mySupport

Steun voor naasten van verpleeghuisbewoners met dementie bij proactieve zorgplanning

To English page

Korte omschrijving

OnderzoekMySupportNaastenDementieFamily Carer Decision Support (mySupport). Een internationale studie naar de implementatie en effectiviteit van het ondersteunen van naasten bij het plannen van zorg voor verpleeghuisbewoners met dementie.

Onderzoeker(s)

Drs. Laura Bavelaar, junior onderzoeker, LUMC
Dr. Mandy Visser, senior onderzoekers, LUMC
Dr.ir. Jenny T. van der Steen, universitair hoofddocent, LUMC
Prof. dr. Wilco P. Achterberg, hoogleraar Ouderengeneeskunde, LUMC
Pascalle Billekens, nurse facilitator, LUMC
Petra Geerds, nurse facilitator, LUMC
Mary Leune, ervaringsdeskundige, LUMC
Marianne van Brussel, ervaringsdeskundige, LUMC

Deelnemende instellingen

  • Florence
  • Laurens

Contactpersoon

Jenny van der Steen

Start onderzoek

2019

Verwachte afronding

2022

Omschrijving

Beslissingen nemen over zorg
Wanneer een verpleeghuisbewoner met dementie zelf geen beslissingen meer kan nemen, moeten hun naasten en verpleeghuismedewerkers beslissen over zorg en behandeling. Naasten ervaren vaak onzekerheid over het beloop van de dementie, vooral wanneer er geen gelegenheid is om de prognose en belangrijke aspecten van de zorg te bespreken.

De Family Carer Decision Support (FCDS) interventie is ontwikkeld om zorgmedewerkers toe te rusten in het ondersteunen van naasten wanneer moeilijke beslissingen over zorg rond het levenseinde moeten worden genomen voor hun familielid met gevorderde dementie. De FCDS-interventie wordt geëvalueerd in de mySupport-studie, een internationaal multidisciplinair implementatie-onderzoek.

In eerder onderzoek in Noord-Ierland werd gevonden dat de Family Carer Decision Support interventie de onzekerheid van naasten over zorgdoelen en beslissingen rond het levenseinde vermindert en de tevredenheid van naasten over belangrijke keuzes rond het bieden van comfort en de kwaliteit van zorg verbetert.

Het doel van de mySupport-studie is om de FCDA-interventie te vertalen en aan te passen voor verpleeghuizen in Nederland en in andere landen. Hiervoor wordt de informatiebrochure 'Zorg rond het levenseinde' ingezet, met een bijbehorende gesprekshulp (gebaseerd op de bestaande gesprekshulp voor de latere levensfase bij dementie). De gesprekshulp geeft voorbeelden en kan zo naasten stimuleren vragen te stellen aan de zorgverlener. In de interventie worden eerste verantwoordelijke verzorgenden (EVV-ers), verpleegkundigen of verpleegkundig specialisten getraind om familiegesprekken te voeren. Zij worden op die manier in hun kracht gezet om een erkende, nog belangrijker rol te spelen in het proces van proactieve zorgplanning. De familiegesprekken kunnen ook helpen ter voorbereiding op een aanvullend gesprek met de arts over eventuele medische vragen en beslissingen. In dit project wordt het invoeren van mySupport en de werken ervan geëvalueerd. Wij onderzoeken verder wat de kosten ervan zijn en of de in Noord-Ierland ervaren positieve impact ook door naasten in andere landen wordt ervaren.

Bekijk deze korte video die de educatieve interventie voor naasten en mySupport onderzoekspartners introduceert en uitlegt hoe het onderzoek wordt uitgevoerd.

Samenwerking

Queen’s University Belfast, Noord-Ierland
McMaster University, Hamilton Ontario, Canada
University College Cork, Ierland
Center for Palliative Care Praag, Tsjechië
University of Turin, Italië
Alzheimer Nederland
Dementia UK
Alzheimer Society of Canada
Canadian Hospice Palliative Care Association
All Ireland Institute of Hospice and Palliative Care
Alzheimer Europe

Financiering

EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND)
Subsidie voor Nederlands deel: ZonMw (Memorabel)

Producten

Factsheet Een gesprekshulp om zorg rond het levenseinde te bespreken: ontwikkeld met en voor naasten van mensen met dementie


Publicaties

Bavelaar L, Nicula M, Morris S, Kaasalainen S, Achterberg WP, Loucka M, Vlckova K, Thompson G, Cornally N, Hartigan I, Harding A, Preston N, Walshe C, Cousins E, Dening KH, De Vries K, Brazil K, van der Steen JT. Developing country-specific questions about end-of-life care for nursing home residents with advanced dementia using the nominal group technique with family caregivers. Patient Educ Couns. 2021 Jul 23:S0738-3991(21)00490-0. doi: 10.1016/j.pec.2021.07.031. Epub ahead of print. PMID: 34376304.

Hartigan I, Brazil K,  Kaasalainen S,  Sussman T,  Van Der Steen J,  Loucka M,  Di Giulio P, Meehan E,  Cornally N. (2019) mySupport: A Transnational Effectiveness-Implementation Study of the Family Carer Decision Support Intervention to Improve End of Life Care in Long-Term Care. 67th Annual & Scientific Meeting of the Irish Gerontological Society. 26 – 28 September, Cork, Ireland. Age and Ageing, Volume 48, Issue Supplement_3, September 2019, Pages iii17–iii65, https://doi.org/10.1093/ageing/afz103.216

Brazil, K. (2019, 23-25 October) P02.3. Implementing the Family Carer Decision Support (FCDS) Intervention to Improve end of life care in care homes: Planning a transnational effectiveness-implementation study [Poster presentation]. Alzheimer Europe Conference, The Hague, The Netherlands. https://www.alzheimer-europe.org/Conferences/The-Hague-2019/Detailed-programme-and-abstracts/PO2.-Home-and-residential-care    

Video's


In gesprek met naasten: hoe doe jij dat?