LuVaCs Shared Care

Shared Care

LuVaCs Shared Care is een regionaal initiatief waaraan het LUMC en de regionale ziekenhuizen in de omgeving van het LUMC samenwerken om de zorg voor patiënten met een zeldzame systemische autoimmuunziekte (ook wel 'systeemziekte' genoemd) te optimaliseren. 

In Nederland is de werkwijze voor de diagnose en behandeling van systemische auto-immuunziekten, zoals Systemische Lupus Erythematosus (SLE), ANCA geassocieerde vasculitis (AAV) en complement gemedieerde ziekten (CMD), niet gestructureerd over de 1e, 2e en 3e lijn gezondheidszorg. 

Systemische auto-immuunziekten kenmerken zich door een hele diverse ziektepresentatie waardoor patiënten door veel verschillende medisch specialisten worden behandeld. Dit betekent dus dat de patiënt veel ziekenhuisbezoeken moet afleggen. Voeg daaraan toe dat het organiseren en het vastleggen van deze medisch-specialistische zorg ontzettend moeilijk is voor patiënten met een zeldzame, chronische als ook systemische aandoening. 

Het organiseren van optimale Shared Care binnen de Leidse regio is één van de antwoorden op deze uitdagingen. 

Het organiseren van medisch-specialistische zorg voor de LuVaCs aandoeningen is complex omdat het zeldzame ziekten zijn, chronische ziekten zijn en de aandoening vrijwel elke orgaan kan aantasten. Patiënten hebben dan ook een zeer diverse ziektepresentatie en worden door veel verschillende medisch specialisten behandeld in zowel regionale als academische ziekenhuizen. Omdat de LuVaCs aandoeningen zeldzaam zijn, is een bepaald mate van expertise en scholing noodzakelijk om patiënten de beste zorg te leveren. Daarom heeft het LUMC de regionale ‘LuVaCs Shared Care’ geïnitieerd. Shared Care omhelst dat we als ziekenhuizen samen eraan werken om de optimale behandeling voor LuVaCs patiënten te leveren.

De filosofie is 'Dichter bij expertise in de breedte en sneller bij expertise in de diepte'. Van groot belang is dat de patiënt meer inzicht krijgt in de diverse zorg en expertise die voor een zeldzame aandoening geboden kan worden. Uiteindelijk kan elke patiënt gemakkelijker mee beslissen over de aard en plaats van zijn of haar behandeling.