Nieuwsbrief juni 2011

CLUSTERHOOFDPIJN Nieuwsbrief LUMiNA

ICON-studie

Na uitgebreide voorbereidingen is de ICON study ‘Stimulatie van de achterhoofdzenuw voor medicamenteus onbehandelbare chronische cluster hoofdpijn’ in het LUMC van start gegaan. Wij zijn op zoek naar geschikte patiënten voor dit onderzoek. Patiënten die lijden aan de chronische vorm van clusterhoofdpijn (dat wil zeggen geen aanvalsvrije periodes, of aanvalsvrije periodes van minder dan 1 maand gedurende 1 jaar) en die onvoldoende baat hebben bij medicijnen (oa verapamil, lithium en deseril) kunnen in aanmerking komen voor deelname. Het is belangrijk dat er ooit een keer een MRI scan van uw hersenen is gemaakt. Als u denkt dat u geschikt bent en geïnteresseerd bent in deelname, bespreek dit dan met uw eigen neuroloog of neem contact op met Mw. Drs. LA Wilbrink, coördinerend arts van dit onderzoek. De deelnemende centra tot nu toe zijn in Nederland: LUMC Leiden, Atrium MC Heerlen en CWZ Nijmegen. De centra waar de operaties voor deze studie plaatsvinden zijn: Rijnland Leiderdorp, Erasmus MC Rotterdam, Atrium MC Heerlen en Alysis Velp. 

De verwachting is dat u zich tot half 2012 kunt aanmelden voor dit onderzoek.

Zie voor meer informatie onze website.

Gezocht: Gezonde controlepersonen zónder hoofdpijn

Het LUMINA team van het Leids Universitair Medisch Centrum heeft in de afgelopen jaren ten behoeve van het hoofdpijnonderzoek veel informatie verzameld bij migraine- en clusterhoofdpijnpatiënten. Dit betrof niet alleen informatie over hoofdpijn, maar bijvoorbeeld ook over het gebruik van medicatie, over depressieve of angstige gevoelens, en slaapkwaliteit.

Om deze gegevens nu nog beter te kunnen duiden, wil het LUMINA team deze vergelijken met de gegevens van mensen zónder clusterhoofdpijn, migraine of andere soorten hoofdpijn. We willen daarom graag in contact komen met controlepersonen (dus mensen zonder migraine of clusterhoofdpijn), die willen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. Aanmelding vindt plaats door enkele vragenlijsten in te vullen en eventueel een aanvullende bloedafname. Personen dienen minimaal 18 jaar oud te zijn.

Kent u mensen in uw omgeving die wellicht geïnteresseerd zijn? Ze kunnen zich inschrijven via onze website www.lumc.nl/hoofdpijn. Als zij aan de criteria voldoen, worden ze vervolgens ingeschreven in het controlebestand. We zullen hen dan enige malen per jaar benaderen met de vraag of ze aan een (vragenlijst) onderzoek willen deelnemen. Uiteraard kunnen gezonde controlepersonen, net als u als hoofdpijnpatiënt, per onderzoek bepalen of ze willen deelnemen of niet.

Wanneer u 2 tot 4 mensen hiervoor zou kunnen enthousiasmeren, ondersteunt u het hoofdpijnonderzoek in het LUMC. Onderzoek is hard nodig om te begrijpen hoe hoofdpijnen ontstaan, en om zo de kwaliteit van leven van hoofdpijnpatiënten te verbeteren.

Clusterhoofdpijn en stemming

In het afgelopen half jaar is een groot deel van onze clusterhoofdpijnpatiënten benaderd voor deelname aan onderzoek naar stemmingsklachten. Arts-onderzoeker Mark Louter: “Van de 862 patiënten die wij hebben gevraagd de vragenlijsten over stemmingsklachten in te vullen, heeft ruim 87% dit daadwerkelijk gedaan. Hartelijk dank hier voor!” Onze verwachting was dat een aanzienlijk deel van de clusterhoofdpijnpatiënten een depressie zou hebben, of zou hebben gehad. “Uit onze meting bleek dat dit inderdaad het geval is: ongeveer 44% heeft ooit een depressie gehad. Dit is beduidend meer dan in de algemene bevolking, waar dit percentage rond de 20% ligt.”

Update van genetica-onderzoek

Inmiddels zijn we ruim een jaar bezig met het verzamelen van DNA van clusterhoofdpijnpatiënten en hebben we van 476 deelnemers de bloedbuizen gevuld terug gekregen. Hoewel dit een fantastisch aantal is, is het nog onvoldoende voor het opzetten van een grootschalig genetisch onderzoek (genoomwijde associatie studie) naar de oorzaken van clusterhoofdpijn. Voor zulk onderzoek zijn vele honderden deelnemers nodig, dus dit project kan nog niet van start gaan. Via de nieuwsbrief houden we u op de hoogte van de ontwikkelingen op dit gebied.

Arts-onderzoeker Claudia Weller vertelt over de twee kleinere projecten over de erfelijkheid van clusterhoofdpijn waaraan nu wordt gewerkt: “Voor het eerste project bestuderen we een grote familie met veel clusterhoofdpijnpatiënten. We hopen dat we door het bestuderen van deze familie makkelijker erfelijke factoren voor deze ziekte kunnen vinden. De erfelijke basis voor de ziekte zou in deze familie wel eens minder divers kunnen zijn dan in patiënten die geen familie van elkaar zijn. We hopen dat de zoektocht daardoor iets gemakkelijker zal worden! Het zal nog wel enige tijd duren voordat we de resultaten van dit onderzoek kunnen verwachten. We hebben net alle gegevens gekregen, maar het analyseren daarvan zal ook maanden in beslag nemen. Dit soort onderzoek kost helaas altijd erg veel tijd.” In een volgende nieuwsbrief kunnen we u hopelijk al iets meer vertellen over de stand van zaken rond dit onderzoek.

Hebt u nog buizen thuis liggen en bent er nog niet aan toegekomen om bloed af te laten nemen? U kunt de buisjes gerust een aantal weken tot maanden bewaren. Wij zien ze dan graag gevuld tegemoet op een moment dat het u beter uitkomt! Van belang is wel dat het bloed op de dag van afname direct naar ons wordt verstuurd. Op die manier kan het laboratorium ervoor zorgen dat het DNA tijdig uit het bloed wordt geïsoleerd. We hopen dat velen van u de buizen willen terugsturen, zodat we ook grootschalig onderzoek naar de erfelijkheid van clusterhoofdpijn kunnen opzetten.

Het is voor dit erfelijkheidsonderzoek niet nodig om recent clusterhoofdpijn aanvallen te hebben gehad. Ook als u al jaren geen last meer heeft van clusterhoofdpijn, verzoeken we u toch om gehoor te geven aan deze oproep. Indien u van ons geen bloedbuizen hebt ontvangen, bent u niet geselecteerd voor dit deelonderzoek en wordt u dus niet verzocht om bloed op te sturen.

Vragen

Mocht u nog vragen hebben over het onderzoek, dan kunt u mailen naar: hoofdpijnonderzoek@lumc.nl