Lynch-syndroom

Behandeling

Het is op dit moment nog niet mogelijk om het Lynch-syndroom te genezen. Wel kan een mogelijke tumor worden voorkomen of vroegtijdig worden opgespoord. Onze specialisten stellen samen met u een behandelplan op, zodat u de best mogelijke zorg krijgt.

Welke behandelingen zijn er mogelijk?

De keuze voor een behandeling hangt af van de klachten en symptomen die u hebt, maar vooral ook van uw eigen wensen. Ons medisch team stelt met u een behandeladvies op en bespreekt dit met u en uw naasten. We nemen de voor- en nadelen van alle behandelmogelijkheden met u door. Uiteindelijk is de beslissing om met een behandeling te starten altijd aan u. Geeft u het ook gerust bij de arts aan als u tijd nodig hebt om hierover na te denken.

Controle van de darm

Illustratie coloscopieIemand met de erfelijke aanleg voor het Lynch-syndroom heeft een kans van 25 tot 70 procent om darmkanker te krijgen. Dit hangt af van waar de fout in het erfelijk materiaal zich bevindt. Bij een mutatie in het PMS2-gen is de gemiddelde kans op het krijgen van darmkanker een stuk lager. We geven wel hetzelfde advies: laat vanaf uw 25e jaarlijks of tweejaarlijks de darmen controleren. Dat gebeurt met een coloscopie, waarbij een internist of MDL-arts de binnenkant van de dikke darm bekijkt. De arts zoekt dan naar een darmpoliep, een woekering van het slijmvlies in de darm. Deze zal de arts verwijderen. Zo voorkomen we dat een poliep kwaadaardig wordt. Hierdoor daalt de kans op darmkanker aanzienlijk.

Mocht er toch darmkanker ontstaan, dan heeft u de keuze om de tumor en een omringend deel van de darm te laten verwijderen. De kans dat de darmkanker terugkeert, is namelijk groter als u het Lynch-syndroom hebt. De betrokken medisch specialisten geven u uitleg over de voor- en nadelen van de verschillende soorten operaties, zodat u een weloverwogen besluit kunt nemen.

Controle van baarmoeder en eierstokken

Vrouwen met de erfelijke aanleg voor het Lynch-syndroom hebben een grotere kans op het krijgen van baarmoeder- en eierstokkanker. Als de erfelijke aanleg bij u is vastgesteld en u zit in de leeftijdscategorie van 40 tot 60 jaar, dan wordt u doorverwezen naar een gynaecoloog. Hij of zij bespreekt met u de mogelijkheid van een jaarlijks onderzoek om een eventuele tumor in een zo’n vroeg mogelijk stadium op te sporen. Dit onderzoek – een zogeheten ‘screening’ - bestaat uit een bloedonderzoek en een vaginale echografie, waarbij een echo wordt gemaakt van de baarmoeder en eierstokken.

Het is ook mogelijk om wat baarmoederweefsel weg te halen. Dat kan in de polikliniek gebeuren, zodat u niet hoeft te worden opgenomen. Met zo’n onderzoek proberen we vroegtijdig eventuele kankercellen op te sporen in de baarmoeder. De gynaecoloog bespreekt met u of het zinvol is om baarmoederweefsel weg te laten halen. Dat gebeurt meestal als u al last heeft van bepaalde klachten, zoals onregelmatig bloedverlies. Ook als u geen klachten heeft, raadt de gynaecoloog soms dit onderzoek aan. Een vroeg stadium van baarmoederkanker kan namelijk weinig tot geen klachten geven.

Preventieve operatie

U kunt uw baarmoeder en eierstokken ook preventief laten verwijderen. Hierdoor wordt het risico op baarmoederkanker weggenomen en de kans op eierstokkanker drastisch verlaagd naar zo’n 1 procent. Daarvoor moet u wel een operatie ondergaan. Hoe deze precies verloopt, zal de gynaecoloog met u bespreken. Afhankelijk van uw leeftijd kan het zijn dat u vroegtijdig in de overgang komt. De gynaecoloog bespreekt met u de afweging om te kiezen voor een screening of een preventieve ingreep.

Controle van de maag

Lynch-syndroom kan een grotere kans op maagkanker met zich meebrengen. Daarom adviseren onze medisch specialisten om een eenmalig onderzoek te laten doen naar de aanwezigheid van een specifieke maagbacterie. Indien nodig, is deze bacterie te behandelen met een antibioticakuur.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

  • Neemt u een recente medicatielijst mee als u een afspraak heeft met de MDL-arts of gynaecoloog, zodat zij precies weten welke medicijnen u momenteel gebruikt. Weet u niet precies wat u gebruikt? Dan kunt u een medicatielijst bij uw apotheek ophalen. 
  • Zit u nog met vragen ter voorbereiding op uw onderzoek of een behandeling? Neem dan contact op met uw behandelaar.

Wat is de prognose?

Als u het Lynch-syndroom heeft, is het geven van een prognose erg moeilijk. Het is niet met zekerheid te zeggen of u later daadwerkelijk kanker ontwikkelt.

Mensen met Lynch-syndroom hebben een kans van 25 tot 70 procent om dikke darmkanker te krijgen. Het hangt onder meer af van waar de aangeboren fout in uw DNA zich bevindt. Dat geldt ook voor het ontwikkelen van andere vormen van kanker, zoals baarmoeder- en eierstokkanker. De gemiddelde leeftijd waarop dikke darmkanker wordt ontdekt, is vaak tussen de 40 en 60 jaar. Daarnaast bestaat het risico op het ontwikkelen van een tweede darmtumor. Als u het Lynch-syndroom heeft, is de kans op het krijgen van baarmoederkanker tussen de 15 en 55 procent. Het risico op het ontwikkelen van eierstokkanker is ongeveer 10 procent.

Enkele studies laten zien dat bij een mutatie in het PMS2-gen, het risico op darmkanker tussen de 5 en 35 procent ligt. De kans op baarmoederkanker is dan tussen de 3 en 30 procent. Voor andere vormen van kanker is niet bekend wat de risico’s zijn. Ook voor mensen met een mutatie in het MSH6-gen is de kans om darm- of baarmoederkanker te ontwikkelen waarschijnlijk lager dan hierboven genoemd voor Lynch syndroom in het algemeen. Verder onderzoek moet dat duidelijk maken. Ook zal dan worden bekeken of een preventieve operatie van de baarmoeder en eierstokken wel of niet zinvol is.

Het is wel bekend dat als u het Lynch-syndroom heeft en darmkanker krijgt, u een betere prognose heeft dan iemand die darmkanker krijgt zonder dat hij of zij het Lynch-syndroom heeft. Patiënten met het Lynch-syndroom overwinnen vaker de kanker. Dit komt deels doordat we de kanker meestal in een vroeg stadium ontdekken. Ook herkent het eigen afweersysteem waarschijnlijk eerder de kankercellen, doordat de tumor veel DNA-fouten bevat. Daardoor vallen de afweercellen eerder de tumor aan. De kans is kleiner dat de tumor verder groeit en uitzaait naar andere organen.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

In het LUMC doen we veel onderzoek naar het Lynch-syndroom om verschillende vragen te kunnen beantwoorden. We kijken onder meer naar hoe groot het risico is om kanker te ontwikkelen, hoe vaak patiënten langs dienen te komen voor een controle en hoe de kanker het beste kan worden opgespoord. Ook is er in het LUMC een Biobank, waar biomaterialen – zoals bloedplasma, stukjes weefsel, losse cellen en urine – liggen opgeslagen. Het kan zijn dat u wordt gevraagd of u hiervoor materiaal wilt doneren.