MUTYH-geassocieerde polyposis (MAP)

Behandeling

Het is op dit moment nog niet mogelijk om MUTYH-geassocieerde polyposis (MAP) te genezen. Wel kan een mogelijke tumor worden voorkomen of vroegtijdig worden opgespoord. Onze specialisten stellen samen met u een behandelplan op, zodat u de best mogelijke zorg krijgt.

Welke behandelingen zijn er mogelijk bij MAP?

De keuze voor een behandeling hangt af van het aantal poliepen, de grootte van de poliepen en waar deze zich in de darm bevinden, maar ook van uw eigen wensen. Ons medisch team stelt met u een behandeladvies op en bespreekt dit met u en uw naasten. We nemen de voor- en nadelen van alle behandelmogelijkheden met u door. Uiteindelijk is de beslissing om met een behandeling te starten altijd aan u. Geef het ook gerust bij de arts aan als u tijd nodig heeft om hierover na te denken.

Controle van de darm

Geanimeerde weergave van een coloscopieIemand met MAP heeft een risico van zo’n 60% om darmkanker te krijgen. Het advies is daarom om vanaf 18- tot 20-jarige leeftijd tweejaarlijks de darmen te controleren. Dat gebeurt met een coloscopie, waarbij een internist of MDL-arts de binnenkant van de dikke darm bekijkt. De arts zoekt dan naar een darmpoliep en zal deze, zo mogelijk, verwijderen. Zo kunnen we voorkomen dat een poliep kwaadaardig wordt. Hierdoor daalt het risico op darmkanker aanzienlijk. Bij sommige patiënten met MAP is het aantal poliepen te groot om deze tijdens de coloscopie te verwijderen. Mocht dit het geval zijn, dan zal met u de mogelijkheid van een preventieve darmoperatie worden besproken. 

Mocht er toch darmkanker ontstaan, dan heeft u de keuze om de tumor en een omliggend deel van de darm te laten verwijderen, of zelfs vrijwel de gehele dikke darm te laten verwijderen. De beslissing om alleen het deel van de tumor, of een groter deel van de darm te laten verwijderen, wordt samen met u genomen. Bij deze beslissing wordt gekeken naar hoeveel poliepen er aanwezig zijn in de rest van de darm en hoe groot deze poliepen zijn. Ook uw eigen voorkeur speelt hier een belangrijke rol. Het risico dat u nogmaals darmpoliepen en darmkanker krijgt is groter als u MAP heeft. De betrokken medisch specialisten geven u uitleg over de voor- en nadelen van de verschillende soorten operaties, zodat u een weloverwogen besluit kunt nemen. Lees meer over de mogelijke behandelingen bij onze uitgebreide patiënteninformatie over darmkanker

Controle van de maag en twaalfvingerige darm

Bij MAP is er een groter risico op het ontwikkelen van poliepen in het eerste gedeelte van de dunne darm (de twaalfvingerige darm) en maag. Ongeveer een derde van de MAP-patiënten ontwikkelt gedurende het leven een keer een poliep in de twaalfvingerige darm en soms in de maag. Daardoor is er ook een iets verhoogd risico op het ontwikkelen van kanker op deze plaats. Het advies is daarom om vanaf 20- tot 25-jarige leeftijd onderzoek te laten doen van de maag en twaalfvingerige darm. Afhankelijk van de aan- of afwezigheid van poliepen spreken we af hoe vaak we u willen zien voor dit onderzoek. Dit is in ieder geval eens per 5 jaar.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

  • Neemt u een recente medicatielijst mee als u een afspraak heeft met de MDL-arts of gynaecoloog, zodat hij of zij precies weet welke medicijnen u momenteel gebruikt. Weet u niet precies wat u gebruikt? Dan kunt u een medicatielijst bij uw apotheek ophalen. 
  • Krijgt u een darmcontrole? Lees dan onze informatie over de coloscopie.
  • Heeft u nog vragen ter voorbereiding op uw onderzoek of een behandeling? Neem dan contact op met uw behandelaar.

Wat is de prognose bij MAP?

Als u MAP heeft, is het geven van een prognose moeilijk. Het is niet met zekerheid te zeggen of u later daadwerkelijk kanker ontwikkelt. Wel is het risico een stuk kleiner als u tijdig controles krijgt van de darm.

Mensen met MAP hebben een risico van zo’n 60% om dikkedarmkanker te krijgen. De gemiddelde leeftijd waarop dikkedarmkanker wordt ontdekt, is tussen de 40 en 60 jaar. Daarnaast bestaat het risico op het ontwikkelen van een tweede darmtumor. Als u MAP heeft, is het risico op het krijgen van dunnedarmkanker ongeveer 4 procent. Het risico op het ontwikkelen van eierstokkanker ligt tussen de 6 en 14 procent.

Het is wel bekend dat als u MAP heeft en darmkanker krijgt, u een betere prognose heeft dan iemand die darmkanker krijgt zonder dat hij of zij MAP heeft. Patiënten met MAP overwinnen vaker de kanker. Mogelijk herkent het eigen afweersysteem de kankercellen eerder, doordat de tumor relatief meer DNA-fouten bevat. Daardoor vallen de afweercellen de tumor eerder aan. Het risico is kleiner dat de tumor verder groeit en uitzaait naar andere organen. 

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

In het LUMC doen we onderzoek naar MAP om verschillende vragen te kunnen beantwoorden. We kijken onder meer hoe groot het risico is om kanker te ontwikkelen, hoe vaak patiënten het beste langs kunnen komen voor een controle en hoe de kanker het beste kan worden opgespoord. Ook is er in het LUMC een biobank, waar biomaterialen – zoals bloedplasma, stukjes weefsel, losse cellen en urine – liggen opgeslagen. Het kan zijn dat u wordt gevraagd of u hiervoor materiaal wilt doneren.