Registratie procedure

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), het Radboudumc en Kempenhaeghe hebben samen het “Duchenne Centrum Nederland” opgezet. Een van de initiatieven van dit centrum is om  een  nationale database met klinische, genetische en biologische gegevens van een zo groot mogelijke groep patiënten met Duchenne (DMD) en Becker (BMD) spierdystrofie te genereren. Hoofddoel is het optimaliseren van de zorg en de mogelijkheid om de patiënt te benaderen voor eventuele deelname aan wetenschappelijk onderzoek. 

Indien bij u of uw zoon de diagnoses Duchenne of Becker is gesteld, nodigen wij u of u zoon van harte uit om zich te registreren en deel te nemen. Voordat u beslist over deelname leest u eerst onderstaande stappen en de informatiebrief rustig door. 

Registratie in de database bestaat uit enkele stappen:

  1. Het lezen van de Informatiebrief met de precieze informatie wat deelname inhoudt.
     
  2. Het uitprinten en ondertekenen van de Toestemmingsverklaring en het Toestemmingsformulier Opvragen Medische Gegevens (download bij deze pagina) en deze formulieren vervolgens opsturen naar:

    LUMC
    Polikliniek Neurologie
    T.a.v. mw. dr. Y.D Meijer-Krom (J3-43)
    Antwoordnummer 10392
    2300 WB Leiden

        
  3. U krijgt een vragenlijst toegestuurd. Deze vragenlijst kunt u in de bijgevoegde portovrije envelop terugsturen.  
     
  4. Er wordt telefonisch contact met u opgenomen om uw gegevens en eventuele onduidelijkheden door te spreken. Hierna is uw registratie voltooid. U krijgt een Registratiebevestiging thuisgestuurd.
     
  5. Via de Registratiebevestiging (zie voorbeeld) kunt u eventueel wijzigingen in uw registratie/persoonsgegevens doorgeven of uw registratie beëindigen.