Nieuwsbrief augustus 2015

CLUSTERHOOFDPIJN Nieuwsbrief LUCA en ICON

nummer 7

  

ICON-studie

De ICON studie ‘Stimulatie van de achterhoofdzenuw voor medicamenteus onbehandelbare chronische clusterhoofdpijn’  verloopt voorspoedig. Momenteel zijn 97 deelnemers van de 144 deelnemers geïncludeerd. Afgelopen jaar zijn we ook gestart in België met dit onderzoek en we streven er naar om op korte termijn ook van start gaan in Duitsland, Hongarije en Spanje. We zijn komend jaar nog op zoek naar de laatste Nederlandse deelnemers. Via de volgende link kunt u meer informatie vinden over dit onderzoek: ICON onderzoek  

Zwangerschap en achterhoofdzenuwstimulatie

Een half jaar geleden is er een artikel verschenen vanuit het LUMC over een patiënte die haar clusterhoofdpijn preventief behandelde  gedurende de zwangerschap door middel van achterhoofdzenuw stimulatie. Dit artikel suggereert dat achterhoofdzenuwstimulatie een veilige en effectieve manier zou kunnen zijn voor het verminderen van het aantal clusterhoofdpijn aanvallen gedurende de zwangerschap. 


Achterhoofdzenuwstimulatie wordt momenteel alleen toegepast als experimentele preventieve behandeling bij patiënten met medicamenteus onbehandelbare chronische clusterhoofdpijn en die deelnemen aan het ICON onderzoek. 


Update van de EPIC studie: epigenetica bij clusterhoofdpijn

In het afgelopen jaar zijn vele clusterhoofdpijnpatiënten en gezonde controlepersonen benaderd om mee te doen aan de EPIgenetische Clusterhoofdpijn (EPIC) studie. De studie verloopt voorspoedig en de verwachting is dat in september het verzamelen zal zijn afgerond. In totaal zullen 80 clusterhoofdpijnpatiënten en 40 gezonde controlepersonen deelnemen aan de EPIC studie. Wij bedanken iedereen die belangstelling in dit onderzoek heeft getoond!

Het doel van deze studie is het vergelijken van ’de activiteit van genen’ tussen clusterhoofdpijnpatiënten en gezonde personen. Een gen is een deel van het DNA dat de ‘blauwdruk’ bevat voor een eiwit. Hoe actiever een gen, hoe meer van het eiwit gemaakt wordt. Door de activiteit van alle genen in het DNA te meten, krijgen we een overzicht van welke processen actief zijn. Verschillen in ‘gen activiteit’ tussen patiënten en controlepersonen kunnen ons wijzen op processen die bij clusterhoofdpijn een rol spelen. De eerste analyse van de ‘gen activiteit’ van de eerste 60 deelnemers is al gestart. 


Wist u dat: Naast de meting van de ‘gen activiteit’ gaan wij ook op zoek naar andere verschillen in het bloed tussen clusterhoofdpijnpatiënten en controle personen. Doel van de EPIC studie is om antwoord te krijgen waarom patiënten clusterhoofdpijn krijgen.

Nervus vagus stimulatie als mogelijke nieuwe aanvalsbehandeling

Het onderzoek naar nervus vagus stimulatie als mogelijke aanvalsbehandeling van clusterhoofdpijn is afgerond. Onze dank voor de vele aanmeldingen en voor iedereen die belangstelling in dit onderzoek heeft getoond. De resultaten van dit onderzoek zijn helaas nog niet bekend. Wij zullen u uiteraard op de hoogte houden van de uitkomst van dit onderzoek.   

Wist u dat: de meeste mensen die aan dit Europese onderzoek hebben meegedaan uit Nederland kwamen? 


Gezocht: Gezonde controlepersonen zónder hoofdpijn

Om onze bevindingen in migraine en clusterhoofdpijn nog beter te kunnen duiden, wil het LUMINA team deze vergelijken met de gegevens van mensen zónder hoofdpijn. Kent u mensen in uw omgeving die wellicht geïnteresseerd zijn, dan kunnen zij zich aanmelden via onze website www.lumc.nl/hoofdpijn

Lees verder

Clusterhoofdpijn genetica-onderzoek

Sinds april 2010 verzamelen we erfelijk materiaal (DNA uit bloed) van clusterhoofdpijnpatiënten. Dankzij uw medewerking hebben we inmiddels DNA van 708 clusterhoofdpijnpatiënten en dit betekent dat we de grootste collectie hebben ter wereld. De erfelijkheid van clusterhoofdpijn is complex en nog grotendeels onopgehelderd. Tot nu toe werden er op kleine schaal genetische onderzoeken verricht. De enige erfelijke variant die in meerdere van deze onderzoeken naar voren kwam als risicofactor is het HCRTR2-gen. 

 

Wij hebben dit HCRTR2-gen onderzocht in onze eigen LUCA-populatie van (op dat moment) 575 patiënten, die even groot is als de overige onderzoekspopulaties samen. De resultaten zijn complex: in onze eigen LUCA-onderzoek vinden we geen verband met het risico op clusterhoofdpijn maar als we ons onderzoek samenvoegen met de groepen clusterhoofdpijnpatiënten uit andere Europese landen is er een zwak verband tussen een variant in het HCRTR2-gen en het risico op clusterhoofdpijn. Uit ervaringen met het migraineonderzoek weten we inmiddels dat er tienduizenden patiënten en gezonde controles nodig zijn om op betrouwbare wijze genetische risicofactoren te vinden en in ons artikel pleiten we er dan ook voor om internationaal samen te werken om de genetica van clusterhoofdpijn te onderzoeken. Op dit moment gaan we door met verzamelen van patiënten en erfelijk materiaal en breiden we de samenwerking met andere onderzoeksgroepen uit. Uiteindelijk kunnen we door middel van genetisch onderzoek mogelijk meer begrijpen van deze vorm van hoofdpijn, wat ook invloed kan hebben op het ontwikkelen van betere behandelingen.

 

Hoofdpijnonderzoek in het nieuws

In juni 2015 is er veel aandacht geweest voor een potentieel nieuw migraine medicijn. Het LUMC gaat,  samen met enkele andere buitenlandse centra, na de zomer op grote schaal de nieuwe ‘anti-CGRP-middelen’ testen, nadat kleiner Amerikaans onderzoek hoopvolle uitkomsten laat zien. Mogelijk zou het werkingsmechanisme van deze medicijnen ook een positieve invloed hebben op clusterhoofdpijn, maar daar dient eerst nog verder onderzoek naar gedaan te worden.

Vragen

Mocht u nog vragen hebben over het onderzoek, dan kunt u mailen naar: hoofdpijnonderzoek@lumc.nl