Nieuwsbrief mei 2016

CLUSTERHOOFDPIJN Nieuwsbrief LUCA
Mei 2016 – nr. 8


Nieuwe onderzoekers

Graag stellen wij twee nieuwe collega’s aan u voor.

Sinds januari 2016 is het onderzoeksteam uitgebreid met neuroloog-onderzoeker Dr. R. Fronczek. Naast klinische werkzaamheden binnen de hoofdpijn- en de slaapzorg, zal hij onderzoek starten naar onder andere de relatie tussen hoofdpijn, slaap en de biologische klok. In eerste instantie zal dit onderzoek voornamelijk gericht zijn op clusterhoofdpijn.


In maart 2016 is het onderzoeksteam uitgebreid met arts-onderzoeker Drs. P.G.G. Doesborg. Zij zal zich onder andere bezig gaan houden met het ICON onderzoek in samenwerking met Drs. I.F. de Coo en Drs. L.A. Wilbrink. Zij zal in de loop van de tijd de rol van onderzoekscoördinator gaan overnemen van Drs. I.F. de Coo. Daarnaast zal zij zich bezighouden met deelname van het LUMC aan verschillende onderzoeken op gebied van clusterhoofdpijn.


ICON onderzoek: sinds 2016 nieuwe vorm van financiering 

In de media is er al veel aandacht voor geweest: Minister Schippers van VWS heeft toestemming verleend om, per 1 januari 2016, stimulatie van de achterhoofdzenuw voor medicamenteus onbehandelbare chronische clusterhoofdpijn volledig te vergoeden binnen het basispakket mits de ingreep uitgevoerd en bestudeerd wordt binnen het ICON onderzoek en het lange termijn vervolg onderzoek. Deze zogenaamde “voorwaardelijke financiering” geldt voorlopig voor een periode van maximaal vier jaren. De zorgverzekeraars zullen hiervoor een bedrag van ruim € 6 miljoen reserveren. Vanwege de hoge kosten kon de ingreep slechts beperkt uitgevoerd worden. Nu de ingreep vergoed wordt kunnen snel meer patiënten behandeld worden. De verwachting is dat het ICON onderzoek hierdoor binnen afzienbare tijd afgerond kan worden.


Voortgang clusterhoofdpijn erfelijkheidsonderzoek LUCA

In het kader van het LUCA clusterhoofdpijn erfelijkheidsonderzoek wordt sinds enkele jaren DNA verzameld van clusterhoofdpijn patiënten en gezonde vrijwilligers. Eerder hebben wij u via onze nieuwsbrief gerapporteerd over de resultaten van de eerste analyses. In deze studies wordt het DNA van grote groepen clusterhoofdpijn patiënten vergeleken met het DNA van personen zónder clusterhoofdpijn . Vervolgens wordt gekeken of bepaalde variaties in het DNA vaker voorkomen bij de clusterhoofdpijn patiënten en dus het risico op de ziekte lijken te vergroten. In het kader van dit onderzoek wordt nog steeds DNA verzameld  van clusterhoofdpijn patiënten en gezonde vrijwilligers. Via deze weg willen wij u allen graag nogmaals bedanken voor het insturen van de bloedbuizen voor het erfelijkheidsonderzoek! Zonder uw massale medewerking hadden we de huidige resultaten nooit kunnen bereiken.


Nieuwe criteria voor clusterhoofdpijn

In 2013 werd er vanuit de internationale hoofdpijn vereniging een voorstel gedaan om de criteria voor de diagnose clusterhoofdpijn aan te passen. Men wilde het rijtje van klachten naast de hoofdpijn zelf uitbreiden (het rijtje van o.a. het hebben van een rood oog, een tranend oog of een verstopte neus tijdens een aanval). Men wilde twee extra mogelijke symptomen toevoegen aan dit rijtje: roodheid in het gelaat en een vol gevoel in het oor, beiden aan de kant van de clusterhoofdpijn.


Wij hebben in één van onze vragenlijsten clusterhoofdpijn patiënten gevraagd naar deze specifieke symptomen tijdens een clusterhoofdpijn aanval. Wij vonden dat deze symptomen allebei regelmatig voorkwamen. Een vol gevoel in het oor kwam in 1/3 van de ondervraagden voor en roodheid in het laat bij 20%. Wel werd er geconstateerd dat deze symptomen niet bijdragen bij het stellen van de diagnose clusterhoofdpijn. Hiervoor zijn twee redenen. Ten eerste werden mensen die net niet voldeden aan de officiële criteria door toevoeging van deze symptomen niet alsnog gediagnosticeerd met clusterhoofdpijn. Ten tweede  werden deze twee symptomen ook veelvuldig gevonden bij mensen die geen clusterhoofdpijn hadden volgens de officiële criteria. Er zijn dus andere verschijnselen van de clusterhoofdpijnaanval die een grotere rol spelen in het stellen van deze diagnose.


Wij hebben dan ook aangegeven dat deze twee symptomen geen toegevoegde waarde heeft voor het stellen van de diagnose clusterhoofdpijn volgens onze onderzoeksresultaten.


EPIC studie: epigenetica bij clusterhoofdpijn – update  

Sinds september 2015 zijn de inclusies afgerond voor de EPIgenetische Clusterhoofdpijn (EPIC) studie. Het doel van de studie is om ‘de activiteit van genen’ te vergelijken tussen clusterhoofdpijn patiënten en gezonde controles. Op deze manier willen we genen en processen vinden die een rol spelen bij clusterhoofdpijn. Op dit moment worden de laatste  analyses van de gen activiteit van de deelnemers uitgevoerd; verwacht wordt dat dit binnenkort wordt afgerond. Wij bedanken graag alle deelnemers die aan de EPIC studie hebben meegewerkt!


Gammacore onderzoek – update

In onze vorige nieuwsbrief hebben we al aangegeven dat het onderzoek naar nervus vagus stimulatie als mogelijke aanvalsbehandeling van clusterhoofdpijn was afgerond. Momenteel hebben wij helaas nog geen resultaten van dit onderzoek. Wij zullen u uiteraard middels onze nieuwsbrieven op de hoogte houden van de uitkomst van dit onderzoek.  


Gezocht: Gezonde controlepersonen zónder hoofdpijn

Om onze bevindingen in clusterhoofdpijn en migraine nog beter te kunnen duiden, willen we bij bepaalde onderzoeken graag de gegevens vergelijken met mensen zónder hoofdpijn. Controlepersonen melden zich in eerste instantie alleen aan voor het invullen van een aantal vragenlijsten. Deze vragenlijsten zijn voor de verschillende LUCA onderzoeken erg belangrijk. Daarna kunnen controle personen aangeven of ze willen deelnemen aan verder onderzoek. Verder onderzoek houdt in dat men benaderd kan worden voor aanvullende onderzoeken, waarbij men elke keer kan aangeven of men aan dat specifieke onderzoek zou willen meedoen of niet. Kent u mensen in uw omgeving die wellicht geïnteresseerd zijn, dan kunnen zij zich aanmelden via onze website.


Gewijzigde contactgegevens?

Wij zouden het bijzonder op prijs stellen als u veranderingen van uw contactgegevens (emailadres, telefoonnummer, adres, etc.) aan ons door zou willen geven via hoofdpijnonderzoek@lumc.nl. Zo kunnen wij uw gegevens actueel houden zodat wij u kunnen bereiken als u interesse heeft getoond in één van de onderzoeken. u veranderingen van uw contactgegevens (emailadres, telefoonnummer, adres, etc.) aan ons door zou willen geven via hoofdpijnonderzoek@lumc.nl. Zo kunnen wij uw gegevens actueel houden zodat wij u kunnen bereiken als u interesse heeft getoond in één van de onderzoeken.