te wisselen over mijn onderzoek en mijn bevindingen.

Ik merk dat wetenschappelijk onderzoek en evidence-based werken meer is gaan leven binnen de organisatie, ook bij de collega’s in de zorg. Zulke bijeenkomsten en de zichtbaarheid van wetenschappelijk onderzoek binnen de onderzoek helpt daarbij. Het helpt om op deze manier een brug te kunnen slaan tussen de werkvloer en de universiteit en het is leuk daar mijn bijdrage aan te leveren. 

Wat hoop je te bereiken met dit onderzoek?

Uiteindelijk hoop ik natuurlijk een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de zorg voor mensen met dementie. Gelukkig zijn de wensen van cliënten steeds meer het uitgangspunt en ik hoop dat mijn onderzoek kan helpen om handvatten te bieden aan zorgmedewerkers en behandelaren om de zorg daar steeds meer op af te stemmen.

Bekijk hier de onderzoeksdetails

Lees hier meer verhalen over onderzoek uit de praktijk.