Familiaire adenomateuze polyposis (FAP / APC-geassocieerde polyposis)

Nazorg

Heeft u familiaire adenomateuze polyposis (FAP)? Dan kan het zijn dat u nog met vragen of zorgen zit. Via regelmatige controlebezoeken houden we een vinger aan de pols en u kunt bij uw arts terecht,  bijvoorbeeld als u vragen heeft of iets wilt overleggen. We proberen de zorg zo goed mogelijk op uw specifieke wensen aan te passen.

Welke nazorg kunnen wij u bieden?

Hoe vaak u in het LUMC komt voor controlebezoeken, hangt af van het verloop van uw ziekte. Is uw situatie stabiel, dan komt u gemiddeld 1 of 2 keer per jaar op controle. Bij mensen met AFAP zijn de controles soms minder vaak nodig, bijvoorbeeld 1 keer per 2 jaar. Als u toch darmkanker of een andere vorm van kanker of een goedaardige tumor ontwikkelt, dan komt u vaker naar het LUMC toe. De diagnose kanker krijgen kan erg confronterend zijn. Als u tussentijds wilt spreken met MDL-arts of klinisch geneticus, dan is dat uiteraard mogelijk. 

Te horen krijgen dat u een erfelijke vorm van kanker heeft, kan confronterend zijn. Niet alleen voor u, maar ook voor uw familieleden. Als u hierover wilt praten, kunt u terecht bij een van onze psychologen. Ook werkt het LUMC samen met organisaties die patiënten met een erfelijke vorm van (darm)kanker bijstaan. De stichting Lynch Polyposis is hiervan de grootste patiëntenorganisatie. Deze stichting is voor patiënten met een erfelijke aanleg voor darmkanker en poliepen, waaronder FAP, MAP en Lynch syndroom. De stichting Lynch Polyposis organiseert jaarlijks diverse bijeenkomsten waarbij ook altijd artsen en onderzoekers uit het LUMC aanwezig zijn. Op deze bijeenkomsten kunt u in contact komen met lotgenoten. 

Waar moet u op letten na uw behandeling?

Zodra FAP bij u is vastgesteld, is het belangrijk om uw lichaam goed in de gaten te houden. Een veranderd ontlastingspatroon en bloed- of slijmverlies kunnen tekenen van (veel) darmpoliepen en darmkanker zijn. Maar omdat de meeste darmpoliepen geen klachten geven, terwijl ze wel kunnen uitgroeien tot darmkanker, is het met name van belang dat er regelmatig preventieve onderzoeken plaatsvinden, zoals de coloscopie. 

Hoe kunt u ons bereiken?

Loopt u tegen problemen aan, heeft u nog vragen of wilt u graag iets overleggen met uw arts? Neemt u voor darmproblemen contact op met uw MDL-arts via telefoonnummer 071 - 527 35 75. Als u voor darmkanker bent geopereerd en klachten ontwikkelt, dan belt u met de polikliniek Chirurgie op telefoonnummer 071 - 526 23 77. De klinisch geneticus is te bereiken op 071 - 526 80 33.