Nieuwsbrief mei 2012

CLUSTERHOOFDPIJN Nieuwsbrief LUCA en ICON

nummer 4

 

ICON-studie

De ICON studie ‘Stimulatie van de achterhoofdzenuw voor medicamenteus onbehandelbare chronische cluster hoofdpijn’ is nu ruim een jaar van start. Inmiddels doen 36 patiënten in Nederland mee aan deze studie en zijn er daarvan al 25 geopereerd. In de loop van 2012 zal de studie weer van start gaan en willen wij nog 40 patiënten mee laten doen in Nederland in de verschillende deelnemende ziekenhuizen. Ook zal de studie binnenkort van start gaan in het buitenland: België, Engeland, Spanje en Hongarije doen mee. Wij zijn op zoek naar nog meer geschikte patiënten voor dit onderzoek.

Patiënten die lijden aan de chronische vorm van clusterhoofdpijn (dat wil zeggen geen aanvalsvrije periodes, of aanvalsvrije periodes van minder dan 1 maand gedurende 1 jaar) en die onvoldoende baat hebben bij medicijnen (oa verapamil, lithium en deseril) kunnen in aanmerking komen voor deelname. Het is belangrijk dat er ooit een keer een MRI scan van uw hersenen is gemaakt. Als u denkt dat u geschikt bent en geïnteresseerd bent in deelname, bespreek dit dan met uw eigen neuroloog of neem contact op met Mw. Drs. LA Wilbrink, coördinerend arts van dit onderzoek. De deelnemende centra tot nu toe zijn in Nederland: LUMC Leiden, Atrium MC Heerlen, Boerhaave MC Amsterdam en CWZ Nijmegen. De centra waar de operaties voor deze studie plaatsvinden zijn: Rijnland Leiderdorp, Erasmus MC Rotterdam, Atrium MC Heerlen, Diakonessenhuis Zeist,  en Alysis Velp. 

De verwachting is dat u zich tot eind 2012 kunt aanmelden voor dit onderzoek.

  

Wist u dat: De ICON de grootste studie ter wereld is naar de behandeling van achterhoofdzenuwstimulatie bij medicamenteus onbehandelbare chronische clusterhoofdpijn?

 

Gezocht: Gezonde controlepersonen zónder hoofdpijn

Het LUMINA team van het Leids Universitair Medisch Centrum heeft in de afgelopen jaren ten behoeve van het hoofdpijnonderzoek veel informatie verzameld bij migraine- en clusterhoofdpijnpatiënten. Dit betrof niet alleen informatie over hoofdpijn, maar bijvoorbeeld ook over het gebruik van medicatie, over depressieve of angstige gevoelens, en slaapkwaliteit.

Om deze gegevens nu nog beter te kunnen duiden, wil het LUMINA team deze vergelijken met de gegevens van mensen zónder clusterhoofdpijn, migraine of andere soorten hoofdpijn. We willen daarom graag in contact komen met controlepersonen (dus mensen zonder migraine of clusterhoofdpijn), die willen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. Aanmelding vindt plaats door enkele vragenlijsten in te vullen en eventueel een aanvullende bloedafname. Personen dienen minimaal 18 jaar oud te zijn.

Kent u mensen in uw omgeving die wellicht geïnteresseerd zijn? Ze kunnen zich inschrijven via onze website www.lumc.nl/hoofdpijn. Als zij aan de criteria voldoen, worden ze vervolgens ingeschreven in het controlebestand. We zullen hen dan enige malen per jaar benaderen met de vraag of ze aan een (vragenlijst) onderzoek willen deelnemen. Uiteraard kunnen gezonde controlepersonen, net als u als hoofdpijnpatiënt, per onderzoek bepalen of ze willen deelnemen of niet.

Wanneer u 2 tot 4 mensen hiervoor zou kunnen enthousiasmeren, ondersteunt u het hoofdpijnonderzoek in het LUMC. Onderzoek is hard nodig om te begrijpen hoe hoofdpijnen ontstaan, en om zo de kwaliteit van leven van hoofdpijnpatiënten te verbeteren.

 

Clusterhoofdpijn en stemming

De relatie tussen migraine en depressie is uitgebreid onderzocht in zowel onze als andere onderzoeksgroepen. Hieruit is duidelijk gebleken dat er een sterke relatie is tussen deze twee aandoeningen: patiënten met migraine hebben een grotere kans op een depressie, en patiënten met een depressie hebben een grotere kans op migraine. Dit belangrijk om te weten, omdat het ons op het spoor heeft gezet van genen die beide ziekten kunnen veroorzaken. De relatie tussen clusterhoofdpijn en depressie is echter nog nauwelijks structureel onderzocht. Dit heeft waarschijnlijk deels te maken met het feit dat clusterhoofdpijn veel zeldzamer is dan migraine. Zodoende is het veel lastiger om grote aantallen clusterhoofdpijnpatiënten te verzamelen en die te onderzoeken op depressie.

In de Leidse hoofdpijn onderzoeksgroep hebben we zoals u weet inmiddels een grote database met clusterhoofdpijnpatiënten. Enige tijd geleden hebben we naar een groot deel van deze database een vragenlijst verstuurd over depressieve klachten. Zodoende zijn we in staat geweest om grondig te onderzoeken of clusterhoofdpijnpatiënten, net als migrainepatiënten, een grotere kans hebben op depressieve klachten.

Lees verder Het onderzoek is voor een groot deel uitgevoerd door arts-onderzoeker Mark Louter. Louter: "Wij zien duidelijk in de gegevens dat clusterhoofdpijnpatiënten een grotere kans hebben op een depressie dan personen zonder hoofdpijn. Voor een deel wordt dit verschil verklaard door het feit dat clusterhoofdpijnpatiënten vaak slechter slapen. Maar ook als we in de analyse corrigeren voor het slechte slapen, blijft er een duidelijk verschil zichtbaar in depressie scores tussen clusterhoofdpijnpatiënten en gezonde controlepersonen."

Zijn er nu ook nog specifieke factoren die de kans op depressieve klachten nog groter maken bij clusterhoofdpijnpatiënten? Louter: "Wij zien dat patiënten met chronische clusterhoofdpijn een grotere kans hebben op depressieve klachten dan patiënten met episodische clusterhoofdpijn. Daarnaast speelt het gegeven of iemand in een actieve clusterperiode zit een belangrijke rol." Wat betekent dit nu concreet voor u als clusterhoofdpijnpatiënt? Louter: "De kans op het ervaren van depressieve klachten is groter in clusterhoofdpijnpatiënten dan in personen zonder clusterhoofdpijn. Dat betekent echter niet dat iedereen met clusterhoofdpijn ooit een keer depressief wordt. Het is wel van belang om er alert op te zijn, zodat u uw arts kunt waarschuwen wanneer u merkt dat uw stemming ernstig lijdt onder uw hoofdpijnklachten. Samen met uw arts kunt u dan kijken of het nodig is om hier iets aan te doen."

 

Wist u dat: Het ervaren van depressieve klachten bij clusterhoofdpijnpatiënten groter is dan bij mensen zonder clusterhoofdpijn?

 

Update van genetica-onderzoek

Direct na de start van het LUCA-onderzoek is er een begin gemaakt met het verzamelen van DNA van alle deelnemers die toestemming hebben gegeven voor deelname aan het onderzoek naar een erfelijke oorzaak voor clusterhoofdpijn. We hebben heel wat pakketjes voor bloedafname verstuurd en hebben nu al meer dan 500 buizen gevuld terug gekregen. Daarmee is dit één van de grootste DNA-banken van clusterhoofdpijnpatiënten ter wereld.

Arts-onderzoeker Claudia Weller is betrokken bij het genetisch onderzoek. Waarom is er dan nog geen begin gemaakt met het onderzoek naar een genetische oorzaak van clusterhoofdpijn? Weller: “Om het genetisch onderzoek optimaal te kunnen uitvoeren is DNA van nog veel meer patiënten nodig. We zijn bezig om samenwerkingen op te zetten met verschillende Europese onderzoeksgroepen. Als we de krachten bundelen, kunnen we hopelijk eerder van start gaan. We hopen dan ook dat de mensen die de buizen hebben ontvangen en er nog niet aan toegekomen zijn om bloed af te laten nemen bereid zijn om dit alsnog te doen. Voor dit onderzoek is het niet nodig om recent nog clusterhoofdpijnaanvallen te hebben gehad. Ook als u al jaren geen last meer heeft gehad van clusterhoofdpijn, verzoeken we u toch om gehoor te geven aan deze oproep. Indien u van ons geen bloedbuizen hebt ontvangen, bent u niet geselecteerd voor dit deelonderzoek en wordt u dus niet verzocht om bloed op te sturen.

 

Wist u dat: Het clusterhoofdpijn genetica-onderzoek nu al de meeste deelnemers heeft dankzij uw deelname?

 

Vragen

Mocht u nog vragen hebben over het onderzoek, dan kunt u mailen naar: hoofdpijnonderzoek@lumc.nl

Wilt u in de toekomst deze nieuwsbrief niet meer ontvangen? Geeft u dit dan alstublieft door via het emailadres: hoofdpijnonderzoek@lumc.nl.