Steun voor naasten van verpleeghuisbewoners met dementie bij proactieve zorgplanning

Korte omschrijving

OnderzoekMySupportNaastenDementieFamily Carer Decision Support (mySupport). Een internationale studie naar de implementatie en effectiviteit van het ondersteunen van naasten bij het plannen van zorg voor verpleeghuisbewoners met dementie.

Onderzoeker(s)

Drs. Laura Bavelaar, junior onderzoeker, LUMC
Dr.ir. Jenny T. van der Steen, universitair hoofddocent, LUMC
Prof. dr. Wilco P. Achterberg, hoogleraar Ouderengeneeskunde, LUMC
Pascalle Billekens, nurse facilitator, LUMC
Petra Geerds, nurse facilitator, LUMC
Mary Leune, ervaringsdeskundige, LUMC
Marianne van Brussel, ervaringsdeskundige, LUMC

Deelnemende instellingen

  • Florence
  • Laurens

Contactpersoon

Jenny van der Steen

Start onderzoek

2019

Verwachte afronding

2022

Omschrijving

In Noord-Ierland is de Family Carer Decision Support (FCDS) interventie ontwikkeld, nu genaamd mySupport. Deze interventie informeert naasten van verpleeghuisbewoners met dementie over de zorg rond het levenseinde. Dit kan steun geven in het maken van beslissingen die bij de persoon met dementie passen als hij/zij dat zelf niet meer kan. In Noord-Ierland is het programma effectief gebleken. De naasten van mensen met dementie waren meer tevreden over de kwaliteit van de zorg. Ook waren zij minder onzeker over zorgdoelen en beslissingen rond het levenseinde van hun naaste met dementie (voorafgaande zorgplanning).

Het doel van dit project is om mySupport te vertalen en aan te passen voor verpleeghuizen in Nederland en in andere landen. Hiervoor zal de informatiebrochure ‘Zorg rond het levenseinde’ worden ingezet, met een bijbehorende gesprekshulp (gebaseerd op de bestaande gesprekshulp voor de latere levensfase bij dementie). De gesprekshulp geeft voorbeeldvragen en kan zo naasten stimuleren vragen te stellen aan de zorgverlener. Eerst verantwoordelijke verzorgenden (EVV-ers), verpleegkundigen of verpleegkundig specialisten zullen worden getraind om gesprekken over het levenseinde aan te gaan en voort te zetten. Zij worden op die manier in staat gesteld om een erkende, nog belangrijker rol te spelen in het proces van proactieve zorgplanning. Het kan dienen als voorbereiding op een aanvullend gesprek met de arts over eventuele medische vragen en beslissingen. In dit project wordt het invoeren van mySupport en de werking ervan geëvalueerd. Wij onderzoeken verder wat de kosten ervan zijn en of de in Noord-Ierland ervaren positieve impact ook door naasten in andere landen wordt ervaren.

Klik hier voor meer informatie over het project en de brochure 'Zorg rond het levenseinde' bij UNO-Vumc.

Samenwerking

Queen’s University Belfast, Noord-Ierland
McMaster University, Hamilton Ontario, Canada
University College Cork, Ierland
Center for Palliative Care Praag, Tsjechië
University of Turin, Italië
Alzheimer Nederland
Dementia UK
Alzheimer Society of Canada
Canadian Hospice Palliative Care Association
All Ireland Institute of Hospice and Palliative Care
Alzheimer Europe

Financiering

EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND)
Subsidie voor Nederlands deel: ZonMw (Memorabel)

Publicaties

Hartigan I, Brazil K,  Kaasalainen S,  Sussman T,  Van Der Steen J,  Loucka M,  Di Giulio P, Meehan E,  Cornally N. (2019) mySupport: A Transnational Effectiveness-Implementation Study of the Family Carer Decision Support Intervention to Improve End of Life Care in Long-Term Care. 67th Annual & Scientific Meeting of the Irish Gerontological Society. 26 – 28 September, Cork, Ireland. Age and Ageing, Volume 48, Issue Supplement_3, September 2019, Pages iii17–iii65, https://doi.org/10.1093/ageing/afz103.216

Brazil, K. (2019, 23-25 October) P02.3. Implementing the Family Carer Decision Support (FCDS) Intervention to Improve end of life care in care homes: Planning a transnational effectiveness-implementation study [Poster presentation]. Alzheimer Europe Conference, The Hague, The Netherlands. https://www.alzheimer-europe.org/Conferences/The-Hague-2019/Detailed-programme-and-abstracts/PO2.-Home-and-residential-care