Ontwikkelen en evalueren van een gesprekshulp voor de latere levensfase bij dementie

Mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten weten vaak niet goed wat hen te wachten staat bij het voortschrijden van de ziekte. Verder is het voor hen vaak moeilijk om in gesprek met zorgverleners de juiste vragen te stellen. Zeker bij dementie is praten over de latere levensfase niet eenvoudig. Daarnaast is palliatieve zorg bij dementie nog weinig bekend.

Gesprekshulpen omvatten voorbeeldvragen ter inspiratie. Deze kunnen helpen bij het stellen van vragen die op dat moment persoonlijk van belang zijn. Hiermee kunnen  patiënten en naasten zich voorbereiden op gesprekken met zorgverleners over het levenseinde en de daarbij behorende keuzes. Ook zorgverleners hebben baat bij een gestructureerd gesprek.

Wij ontwikkelden een gesprekshulp met voorbeeldvragen waarbij ook achtergrondinformatie over dementie en zorg rond het levenseinde wordt gegeven. De gesprekshulp heeft als doel het helpen bij het op een rijtje zetten van gedachten, verwoorden van vragen, het stimuleren van gesprekken onderling en met zorgverleners, en het vergemakkelijken van beslissingen over zorg en behandeling.

De gesprekshulp is ontwikkeld in samenspraak met naasten, nabestaanden en experts. Huisartsen en specialiste ouderengeneeskunde worden gevraagd de concept gesprekshulp te beoordelen. Daartoe ontvangen zij de gesprekshulp en een vragenlijst. “Acceptability” (acceptatie in de vorm van een oordeel over de bruikbaarheid) is de belangrijkste uitkomstmaat en wordt gemeten met een gevalideerd instrument waarbij de arts aangeeft het eens of oneens te zijn met 15 stellingen. Daarnaast worden met de artsen verdiepende interviews gehouden over een rol van de gesprekshulp bij “advance care planning.”

Onderzoekers en redactieteam

Dr. ir. Jenny van der Steen, LUMC
Drs. Carla Juffermans, LUMC
Dr. Mirjam Garvelink, Radboudumc, LUMC, Universite Laval Canada
Freek Gilessen, VUmc (alleen redactieteam)
Drs. Wim Jansen, VUmc (alleen redactieteam)
Dr. Yvette van der Linden, LUMC
Prof. dr. Wilco Achterberg, LUMC (alleen onderzoeker)
Prof. dr. Raymond Koopmans, Radboudumc

Contactpersoon

Jenny van der Steen (GesprekshulpDementie@lumc.nl ; 06 11758240)

Samenwerking

Afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde LUMC, Leiden
Expertisecentrum Palliatieve Zorg LUMC, Leiden
Expertisecentrum Palliatieve Zorg VUmc, Amsterdam
Alzheimercentrum VUmc, Amsterdam
Radboudumc Alzheimer Centrum, Nijmegen

Link

https://www.lumc.nl/org/unc-zh/onderzoek/Palliatievezorgbijdementie/Ontwikkelengesprekshulpdementie/

Start onderzoek

Eind 2017