Blog: Kwaliteit van sterven bij dementie

LUMC 10 febr 2022 - Binnen het samenwerkingsverband tussen verpleeghuizen en het LUMC willen we relevante vragen in de langdurige zorg met wetenschappelijk bewijs beantwoorden. Een recent en goed voorbeeld is het onderzoek waarop Maartje Klapwijk op 20 januari promoveerde. Zij onderzocht hoe kwaliteit van leven en sterven verbeterd kan worden voor mensen met dementie.

Wanneer mensen dementie krijgen is er helaas geen behandeling die de achterliggende oorzaak, zoals de ziekte van Alzheimder, kan genezen. Alle behandelingen worden dan ingezet om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te maken, of te houden. Dementie komt veel voor omdat we nu veel ouder worden. Gemiddeld leidt dementie na zo'n acht jaar tot de dood en het is zelfs de belangrijkste doodsoorzaak geworden in westerse landen, waaronder Nederland.

Palliatieve zorg

In haar proefschrift legt Maartje helder uit dat we tijdig moeten signaleren dat mensen die in het verpleeghuis dementie hebben, vaak niet zo lang meer te leven hebben. Voor deze mensen is een palliatieve zorgbenadering - gericht op kwaliteit van leven voor de persoon - bij uitstek geschikt. Bij deze benadering is er aandacht voor het bestrijden van lijden in een breed perspectief, dus niet alleen lichamelijk en psychosociaal, maar ook spiritueel. Toch is het niet vanzelfsprekend om palliatieve zorg in te zetten bij dementie. Het wordt vaak nog gelinkt aan kanker, terwijl de levensduur en de klachten bij gevorderde dementie overeenkomen met de prognoses en klachten bij kanker. 

Kanker versus dementie

Maar er zijn ook duidelijke verschillen tussen kanker en dementie, wat dit onderzoek extra belangrijk maakt. Het onderzoek van Maartje laat zien dat de familie vindt dat de zorg voor mensen met dementie die in het verpleeghuis overlijden sinds 2005 is verbeterd. Maar we hebben nog een belangrijke weg te gaan in het beter observeren en behandelen van symptomen, zoals pijn. Instrumenten die bij kanker goed werken, zoals het Zorgpad Stervensfase, zijn niet goed aangepast voor mensen die zich vanwege dementie niet goed kunnen uiten, of die vergeten hoe erg de klachten waren de afgelopen nacht.

Het proefschrift is naar mijn mening een prachtig voorbeeld van hoe we dit thema, de dood bij dementie, moeten benaderen: het gaat om een goed leven tot en met de dood. In de politiek wordt de laatste jaren vooral gesproken over het recht op een zelfgekozen dood bij dementie. De studies die Maartje heeft gedaan laten zien dat een goed leven, en een goede dood, bij dementie mogelijk zijn. Laten we het daar dan ook eens wat vaker over hebben.

Maartje Klapwijk is onderzoeker bij het UNC-ZH/LUMC en specialist ouderengeneeskunde. Ze werkt met mensen die dementie hebben in verpleeghuizen.

Wilco Achterberg, hoogleraar Ouderengeneeskunde LUMC.