‘De levenseindezorg beter maken, juist ook voor mensen met dementie’

Online werd het nieuws volop gedeeld, door LUMC, door het UNC-ZH, door collega’s. Het nieuws verspreidde zich daardoor snel: onderzoeker bij het LUMC Jenny van der Steen ontving 2 miljoen subsidie van de European Research Council (ERC, Europese Onderzoeksraad). De Raad heeft de subsidie toebedeeld voor haar voorstel tot onderzoek naar levenseindezorg bij mensen met dementie en tegelijk onderzoek naar de kwaliteit van zulk onderzoek zelf. Hoe is het om zo’n subsidie te ontvangen en wat zijn de eerste stappen? Een interview met Jenny van der Steen.

  

jenny van der steen lumc

Spannend tot het laatste moment: ‘Je hebt het niet in de hand’

‘In het onderzoeksvoorstel dat ik indiende heb ik voor mezelf gekeken welk onderzoek ik echt nodig vind en wat de beste manier is om dat aan te pakken. Het bijzondere aan de subsidietoekenning van de Raad is dat zij innovatief en grensverleggend onderzoek willen stimuleren. Zonder gebonden te zijn aan beperkende voorwaarden heb ik mijn ideeën over goed onderzoek naar levenseindezorg bij dementie erin kunnen verwerken,’ vertelt Jenny. Zij ontving eerst een cryptisch mailtje waarin een toekenning doorschemerde, maar het bleef spannend tot het laatste moment. Jenny: ‘Je hebt het niet in de hand. Mijn ervaring met ZonMw de afgelopen tijd is dat zeer goed beoordeelde voorstellen toch  op een afwijzing kunnen uitlopen. Maar dit is een prachtig bedrag waarmee ik het onderzoek goed kan doen.’

Wat was je eerste reactie?

‘Opgelucht,’ zegt Jenny op de vraag naar haar eerste reactie. ‘Opgelucht dat het duidelijk is dat het onderzoek mag starten. Daarbij ben ik heel blij dat mensen ook het belang inzien van dit onderzoek. De onderzoeken zijn beoordeeld door zeven vooraanstaande reviewers uit de wetenschap, dat betekent veel.’

De eerste deadline ligt er

‘Nog voor de feestdagen moet ik een reactie op een Ethics review aanleveren. Dat is best spannend. Ik heb geen ervaring met Europese aanvragen en het is een heel uitgebreid rapport. Er komen veel ethische vraagstukken bij dit onderzoek kijken. Daarna kan ik aan de slag om mensen te rekruteren. Voor het onderzoeksvoorstel hebben collega’s uit andere landen zoals Japan en Zwitserland aangegeven mee te willen doen aan dit onderzoek. Ik ga ze nu weer benaderen en later zullen wij ze bezoeken.’

Jenny vervolgt: ‘Dat brengt me gelijk bij een zorgpuntje: hoe ga ik mijn werk verdelen? Het betekent dat ik andere dingen minder kan gaan doen, terwijl ik het natuurlijk wil afmaken. Daarbij wil je alles goed doen. Het betekent zoeken naar een nieuw evenwicht, maar dat zoek je in feite steeds weer, dus daar heb ik wel vertrouwen in.’

Positieve reacties

‘Ik heb zo veel leuke reacties ontvangen. Mijn collega’s op de afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde bij het LUMC reageerden heel enthousiast. Wilco Achterberg (hoogleraar Ouderengeneeskunde) twitterde erop los. Dat mensen het mij gunnen deed mij heel goed. De wetenschappelijke wereld kan soms concurrentiegevoelig zijn, maar uit verschillende hoeken kreeg ik felicitaties.’

De inhoud van het onderzoek

‘We gaan onderzoek doen naar de levenseindezorg bij mensen met dementie. Onder levenseindezorg valt naast palliatieve zorg ook euthanasie. Dit is een onderwerp waar veel maatschappelijke discussie over is. We kijken naar internationale verschillen maar ook naar verschillen in de beleving van patiënten, en verschillen tussen patiënten, naasten en artsen.’

‘Een ander belangrijk onderdeel van het onderzoek is kijken naar de kwaliteit van het levenseinde-onderzoek zelf. Daarvoor kijken we mee bij andere onderzoeksgroepen. Wat heeft invloed op de onderzoeksresultaten? Antropologen lopen hierbij mee met onderzoekers. Er is nog veel ruimte voor meer zelfreflectie en om een verbeterslag te maken. Uiteindelijk willen we de levenseindezorg beter maken: goede levenseindezorg juist ook voor mensen met dementie.’

European Research Council

De European Research Council (ERC) wil hoogkwalitatieve onderzoeken in Europa aanmoedigen met competitieve subsidies. De kwaliteiten van de onderzoeker en het innovatieve aspect van het onderzoek spelen een belangrijke rol bij de beoordeling. Jenny ontving de ‘Consolidator grant’. Met deze subsidie wil de ERC ‘excellente onderzoekers ondersteunen in het verstevigen van hun eigen onderzoeksteam of -programma’.