Steun voor naasten van verpleeghuisbewoners met dementie bij proactieve zorgplanning

Korte omschrijving

OnderzoekMySupportNaastenDementieFamily Carer Decision Support (mySupport). Een internationale studie naar de implementatie en effectiviteit van het ondersteunen van naasten bij het plannen van zorg voor verpleeghuisbewoners met dementie.

Onderzoeker(s)

Drs. Laura Bavelaar, junior onderzoeker, LUMC
Dr.ir. Jenny T. van der Steen, universitair hoofddocent, LUMC
Prof. dr. Wilco P. Achterberg, hoogleraar Ouderengeneeskunde, LUMC

Deelnemende instellingen

  • Nader te bepalen

Contactpersoon

Jenny van der Steen

Start onderzoek

2019

Verwachte afronding

2022

Omschrijving

In Noord-Ierland is de Family Carer Decision Support (FCDS) interventie ontwikkeld, nu genaamd mySupport. Deze interventie informeert naasten van verpleeghuisbewoners met dementie over de zorg rond het levenseinde. Dit kan steun geven in het maken van beslissingen die bij de persoon met dementie passen als hij/zij dat zelf niet meer kan. In Noord-Ierland is het programma effectief gebleken. De naasten van mensen met dementie waren meer tevreden over de kwaliteit van de zorg. Ook waren zij minder onzeker over zorgdoelen en beslissingen rond het levenseinde van hun naaste met dementie (voorafgaande zorgplanning).

Het doel van dit project is om mySupport te vertalen en aan te passen voor verpleeghuizen in Nederland en in andere landen. Hiervoor zal de informatiebrochure ‘Zorg rond het levenseinde’  worden ingezet, met een bijbehorende gesprekshulp (gebaseerd op de bestaande gesprekshulp voor de latere levensfase bij dementie). De gesprekshulp geeft voorbeeldvragen en kan zo naasten stimuleren vragen te stellen aan de zorgverlener. De zorgverleners zullen worden getraind om gesprekken over het levenseinde aan te gaan en voort te zetten. Dit project zal het proces van invoeren van mySupport en de werking ervan evalueren, onderzoeken wat de kosten ervan zijn en of de in Noord-Ierland ervaren positieve impact ook door naasten in andere landen worden ervaren.

Klik hier voor meer informatie over het project en de brochure 'Zorg rond het levenseinde' bij UNO-Vumc.

Samenwerking

Queen’s University Belfast, Noord-Ierland
McMaster University, Hamilton Ontario, Canada
University College Cork, Ierland
Center for Palliative Care Praag, Tsjechië
University of Turin, Italië
Alzheimer Nederland
Dementia UK
Alzheimer Society of Canada
Canadian Hospice Palliative Care Association
All Ireland Institute of Hospice and Palliative Care
Alzheimer Europe

Financiering

EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND)
Subsidie voor Nederlands deel: ZonMw (Memorabel)

Publicaties

Abstracts: Ferreira Ana Rita, Fernandes Lia, Guedes Joana, Simões Mário. Home and residential care. Detailed programme and abstracts