Het CONT-END programma

Onderzoek naar CONTrole houden rond het levensEINDE bij Dementie.

To English page

Korte omschrijving

Het CONT-END programma omvat drie onderdelen (‘werkpakketten’):

1. perspectieven op wat acceptabele zorg is bij dementie in de laatste levensfase
2. effecten van proactieve zorgplanning (‘advance care planning’) bij dementie
3. beslissingen in onderzoek naar levenseindezorg

Onderzoeker(s)

  • dr. ir. Jenny T. van der Steen
  • Xu Jingyuan, MSc
  • Bahar Azizi, MSc
  • Tom van Drimmelen, MSc
  • Willemijn Tros, MD
  • dr. Hanneke J.A. Smaling
  • dr. Mandy Visser
  • prof. dr. Jacobijn Gussekloo
  • prof. dr. Ria Reis
  • prof. dr. Wilco P. Achterberg

Contactpersoon

Dr.ir. J.T. van der Steen, projectleider 

Deelnemende instellingen

  • Afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde LUMC, Leiden
  • Huisartspraktijken en geheugenpoli’s in Nederland
  • University of Missouri – Columbia, Missouri, VS
  • University of Bonn, Bonn, Duitsland
  • Palliative Care Center Hildegard, Basel, Zwitserland
  • University of Haifa, Haifa, Israël en Bar Ilan University, Ramat Gan, Israël
  • Tohoku University, Sendai, Japan

Start onderzoek

1-12-2018               

Verwachte afronding

30-11-2023

Omschrijving

Bij dementie gaat men lichamelijk en geestelijk achteruit en levert men in aan eigen regie. In dit onderzoeksprogramma brengen wij perspectieven op toekomstige zorg in kaart in werkpakket 1. Het gaat om vier interventies die alle een minder of meer controversieel element bevatten als het gaat over het behouden van controle over het levenseinde. De interventies zijn: (1 en 2) twee verschillende vormen van proactieve zorgplanning (‘advance care planning’), 3) technologie waarmee gemonitord kan worden of iemand onrustig of in nood is vlak voor het sterven, en 4) euthanasie. Wij gaan in zes landen na in hoeverre mensen met dementie, hun naasten, en artsen die te maken hebben met levenseindezorg bij dementie deze interventies acceptabel vinden. 

Van advance care planning testen wij in werkpakket 2 de effecten op kwaliteit van leven van mensen met dementie, en hoe besluitvorming door naasten wordt ervaren. Hiertoe trainen wij huisartsen in een vorm van advance care planning die gericht is op het maken van medische beleidsafspraken, of in een vorm waarin zorgdoelen en omgaan met een onzeker ziekte beloop centraal staan. Wij volgen mensen met dementie ook wanneer zij naar het verpleeghuis gaan. Wij gaan na wie het meest gebaat is bij welke vorm van advance care planning. 

Verder evalueren we binnen CONT-END het toepassen van technologie om symptomen in de laatste levensfase te identificeren en te volgen. Zo laten we bij werkpakket 1 aan mensen met dementie en hun naasten (BIS: Bispectual Index Monitoring) technologie zien en vragen hen of ze het acceptabel vinden om te meten hoe wakker of 'bij bewustzijn' iemand met dementie is. We inventariseren ook welke technologieën nog meer toepasbaar zijn in de laatste levensfase.

Ten slotte hoort bij het onderzoeksprogramma dat wij in werkpakket 3 ons eigen levenseindeonderzoek en dat van anderen onder de loep nemen. Wij verwachten dat dit de transparantie van ons onderzoek ten goede komt en dat het zorgt voor een uitgebalanceerde interpretatie van onze resultaten. Ook willen wij een methode ontwikkelen waarmee onderzoekers beter kunnen reflecteren op hun handelen, vanaf het ontwikkelen van een onderzoeksidee tot aan publicatie van de resultaten.

Samenwerking met

Prof. dr. Lex M. Bouter, hoogleraar Methodologie en Integriteit, UMC Amsterdam locatie VUmc, afdeling Epidemiologie & Biostatistiek

Ethics Advisory Committee

Prof. Dick L. Willems, MD, PhD, Amsterdam University Medical Centers, Amsterdam (voorzitter)

Associate Professional Practice Professor Lea C. Brandt, OTD, MA, OTR/L, University of Missouri-Columbia, School of Medicine, MU Center for Health Ethics, Columbia MO, USA

Tenzin Wangmo, PhD, PD, Institute for Biomedical Ethics, Universität Basel, Basel, Switzerland

Professor Annette Dufner, PhD, University of Bonn, Institute for Science and Ethics, Bonn, Germany.

Associate Professor Naoko Hara, RN, MSc, PhD, Joetsu City, Niigata Prefecture, Japan, and Executive Director, Alzheimer's Association Japan, Kyoto City, Kyoto Prefecture, Japan.

Financiering

European Research Council (ERC) Consolidator grant, Grant agreement ID 771483

English summary

https://cordis.europa.eu/project/rcn/216948/factsheet/en

Publicaties

Azizi B. Nieuw onderzoek advance care planning dementie. Huisarts Wet 2019;62. https://doi.org/10.1007/s12445-019-0393-3

van der Steen JT, ter Riet G, van den Bogert CA, Bouter LM. Causes of reporting bias: a theoretical framework. F1000Research 2019, March 12;8:280. https://doi.org/10.12688/f1000research.18310.2

van der Steen JT, Azizi B, Nakanishi M, Shinan-Altman S, Mehr DR, Radbruch L, Gaertner J, Werner P, Achterberg WP, Tilburgs B, Smaling HJA. Cross-cultural acceptability of interventions at the end of life in dementia: video vignette study design and pilot evaluation (ECR CONT-END WP1). Dementia-Cross-cultural investigations. Alzheimer's Dement 2020;16(Suppl7):e041542. https://alz-journals.onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/alz.041542

Sternberg SA, Shinan-Altman S, Volicer L, Casarett DJ, van der Steen JT. Palliative care in advanced dementia: Comparison of strategies in three countries. Geriatrics 2021,6,44. https://doi.org/10.3390/geriatrics6020044