Erfelijkheidsonderzoek

Waarom wordt dit onderzoek gedaan?

erfelijkheidsonderzoekEr zijn aanwijzingen dat erfelijke factoren mogelijk een rol spelen bij het ontstaan van clusterhoofdpijn. Welke factoren dit zijn, is echter nog volledig onbekend. Het vinden van de genetische oorzaken voor clusterhoofdpijn kan een belangrijke bijdrage leveren aan het ontrafelen van de mechanismen die leiden tot clusterhoofdpijn. Dit kan uiteindelijk resulteren in de ontwikkeling van betere medicijnen om clusterhoofdpijn te voorkomen. In dit onderzoek wordt geprobeerd om de erfelijke oorzaken voor clusterhoofdpijn op te sporen door het erfelijk materiaal (het DNA, zie figuur) van patiënten met clusterhoofdpijn te vergelijken met het DNA van personen zonder clusterhoofdpijn. 

Wat houdt het onderzoek in?

Het onderzoek bestaat uit het afnemen van twee buisjes bloed. Dit zal gebeuren op de gebruikelijke wijze, via een prik in een bloedvat in de elleboogsplooi. Uit de bloedcellen kan vervolgens het DNA geïsoleerd worden. Indien u geschikt blijkt voor ons onderzoek zult u een brief toegestuurd krijgen waarin de te volgen procedure voor bloedafname duidelijk wordt uitgelegd. Voor het laten afnemen van twee buisjes bloed kunt u een afspraak maken bij uw huisarts of een ziekenhuislaboratorium bij u in de buurt. De buisjes bloed kunt u per post, in een speciaal etuitje, naar ons versturen.

Welke patiënten kunnen meedoen?

U kunt meedoen aan dit onderzoek als u clusterhoofdpijn heeft.

Kosten en vergoeding

De meeste laboratoria zullen het bloed kosteloos afnemen. Indien er toch kosten in rekening worden gebracht, kunt u een kopie van de rekening opsturen (postzegel niet nodig) naar:

Clusterhoofdpijnonderzoek
Afdeling Neurologie, K5Q
Leids Universitair Medisch Centrum
Antwoordnummer 10392
2300 WB Leiden

Beveiliging van uw gegevens

Uw gegevens worden verzameld in overeenstemming met de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Een privacyreglement is opgesteld en geaccordeerd door het College Bescherming Persoonsgegevens (voorheen Registratiekamer). Dit houdt in dat wij vertrouwelijk omgaan met uw medische informatie. Wanneer u voor het vervolgonderzoek bloed of ander lichaamsmateriaal afstaat, zullen deze materialen een onderzoeksnummer krijgen. Zodoende is dit materiaal niet direct naar u te herleiden. Wel zal dit nummer, samen met uw naam, op een veilige plek bewaard worden. Hierdoor kan in bijzondere gevallen opnieuw met u contact gezocht worden. Eventueel afgestane lichaamsmaterialen zullen alleen gebruikt worden voor onderzoek naar clusterhoofdpijn en aanverwante aandoeningen. Er zal u gevraagd worden schriftelijk toestemming te geven voor het onderzoek. Alleen met deze schriftelijke toestemming kunnen uw gegevens opgeslagen worden en bewaard worden voor het onderzoek. Het onderzoek is goedgekeurd door de Commissie Medische Ethiek van het LUMC. U kunt zich te allen tijde terugtrekken uit het onderzoek, ook als u eerder al toestemming hebt gegeven.

Uitslag van het onderzoek

Wij zullen u via een nieuwsbrief op de hoogte houden van het verloop en eventuele uitkomsten van het onderzoek. Omdat dit een project in het kader van wetenschappelijk onderzoek betreft, zult u geen persoonlijke uitslag krijgen. Als u vragen hebt over het onderzoek, kunt u contact opnemen via: hoofdpijnonderzoek@lumc.nl

Aanmelden voor het onderzoek

Indien u zich wilt aanmelden voor het onderzoek naar het ontstaan van clusterhoofdpijn, dan kunt u zich hier inschrijven.