Neuromusculaire ziekten

Wat zijn neuromusculaire ziekten?

De term ‘neuromusculaire ziekten’ (NMZ) of “neuromusculaire aandoeningen” (NMA) wordt gebruikt als verzamelnaam voor aandoeningen van de zenuwen, spieren of de zenuw-spier overgang (ook wel neuromusculaire overgang genoemd). De neuromusculaire ziekten vormen een grote groep van meer dan 600 zeldzame ziektebeelden. De meerderheid van de aandoeningen is chronisch en gaat gepaard met aanzienlijke beperkingen. Ongeveer een derde betreft aandoeningen van de spier of de zenuw-spier overgang. Tot de neuromusculaire ziekten behoren de erfelijke Duchenne en Becker spierdystrofie en facioscapulohumerale dystrofie (FSHD), de ontstekingsachtige spierziekte “Inclusion Body Myositis” (IBM) en de ziekten van de spier-zenuw overgang:  myasthenia gravis (MG) en Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS).

In het LUMC koppelen we onze jarenlange ervaring met de behandeling van deze ziekten in een multidisciplinair team aan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. Voor verschillende neuromusculaire ziekten geldt het LUMC als “Top-referent Expertisecentrum”. Dit betekent dat de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra het LUMC heeft erkend als centrum waar complexe en hooggespecialiseerde zorg geboden wordt. Het LUMC is ook onderdeel van het “European Reference Network” van ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in neuromusculaire ziekten. Patiënten worden vanuit heel Nederland verwezen, vaak voor een tweede of derde mening.

Wat kunt u verwachten?

Op de polikliniek neurologie van het LUMC wordt gewerkt met zorgpaden. In een zorgpad wordt de zorg afgestemd op patiënten met een specifiek klachtenpatroon of met bepaalde aandoeningen. Het zorgpad neuromusculaire ziekten is bedoeld voor patiënten die mogelijk een spierziekte hebben, waaronder myasthenia gravis, ziekte van Duchenne, ziekte van Becker, FSHD, IBM en andere aandoeningen van het perifere zenuwstelsel. Wij proberen de polikliniekbezoeken zo efficiënt mogelijk te laten verlopen. Daarom bieden wij online via het patiëntenportaal de mogelijkheid informatie over u en uw familie voorafgaande aan het polikliniek bezoek aan te leveren. Dit betekent ook dat wij, indien nodig en mogelijk, aanvullend onderzoek inplannen op de dag van het eerste polikliniekbezoek. Ook kan het zijn dat u op één dag zowel een afspraak heeft bij de arts als bij de neuromusculair verpleegkundige.

Het LUMC is een opleidingsziekenhuis. Het is daarom mogelijk dat nieuwe patiënten in eerste instantie door een coassistent gezien worden en pas daarna door een neuroloog in opleiding. Houdt u er daarom rekening mee dat een eerste bezoek aan de polikliniek soms wel  twee uur kan duren. 

Het neuromusculaire team

Patiënten die deze polikliniek bezoeken worden gezien en behandeld door artsen en verpleegkundigen van het neuromusculaire team. Ons team bestaat uit vijf neurologen met aandachtgebied neuromusculaire ziekten: mevrouw dr. C.S.M. Straathof, de heer prof. dr. J.J.G.M. Verschuuren, de heer dr. M.R. Tannemaat en de heer dr. U.A. Badrising voor de polikliniek volwassenen en de heer dr. E.H. Niks voor de polikliniek kinderneurologie. Zij superviseren neurologen in opleiding die werkzaam zijn op de polikliniek. Een neuromusculair verpleegkundige, mevrouw J. Wigbers en mevrouw A. Trap, en vaste secretaresses zijn eveneens verbonden aan deze polikliniek. 

Aanmelding

Aanmelding geschiedt via schriftelijke verwijzing door huisarts of behandelend specialist. 

Nuttige websites

Nederlands-Belgisch Myasthenie register 

Informatiefolder van het Nederlands Huisartsengenootschap over myasthenia gravis: https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/myasthenia_gravis_okt_2009.pdf

Informatiefolder van het Nederlands Huisartsengenootschap over Inclusion Body Myositis: https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/huisartsenbrochure_sibm.pdf

Informatiefolder van het Nederlands Huisartsengenootschap over FSHD: https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/images/dossier/huisartsenbrochure_fshd.pdf

Zorg voor Duchenne en Becker spierdystrofie in het LUMC: https://staging.lumc.nl/patientenzorg/ziektebeelden/duchenne-en-becker-spierdystrofie/

Vereniging spierziekten nederland: www.spierziekten.nl

Duchenne Parent Project: www.duchenne.nl

Treat-NMD: http://www.treat-nmd.eu/